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闘病記←リハビリ記←闘病記 (T細胞性芽球性リンパ腫)=白血病

2015年に胸腺腫を発病
翌2016年にリンパ腫と病名が変更
そんな自分の日々に感じる闘病記とリハビリ
その他、育児や日々の出来事
移植後、わずか5ヶ月で皮下腫瘤によるリンパ腫再発

いよいよ今日から抗癌剤1クール目が始まりました
トータルで何回目だろ?(苦笑)

午前中は皮膚科に呼ばれて皮膚生検した所の抜糸
皮膚科はこれで完全終了

お昼直前に担当医が来て点滴用の針を挿入
3回失敗して4回目で駄目なら手の甲でもいいか聞かれたので嫌ですって答えた(笑)
で、無事に成功
この間入れた看護師さん2人は共に1発だったからやっぱり凄いなと感じました

昼食後、担当医の2人が来ていよいよ開始
水分取れてますか?と聞かれたので持参の水筒2回分は飲んでますと答えたら抗癌剤点滴の後に入れる水の量が減りました

使う抗癌剤名はアラノンジー(ネララビン)
事前に色々調べてて昼間に気がついたんだけど、副作用に脱毛が無い!

手足先の痺れや白血球減少による口内炎ばかり気にしてたけど、抗癌剤に良くある脱毛が無いのは嬉しい

いや、坊主が嫌なんじゃなく抜ける途中が嫌なんですよねー
あっちこっちに髪の毛が付くからベッドや帽子の掃除が面倒(笑)

点滴は13時15分から開始して2時間以上かけて落とすと言うことで終わったのが15時40分頃

薬の副作用の一つ、傾眠は出なかったし初日は順調に終わりました

明日は眼科とレントゲンが入ってるだけで点滴は無し(だと思う)
次回は水曜日、その次が金曜日
なので早ければ金曜日の夜中には点滴針が抜けるかも

それと白血球が最終的にどの位落ちるのか
余り落ちて欲しくないなぁ

あと一番の目玉はこの薬がどの位聞いてくれるかですね
調べると自分が掛かってる病気の為にある様な薬で一番適合するみたい
ただ、総体的な患者数が少ないからデータが少ないのか、ネット上には余り情報が無いんですよね

兎に角効く事を期待しながら日々を過ごします!
移植から5ヶ月で再発宣告されいよいよ明日から抗癌剤治療が始まります

自分の病名「T細胞性リンパ芽球性リンパ腫(T-LBL)」で年間に600人程度が診断されるあまり居ない病気らしいです

そこで今回はネララビンと言う種類の抗癌剤を使用する事になりました
2007年末に保険承認された割と新しい薬だそうで、明日ここに届くそうです
昨日の時点で「その点滴の前後に他に点滴入れるんですか?」と聞いたら「まだ分かりません」
おいおい、土日に分からなくてイキナリ月曜日から使用って大丈夫なのかぃ?
しかも何クール行うかも未定
分かってるなは1日目、3日目、5日目に投与をする事と、21日周期で行う事だけ

何もかも解らない事だらけです

但し、副作用は自分で調べました

いつの間にか眠ってしまう傾眠、末梢性ニューロパシー(神経炎?)、感覚減退、錯感覚およびてんかんなどの神経障害が現れる恐れ
ほかには貧血、血小板減少症、好中球減少症、発熱性好中球減少症及び白血球減少症

以上だそうです
あれ?脱毛入ってないな?ラッキー(笑)
怖いと言うか嫌なのは口内炎の発生と手足の痺れ

現在、両手両足の首先が常に痺れていて色々困難になってるので、余計痺れたら嫌だなぁと・・・
口内炎はまぁ、食事に影響あるからねぇ
近々氷買って来て貰って舐め始めるかな

ここ2〜3日、咳に色の付いた痰が多くなってきたので今回入院したきっかけとなった肺炎が良くなって来てるのか悪くなってきてるのか、プレドニンのせいで低かった白血球が増えて追い出してる結果なのかよく分からんとこもあるので、不安はあります

が、取り敢えず目の前に再発と言う壁が現れたので、前回の移植という壁同様乗り越えて見たいと思います

前回の移植の壁高かったけど、何気にその後のサイトメガロウイルスの壁も高かったです(笑)

なんか高い壁ばかり出てくるなぁ(苦笑)
毎週火曜日はシーツ交換の日です
で、今日もシーツ交換

理由は点滴漏れして血の混じった点滴がシーツや布団カバー、枕に付着してたからその日の担当看護師さんが「私こーゆーの許せないから」と善意で交換してくれました

他の看護師さんは見てもスルーだったのに(笑)

それと、看護師さん達の中で全然統一が出来てない事がもう一つ

自分が入院してるフロアは出てはダメ
但し、検査等で他のフロアに行くのはOK
ここまでは統一出来てました

じゃあ、コンビニ行ってもいい?って聞いたらダメって意見と良いって意見が有り結局担当医の先生に確認してもらいました

結果はOK
但し、人の少ない時間帯(外来前や面会時間前、混みそうな時間を避ける)事と、必要な物だけ手に取り無駄に長居しない
手洗い嗽をしっかり行い、自分自身や周りに感染しない様にする

