6月15日(水)、今日はALD親の会後援会に出席いたしました。
ALD(副腎白質ジストロフィー) とは先天性代謝異常のことで、指定された遺伝性の難病です。
中枢神経系(脳・脊髄)における脱髄と副腎不全を特徴とします。脱髄とは神経線維を覆っている髄鞘と呼ばれる鞘(さや)の部分が壊れてしまう病態のことです。電線に例えれば銅線が神経で、その被覆の部分がなくなってしまう状態です。
症状としては視力が落ち、耳が聞こえづらくなり、落ち着きがなくなる、ものが覚えられなくなるなどですが、ALDには非常に多くの病状があり、小児型、思春期型、成人大脳型、小脳・脳幹型などがあります。
※ALD親の会資料参照
今回はALDのお子さんを持つ方のお話をお聞きし、難病になってしまったお子さんと共に生きて来られている経験をお聞きいたしました。今まで元気で、すくすくと成長していった自分の子どもが、だんだんとものが覚えられなくなり、今まで書けていた自分の名前すら書けなくなってしまうとうい異常から、自分の子どもに起きているのではないかという不安。子どもの病気が治るのではないかという希望をもって行った病院で、自分の子どもがALDという難病であるとの宣告をされ、暗い地の底に落ちたような感覚を覚えたという経験を話されていました。しかし、その中でもALD親の会を立ち上げ、今年で10年になり、同じ病気の子どもを持つ仲間たちと協力しあいながら、今なお、お子さんと共に生きているというお話されていました。
私、川田龍平も血友病(血が止まりにくい病気)という難病を生まれつきもっており、またその治療のために使われた血液製剤の影響でHIVにも感染してしまったという経緯があり、今回のALDのお子さんをもつお母さんたちのお話は、自分自身の状況とかさなり、私の母も同じような思いではなかったのであろうかと、思いながらお話を聞いておりました。
私、川田龍平は患者である当事者として、患者が医療を受け易い医療の仕組みを作るべく、患者目線で国政の場において、いのちが最優先される社会の実現を目指します。
ちなみに、私は残念ながら次の予定があるため最後までいられなかったのですが、今日の集会では『ロレンツォのオイル/命の詩』 という映画の上映会も行われていました。この映画ではALDの少年と家族の物語が描かれています。