闘病記←リハビリ記←闘病記 (T細胞性芽球性リンパ腫)=白血病 -8ページ目

闘病記←リハビリ記←闘病記 (T細胞性芽球性リンパ腫)=白血病

2015年に胸腺腫を発病
翌2016年にリンパ腫と病名が変更
そんな自分の日々に感じる闘病記とリハビリ
その他、育児や日々の出来事
移植後、わずか5ヶ月で皮下腫瘤によるリンパ腫再発

今も現在進行形です
ひたすら眠い
昨日は点滴が0時からありそこで一度目覚め、ウトウトしてる間に点滴が終わってそこから覚醒
5時まで寝れなくて、5時からもウトウトはするけど寝れない
そんな感じで一日過ごしました

レントゲンと採血があったけど、どっちもいつもより早く終わって、午後からはかみさんがお見舞いに来てくれたので色々お話し合いしました
なので、今の時間が1番眠さのピーク
8時に飲む薬があるので寝れないし、ウトウトしくると襲ってくる咳
咳止めの薬も飲む量が決まってるしなかなか上手くコントロール出来てないです
今日は特にやる事も無かったのでスマホか3DSのどちらかをやってるか、寝てるか位しかしなかったなぁ
前半は愚痴と言うか文句になってます(笑)



昨夜の担当看護師に「三桁の数字位覚えといて下さい」ってキツめに言われた

そんなもん機械にデータ残ってるし、腰と肩に痛みがある上に再発してるんじゃないか?とか咳の原因が解らない事に不安を感じたり考え事してたら忘れるっつうの!
しかも5分で戻るって戻って来ない事を棚に上げて何言ってんだよって思いました

また、シャワー後に昨日生検した肩の縫った所を処置した先生が「可動部だから出血の心配があるのでガーゼはして貰って下さいね、申し送りしときます」って言われたから確認したらガーゼはしてくれたけど、1人の看護師が去り際に「血がでてないからそのままでええんとちゃうの?」とか言いました

先生が血液の数値や処置した部位の事を考えて申し送りしてくれてるのに、医師の判断を否定する看護師ってどれだけ偉いんだよって思いました


閑話休題

今日は先程も書いた通り室内で終わる事のみでした
明日は採血とレントゲン
レントゲンは車椅子で行くのであまり歩かないかなぁ
レントゲン終わったらコンビニ行こうかな

咳の原因が解らない状態じゃ退院なんて出来ないし、いつ分かるんだろ?

それまで無駄に抗生物質入れるのもどうかと思う
あと、浮腫自体あまり出てないから余計気になる

久々に鏡を見たら浮腫より目の下のクマの方が酷かった
今夜は日付が変わる前に早く寝ようかな
今日はバタバタさせられた
レントゲンに部屋の移動
骨髄生検と皮下腫瘤生検

昨日入院して翌日部屋移動
忙しない病院です

咳が酷くて大部屋に入れない(クレームが出る)し、そもそも大部屋も空いてない状態で、たまたまクリーンルームが空いてたから仮部屋にしたって感じですね
午前中は何も無かったけど、午後になったら急にバタバタと

レントゲンに呼ばれ戻る前に身長と体重を測り暫くしたら部屋移動
少し休憩したいなと思ったら骨髄生検
骨髄生検後は30分寝た状態を保つ様に言われ寝た状態で待機

30分経過後、体を起こし、さて何をしようかなと思ってた矢先に皮膚腫瘤の生検に呼ばれ、あっという間の午後でした

咳が酷くて個室に入らされてる状態なのでまた部屋移動するかもしれないと言われてます
最終的に咳が治まり、でも入院しなきゃ行けない時は大部屋が空いてれば移動するらしい

婦長さんに転々とするかもしれんと言われたので今回は荷物を極力出さないで日々を過ごそうかと

幸い、機種変した携帯でTVも見れるみたいだし(ワンセグだけど)どうしても見たい時はそうするかな

あとはラジコとか3DSで時間潰すしか無いかなぁ
声が出ないから電話も出来ないし喋りたく無いからねぇ

夕方、担当医が来て「骨髄は200個程見たけど再発では無いと思いますが専門医が500個見て判断するので確定じゃないですよ」と安心していいのか駄目なのかどっち付かずの報告と皮膚腫瘤の結果は1週間かかりますよって報告をされました

あとは痰を提出したのでとりあえず培養して原因を探るみたいです

気胸の心配はたいした事無いとのことで考えてないけど、咳の原因を早く知りたいのと、止めて欲しい

咳のしすぎで胸痛い
まさか再入院とはなぁ
一応最悪の状態を考えて最低限の入院グッズを用意して外来診察したけど、悪い予感は当たるもんですね

また子供達に寂しい思いをさせちゃうなぁ
居ない方が怒られないから気楽かもしれないけど(笑)