以上の約束でコンビニ許可出たので早速行ってきました

飲みたかったのは炭酸
血糖値の問題もあるので炭酸水を2本ばかり選びすぐ病棟へ

今日は土曜日ってこともあり検査も何も無いので気分転換にもってこいでした

それとTVを見ようとしたけど午後は興味があるのがあまり無く取り敢えず午前中いつも見てる番組を見ようとしたらTVが映らない

施設の人に来てもらって部品交換して貰ったら映るようになった
でも、結局見ませんでしたけどね(笑)

明日はいくつか見たいTVがあるからその為にね
いざ見ようとして見れなかったら悲しいし(笑)

明日も暇な日になりそうなのでスマホの電池が持つがどうか心配(笑)
昨日の夕方の点滴から腕に痛みを感じ、深夜の点滴では1滴毎に鈍痛が走ってました

今朝の点滴でとうとう漏れたので針の差し替え

長らくの闘病生活で血管が弱っていてなかなか見つからない
1度刺して駄目だったので選手(看護師さん)交代の予定が、担当医に「もう止めましょう」と点滴終了のお知らせが来ました(笑)

プレドニゾロンも今日から40mm→20mmに減って昨日まで500もあった血糖値が一気に200台前半迄落ちてくれました(まだまだ高いですけどね)
プレドニゾロン飲まなくなったら正常値になるはずなのでもう少しの我慢かな

忙しいのにかみさんが来てくれるので沢山お話しました
家庭や育児の事や世の中の事迄色々と(笑)

一部の看護師さんの発言でイライラした時は他の看護師さんに「これはどうなんですか?」と聞くようにしてて、そんな話もしてました

今朝の採血の結果、CRPの数値が一気に下がって来ててあと1歩の所まで来ました
が、反面肝臓の数値が悪かったので念の為エコー検査を行いました

画像上では問題無かったので、こちらも薬の副作用でしょうとの見解でした

移植後、まだ半年足らずなのでGVHDも慢性なのか急性なのか判断しきれない所があるみたいです

体の調子は悪くないけど基本、部屋から出ては行けないので室内でウロチョロしときます(笑)
幸い骨髄には行ってないけど、皮膚に出来てた腫瘤が癌細胞でした

ちなみにプレドニゾロンは今日から20mm(朝2錠、夜2錠)に一気に半分になりました

今日お昼直前に先生が来て「ここでお話しましょう」とレントゲン画像とか見ない状態でお話開始

昨日の夕方に話し合いが行われた様で抗癌剤の投与を決めたみたいです

こっちは薄々勘づいてたので、覚悟を決めて聞いてたんですが、やっぱり再発かぁって感じですね

折角伸びてきた髪の毛もまた抜けるのか(苦笑)

使用する抗癌剤は今の病院では使った事が無いらしく、取り寄せるらしいです
ネララビンって名前の抗癌剤で副作用はオンコビンに似てるらしく末端神経麻痺があるみたい
既にオンコビンの副作用受けてますけど、もっと酷くなるのか

ちなみに2007年12月に保険適用され始めたわりと新しい薬みたいです
自分の病気に合ってるらしく適用を決めたみたいですが、先生の話だと移植前に使う事が多いらしい

だったらそん時使って欲しかったよ

21日周期で治療を行い、点滴自体は初日、3日目、5日目の3回入れて後は様子見

これを何回行うかは全くの未定らしい
そこら辺のデータも無いらしいです

治療中、何回か一時退院しなきゃならないみたいで、「1泊で戻る様なら帰宅しないで近くのホテルに泊まった方が安上がりだよね」なんて会話をかみさんと話しました

骨髄内では無いにしろ、再発した物は仕方ないので改めて治療に専念しますか!
痰からはESBL系の菌が出たらしく、院内感染しない様に色々な物が専用化されました
シャアみたいに色は分けてくれてません(笑)
車椅子と血圧計と体温計が取り敢えずの専用化となりました

あと、あまり部屋から出ない様にも言われました
クリーンじゃないだけマシかな

ESBLってなんじゃ?って調べたら抗生剤に耐性を持ってるらしい
厄介なもんにかかったなぁ

それから皮膚生検の結果
これはまあ予想してた通り悪性リンパらしい
これはプレドニゾロンを飲んでるせいみたいで活性化してきてるみたい
確かにプレドニゾロンを飲んでなかった時は出てなかったもんなぁ

