今朝は曇り空でした。
そしていきなり降ってきた雨。
あれ？私、調子悪くなってないな？雨降る前って体調すごく悪くなってたけど？
やっぱり少しずつ回復してるの？
私はFacebookのCIDPグループに入ってます。
いろんな情報が得られて大変役に立ってる。
でも1度も自分で投稿したことはありませんでした。だって英語だしね〜。自分の英語力が恥ずかしくて、、、、。
ですが今日、とうとう投稿しました。
色々読んでて、癌に効く薬を飲んで治った、という人が多いので、そのことを聞きたくてね。
初投稿してビックリ。みんな親切にいろんなことをアドバイスしてくれるんです。
特にお子さんがCIDPに罹って、いろんな、あらゆることをリサーチして、今の治療に至り息子さんが回復したってお母さんは凄い。
このお母さんは新たなFacebookページを作り、そこに息子さんが回復するまでの治療法などをみんなにシェアしてる。
そのグループにも入ったんですが、簡単な自己紹介をしただけで、たくさんの人達からアドバイスを頂きました。
もっと早くに投稿すればよかったな、と思った。
そのグループでは、antibody test を勧められました。血液検査をすることによって、IvIgが効くのか、癌治療に使われる薬が効くのかが判るそうです。
私、入院してた時に毎日血液検査されたけど、そんな検査はなかったですね。
親切な人が、その血液検査用紙まで投稿してくれました。
凄くない？
本当にありがたいな、と思いました。
そしてCIDPの専門医というか、エキスパートがいる病院もいくつかわかったですが、オースティン近辺じゃないんですよね。
北テキサスだけ。長男が住んでる近くにひとつあります。
州都であるオースティンに、なぜ無いの？
明日、3度目のステロイド服用です。
神経科ドクターにメッセージを送ってみました。
次の診察前に血液検査できないでしょうか？とね。
どんな返事が来るかドキドキです。