今日の予定は上半身から頭にかけて浮腫があるので皮膚科で皮膚生検と骨髄生検
炎症反応が凄く高くなっていて、他にも血液の数値があまり良くない

咳が続いてた原因はレントゲンやCTの結果、気胸っぽい
それ程大きなものじゃないので様子見で良いと思うってのが担当医の話でした

あとは今日の検査結果で原因が分かるといいなぁ
最近顔と左足首から先が浮腫んでたのも原因が知りたい
再発してたらやだなぁ
昨日から入院を覚悟して用意をしてました

朝8時30分に手配してるタクシーが来ない
迷ったら直ぐに連絡が来るのにそれすらない
おかしいと思いタクシー会社に電話
ヒューマンエラーで配車ミス
録音データが残ってたので完全に非を認めてました
誠意を見せて下さいって言ったら理由を説明してきたから、それは誠意じゃなく事情説明として当たり前の事だと指摘し、誠意は無いのですか?と聞き直しました
そしたら、お金や何かを渡すと言う事は出来ませんって帰ってきたから余計に頭に来ました
誠意=金品等なんて考えてない!
上司と話し合ってから電話し直してくださいと伝え1度電話を切りました
その際、1番近くにいたタクシーが20分程遅れて到着

運転手さんに非は無いので笑い話にしましたが、コールセンターは急がせますって言ってたけどそれで事故られても困るから安全運転でお願いしますとは伝えておきました

タクシー内で、着信が来て誠意としては病院へ連絡し、遅くなる旨を説明するとの事
それに加えて、今回の経緯から今後の対応を文書にして出す様に伝えました
正直、二つ目は要らないけど、それをする事によりヒューマンエラーが減れば良いなと思いわざと言いました
今後も使いたいので同じミスされたらかなわないからねぇ(笑)

で、予約時間から30分程遅れて病院へ到着
早めに付く予定だったのに(苦笑)

遅くなったので自分なりに考えてた案を相談し、眼科と血液内科と点滴室に連絡を取ってもらい、予想通りの流れに
最初に眼科で視力検査をし、目薬投与
尿検査を出して点滴室で採血&点滴
終わったらレントゲン写真撮って眼科で診察
血液内科へ行き診察
担当医が言い出す前に「一応入院する為の用意はして来ました」と伝えたら、血中の数値的にも状況的にも入院が一番ですと言われ、緊急入院決定
初めてこの病院に来たのが去年の今日(ホワイトデー)で、緊急入院
丁度一年後に外来で来て緊急入院
なんか凄いな(笑)

その間に心電図とCTを撮り、病室へ
以前、咳でクレームが来たので病院都合で個室に入りました
ただ、出入りは自由なので前回みたいに歩けないとかにはならないと思います

やっぱり自分の予感は信じた方がいいですね
午前中に郵便が届いたので四苦八苦しながらスマホでネットバンキング関係の手続きやらアプリの設定をし、寝不足気味だったので仮眠

午後からはかみさんの用事で昨日と同じ場所へ
少し早めに出るつもりが予定時刻ピッタリ

自分はかみさんが用事を済ませてる間、暇なのでフードコートでクレープ食べました
目に良いからと自分を納得させ(笑)ブルーベリーのクレープ

その後はたこ焼きが気になったので食べた
あまり美味しく無かった(笑)

やる事無いしお腹も膨れてるので、フードコートを後にし本屋さんへ

車椅子に載って気が付いたけど、モールとかって絨毯敷いてるけど、車椅子には辛い
タイルフロアの方が漕ぎやすいですね

本屋さんで下の子用に数字の勉強本と、自分の漫画2冊購入
最近お姉ちゃんが宿題してると、真似してるので、4歳の数字のお勉強本を選んでみた

明日はホワイトディなので、一足早いプレゼント
本屋さんで一通り見て周り疲れたので再びフードコートへ
抹茶のアイスを食べてたらかみさんから「あと30分程」と連絡が来たので買った漫画を読みながら時間潰し

帰宅後にかみさんとお姉ちゃんに一日早いホワイトディのプレゼント(かみさんには中身バレてます(笑)
下の子は本を見せたら興味津々
お姉ちゃんが宿題を終わらせて家庭教師的に教えてあげてました(笑)
それよりもお姉ちゃんは小三なのに未だにバレンタインとかホワイトディに疎いみたいでなぜ貰えたのか分かってなかった(笑)

説明したら「いつ食べていい?」
食欲はお菓子に関しては旺盛です(苦笑)

食後は、最近咳が酷いしリンパが腫れてたりするので明日の外来で緊急入院するかも知れない
なので、取り敢えず最低限の入院グッズをリュックサックに容れて貰い明日の外来に臨んできます

薬の中に白血球を下げる薬があるんだけど相性良くないのかなぁ
副作用ばかり感じてます

点滴だけで済めば良いけど入院となるとまた筋肉落ちちゃうからなぁ
久しぶりに家族全員でお買い物

不思議な物で、家で散々出てる咳が外だとほとんど出ない

なぜだろう?

