私達のこれから先 | テキサス〜Country Life〜

テキサス〜Country Life〜

カリフォルニアに8年、ハワイに10年、そして今はテキサスに住んで8年。在米26年。アメリカ人の夫と息子2人、ジャーマンシェパードと田舎暮らし。2024年3月に難病、CIDPと診断される。

今日で7月が終わりですね。


早い!2024年の半分以上が過ぎちゃいました。


私のpersonal leaveも8月中旬で終わります。


2週間後に仕事復帰?


いや、無理だわ。手の痺れはマシになったけど、Zeenで歩けるのも15分が限界。


それ以上すると足の痛みが酷くなる。そしてその後は疲労感ハンパない。


仕事に戻れば、とりあえず今年いっぱいは保険がある。


もしかしたら来年も保険がもらえるかもしれない。


が、私が稼げるのは雀の涙ほど。


そして仕事復帰すると、障害者手当はもらえない。でもそれが貰えるかどうかもわかりません。


仕事復帰すると言っても、車は運転できないから夫と次男のヘルプがないとできないわけであって、、、。


おそらく判るのは、早くて来年の春じゃないかな?と思う。


1番いいのは夫がベネフィットのあるフルタイムの仕事に就く事。


「僕がフルタイムの仕事したら、君をドクターに連れて行けなくなるから、それは無理だね。」


キョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロキョロ え?


私のドクターアポって、ほぼ3ヶ月おきだけど? それにこういう事情だから、休みは取れると思うけど?


何がなんでもフルタイムの仕事につきたくない夫。笑  それが最善だとわかっているにも関わらず、ね。





同じCIDPの病気を持つ方のブログを見つけました。日本の方です。


その方は、病名に診断がつくまで10ヶ月もかかったそうです。その間ずーっと寝たきり。


やっと大学病院で診察してもらい、CIDPと診断されて免疫グロブリン治療が始まりました。


2度の免疫グロブリン治療の後、リハビリ病院に転院。


4ヶ月ほどのリハビリで、杖を使って歩けるようになったそうです。


ドクターには、「10ヶ月も治療しなかったから、効くかどうかわからないけど。」と言われたそうですが、見事歩行が可能になったんです。


これを知り私にも希望が持てましたよ。


ただ、アメリカと日本の医療機関の違いには驚いた。


アメリカってほとんどの保険会社、リハビリ病院は2週間しかカバーされない。


PT(リハビリ)も、1年間に通える回数が限られてます。


そして日本では難病指定されてるので、難病申請するとある一定額を払えばあとは無料になるらしい。


おまけにタクシーの無料チケットなんてのもあるらしい。びっくり


難病申請すると至れり尽くせり、ですね。


次男が大学終わったら(5年後?)、日本に引越ししたいな、と本気で思いました。笑


この年齢でも仕事があるなら、帰るのも悪くないかもね。