9月28日（水）、院内集会（慢性疲労症候群の病因の解明と治療法の開発に向けた研究）に参加しました。
筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）とは 原因不明の強い全身倦怠感や微熱、リンパ節腫脹、頭痛、脱力感や、思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状などが起こり、この状態が長期にわたって続くため、社会生活が送れなくなるという病です。これらの症状で、尿や血液検査などで器質的疾患も見つからない場合に慢性疲労症候群と診断されます。
この病気は現在、はっきりとした原因が特定されておらず、治療法もありません。
さて、筋痛性脳脊髄炎よりも、この病気の病名は慢性疲労症候群との名前の方が一般的です。しかし今回、慢性疲労症候群の患者の方から お話を伺ったところ、「お医者さんも周りもこの病気のことを知らない。そのため、この病気の事を伝えようと、慢性疲労症候群の事を説明すると、この「慢性疲労」という病名から、「あー、私も疲れているからその病気かもしれないな」などと言われてしまう」とのことを大変辛く思っていると、お話されておりました。実際、この病気にかかってしまった場合、極度の疲労感におそわれ、微熱、リンパ節腫脹、頭痛などを併発するため、車いすに乗っての生活や、さらには上体を起こすことすらままならなくなるほどに病状があっかする方もいる病気なのに、病名のせいで病状を軽く考えられてしまうことは患者にとってとても辛いことです。
そのため、今回のブログではタイトルに「慢性疲労症候群」の別名である「筋痛性脳脊髄炎」をメインに書かせていただきました。
しかしながら、そもそも内部疾患は見た目から病状がわかりずらいため、なかなか他人に辛さを判ってもらえないとも言えます。私もC型肝炎に感染した経験があり、その気持ちはよくわかります。
筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）の原因解明と治療法の開発に向けた研究が本当に望まれます。さらに、今この難病に苦しんでいる方に対する福祉も重要です。原因もわからない、治療法もわからない。しかし、現実に苦しんでいる人がいます。筋痛性脳性髄炎の理解がすすみ、病にかかっている人であっても、生きていて良かったと思えるような社会、いのちが最優先される社会を作っていくために、全力で活動してゆきます。