先生と話し合い飲む量を一気に減らして行く事になりました

入院中なら何かが起きても対応出来るし、退院してからだと減らしにくいし、直ぐに対応出来ないのでそちらがいいと判断した為です

それでか知らんが今日も急遽痰の検査をしたいから出してくれと言われ提出
今日は皮膚科で抜糸とレントゲンと点滴があるだけです

昼食前に皮膚科へ行き、先週縫った部位の1部抜糸(可動部なので半分残したみたい)
その後コンビニで牛乳等を買い込んで部屋に戻ったら12時過ぎてた
その間にレントゲン呼ばれてたらしい
慌てて血糖値を測りインスリン注射

点滴もお昼にあるのに伸ばしてしまった(笑)
どの道、食事中は点滴が落ちないから本当はずらして欲しいんですけどね

で、食後直ぐに点滴を入れてもらってウトウトしてたら2時半にレントゲン呼ばれた

明日はレントゲン画像を見ながら担当医が説明したいからとの事で夫婦で話を聞きます

今日、粗方聞いてるので特に心配はしてません

骨髄で殆どやっつけられた悪性リンパ腫がリンパの中に逃げ込んで悪さしてるみたい
プレドニゾロン減らして改善されて行けばいいなぁ
皮膚生検と痰の検査結果が出るかな?とうきうきしてたけど出ませんでした
明日かなぁ

今日は採血と何時もの点滴二種類4回
あとは眼科検診
目にもサイトメガロウイルスが入っていた
奴しつこいな!
でも、だいぶ良くなってきてますよって言われました
点眼して診察して写真撮影なんだけど、写真を撮る人が「撮られるの上手ですね、撮りやすいです 」ってまた言われた
先生が診察してる時にどこにあるか聞いてるから目を動かし易いんですよね
ただ、それだけです(笑)


入院の原因となった咳も大分落ち着いてきたので個室から追い出されるんじゃないかとヒヤヒヤしてます(笑)

今日はかみさんが来てくれたので色々お話出来た
喋るのは楽しいですね
心無しか連休中は御見舞客が普通の土日に比べ少ない気がする
何となくデイルームに人気が無い
普段の日曜日なら大体いる時間なのになぁと感じます

今日も治療は点滴が4回あるだけ
明日は採血と眼科
レントゲンあるのかなぁ
肩から取った皮膚生検の抜糸は水曜日の予定
金曜日辺りには退院出来るといいけど、咳が止まらないと話にならないかなぁ

最近は看護師さんも「自分で出来るでしょ?」って感じで接して来てるので、扱いがぞんざいな気がする(笑)

まぁ出来るからいいんですけどね~
今日も車椅子を借りて1人でコンビニ行ったりしてます

コンビニも一応院内にあるんですが、棟が別なので3階に降りて、棟移動してから1階に降りるって言うちょっとめんどくさい
しかも棟と棟の間は二車線道路があり少し離れてる
それさえなきゃ楽なんだけどねぇ(苦笑)

やっぱり家が1番ですね
特に何も無し(笑)
いつも通りの点滴がある位
あとは土日のみグラン注をしました

白血球が下がってたので年の為?
何故か入院前から出来てた口内炎が良くなりつつある
白血球が下がると必ず口内炎が出来るんですよね~

糖尿病も患ってて、普段は薬さえ飲んでれば120台
HbA1cは6.5~7%の間

でも、今はプレゾニドロンを40mg/日飲んでるせいか血糖値が高い
間食してもしなくても200~400ある
酷い時にはそれ以上も!

間食を我慢して高いままなら我慢したくないんだけどなぁ(笑)

間食って言っても食後のデザート(ヨーグルトやプリンなんですけどね)

でも、この薬を飲まないと悪化するから止める訳にはいけないし、悩ましいです
昨日、お見舞いに来てくれたかみさんと話してる間に過去、どこの病院でどの治療を受けたかと言う話が上がりました

病院は、入院が3ヶ所、検査で1箇所行ったので計4箇所

2015年の10月から手帳を付け始めたので大体はそこに記載してるけど、発病が2014年の1月2日なので約9ヶ月の記録が無い事が判明

そこで役に立ったのがこのブログ
発病初期から書いていて(1番最初は関係無い内容だったり、馬鹿な事をやってて見難かったけど(笑)きちんと、いつ何の検査をしたかを書いていてあった
検査名が分かれば何処で行ったか分かるので問題無し

ただ、入院先は書いてないんですよね
それに今は極力一日1回書くと頑張ってるけど、以前はムラがあったので細かい詳細が解らない

そこで思い出したのが、医療費をパソコンに打ち込んでいて、そこに病院名を書いてたはず!って事

以前自営業時代に領収書の整理をしてる時に付いた癖で日付、金額、支払先を残してたので医療費も誰が何時、幾らを何処で支払ったかを纏めて置いたんです(医療費控除の為にね)

ただ、先日パソコン触った時に、以前使ってたUSBが反応しなかったので(多分使わな過ぎが原因?)過去のデータが残ってるかどうか・・・

引越しした時に外付けHDのデータは消えたし(これは寿命的な問題と思われる)データ運が無いみたい(苦笑)

それでも、なんとか調べてます(笑)