朝食が遅かったので店に着いてから考えようと、まずは車椅子を借りて携帯ショップへ
機種変や解約等してる間に子供達がお腹減ったー
フードコートに移動しても一杯
意地で(笑)探し出しなんとか着席
お姉ちゃんはキッズのスパゲティ食べて、下の子はうどん1人前
その後お姉ちゃんはクレープ
下の子はアイス(乳アレルギー)のオレンジソルベ

大満足したみたいです

食べてる間に用事のあるかみさんが居なくなったので3人で先日購入した眼鏡のかかり具合の手直しをして貰いにいき、その後おもちゃ屋さんに着いたらかみさんも用事を終わらせ合流

必要な買い物をしてから帰宅

充実した一日でした
咳のし過ぎで上半身の左側のあちこちが痛い

一応咳止め貰ってたのを飲んでるけど効果は低いんですよね

今日も午後から階段にチャレンジ
無事上がりきりパソコン操作

久しぶりに2時間位触ったかな

で、立ち上がる時にバランスを崩し転倒

何処も打つこと無く痛みは無いけど体が起こせない
助けを求めて体を起こしてもらいました

ベッドがある部屋にパソコンを置いてるので1度ベッドに腰掛け、そこから立ち上がる
寒い部屋で足の筋肉が固まったみたい
それと椅子の高さが立ち上がるのにギリギリの高さだったのもあるかもしれない

まだ無理しない方がいいかもしれない
少し不安があったので病院に電話をしました
担当医の先生に繋いで貰えました

事情を説明したら「出来る事なら来た方がいいけど、熱は出てないし声も元気そうなので体調が良ければ予定通り火曜日の外来で、悪化したらすぐ来てください」と言われました


熱も無いし元気なのでとりあえず様子見

午後から下の子のアレルギー検診
保育園へ迎え(行くのはかみさんで自分は車で待機)に行き、病院の近くにある気になってたラーメン屋さんで遅めのランチ
お昼はカウンターのみのお店だったけど、小さい子と足が悪そうな親を見た店員さんは特別に4人席に案内してくれました

その後、下の子の病院へ行き、自分は車の中で待機
日が出てたので、いつの間にか寝てて目が覚めたらちょうど戻ってきたとこでした

帰宅後、かみさんと長女がふたりでお好み焼きの作成
自分は玉ねぎの皮むき
爪も生まれ変わってる最中で爪の先が無い状態なのでなかなか難しい
それでもなんとか3玉剥いてあとは見守ったり横から口を出してアドバイスしてました

今日は駐車場〜ラーメン屋と、コンビニの店内を歩けました
まだ、何かに捕まらないと歩けないので日曜日にトレッキングポールを見に行くつもりです

1人である程度歩ける様になればもう少しお互い楽になるかなと思ってます

日々努力ですね!
サイトメガロウイルスの為に飲んでる薬の副作用で白血球数が下がるらしい

そのせいか口の中に口内炎が出始めてきた
来週の火曜日が外来だからその時に点滴を打つらしいけど、白血球をあげる注射もしてもらわないと駄目っぽいな

今日は久しぶりに自宅から1歩も出ないで過ごしました

体全体が疲れてると感じてるので無理しないで休める事にしました

明日は下の子のアレルギー検診で運転手
保育園にお昼過ぎにお迎えに行き、病院に行く前にラーメン屋に寄ってランチしてから病院へ行き、病院の駐車場で一人待機

流石に自分の外来以外、病院には、近づきたくないので車でゆっくりする予定です

足首から先が異様に堅い感触
常に痺れてる
これも薬の副作用と多分脹脛の筋肉が無さすぎて冷え性状態になってるかと
右足の足首は上下に動くけど、左足の足首は右足でフォローしないと上がらない

しかも足全体が筋肉痛(笑)

筋肉痛になるって事はより大きい筋肉になるって事で嬉しい事ですけど、痛みがあるのがキツイね(苦笑)