6年前のブログにいいね👍していただきました。
どうもありがとうございます！
この7年間、
代表の篠原三恵子さんをはじめ、
患者の皆さんが、精力的に活動してこられたことで、
筋痛性脳脊髄炎を取り巻く状況が大きく動いてきました。
NPO筋痛性脳脊髄炎のHPをリンクさせていただきます。
6年前に、この「慢性疲労症候群」という病名が、
患者の辛さを理解しづらくしているのではないかと思い、
「筋痛性脳脊髄炎」の方が、より理解しやすいので、
そちらの名前をメインに活動した方が
良いのではとアドバイスさせていただきました。
筋痛性脳脊髄炎は、
- WHO(世界保健機関)によって、神経系疾患（ICD-10 G93.3）に分類されており、神経難病として、神経内科領域の研究者に研究されるようになること。
- 疲労など症状に対する対症療法ではなく、今後の治療の方向性として、リツキシマブ (血液のがんを治す薬)を、ノルウェーの医師がある患者さんに使ったところ、劇的に良くなり、現在100名以上の患者に、リツキシマブを使う研究が海外で進んでいて日本にも入ってくる可能性があること。
- 昨年10月に、与党・自民党内に議員連盟が発足したこと。
など、
筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)を取り巻く環境は、
まさに、患者の皆さん方の働きかけで、良くなっています。
国会請願も毎年採択され続けていて、
今年も請願を提出されるようです。
請願書はこちら。
今後とも、超党派で、働きかけを強め、
国に、更なる働きかけをしていきます。
いのちを守る 参議院議員 川田龍平