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闘病記←リハビリ記←闘病記 (T細胞性芽球性リンパ腫)=白血病

2015年に胸腺腫を発病
翌2016年にリンパ腫と病名が変更
そんな自分の日々に感じる闘病記とリハビリ
その他、育児や日々の出来事
移植後、わずか5ヶ月で皮下腫瘤によるリンパ腫再発

まだまだですが、徐々に食欲が増えて気力が上がってきました
まだ自力で車椅子であちこち行く気力は無いですが、ようやく食事を完食出来る回数も増えてきました

それと久しぶりにヒゲを剃りました
鏡がないので若干の剃り残しはある物のある程度は剃れたかなぁと

なかなか気力全快にはならないけど、少しずつ回復して行ければなと思います
娘が車と接触したって連絡がきました
青信号を自転車で渡ろうとしたら左折して来た車と接触したそうです

近くにあるホンダの人が警察を呼んでくれたらしく問題無く話は進んだようです

車を運転してたのは年配の女性らしく100%非があると認めたみたいです

幸いぶつかったのが自転車の前輪で転んで擦りむいた程度らしいけど、後遺症等が出たら嫌なので示談だけはしない様に伝えておきました

救急車で病院に行っても骨折も大きな問題もないので1日様子を見る様に言われ帰宅したそうです

夜電話で、交通ルール守って偉かったね。と褒めてあげました

人生何があるかわからないですね
これまでずっとポジティブ思考だったんですが、今回の入院は異様にネガティブ
食事は取りたくても体が受け付けない

先生から「栄養状態が良くない」と言われても食べれないものは食べれない
それに食事って体力使うんだなと感じました

かみさんが来てくれてお昼を食べました
うどんだったんだけど、2本程食べて終了
かみさんはうどん好きなので「あたし食べていいかな?」って言ってきたので食べてもらいました
(看護師さんには食べた量を報告しました)

人へ感染する病気じゃないから部屋から出て良いはずですが、部屋から出るどころかベッドがら移動すらキツイ
というか、出来ない

初めてカミさんに弱音を吐きました
白血病になったのはまだいいけど、その後のサイトメガロウイルス感染や今回の抗酸菌
本来なら昨年末に退院して、今頃通院しながら家で一家団欒してるはずなのに、未だに入退院を繰り返し、挙句の果ては再発

普段はポジティブ思考だけど、今回ばかりはしんどいくてポジティブになれない

まだスマホゲーム出来る元気があるので何とかなってますが、スマホすら障れなくなったらどうしよう・・・
なんでも、少し厄介な部類らしいです
名前は先生もうろ覚えでよく分かんない
後日改めて確認します

抗癌剤を入れると免疫が下がる
免疫が下がると抗酸菌が動き出す
抗酸菌の治療をすると抗癌剤が出来ない(らしい)

とにかく原因の菌が分かったとの事で今夜から治療を始めてます
昨日、「マルクの必要有りますね」とは言われてましたが、今日する事になりました

で、午前中は熱もありぼーっとしてましたが、午後からは熱も下がりマルク決行

痛みはね
我慢できるレベルですよね
種類は違うけど麻酔と同じレベルの痛みだし
髄注に比べれば遥かに楽

マルク後30分は動かない様にと言われますが、そもそも動けないし!(苦笑)

マルク中に待たされました
麻酔をした直後にどのサイズの容器に入れれば良いかを、確認し出した
いやいや、そこは予めしといてよ!
「黒の4.5?それならありますよ」
「それじゃダメらしい」
「それじゃもう1回検査部に電話します」
「検査部も外部の検査会社からの連絡待ちだそうです」
と、先生方と看護師さん達バタバタ(笑)
何回も「すみませんねぇ」って謝ってくれたけど、謝る前に確認してや(笑)

で、結局分かって再開
もう一度麻酔しますねーと表面?の麻酔
その後骨髄周り?の麻酔
ここまではどの治療でも受ける麻酔独特の痛み

骨髄液を取る痛みはまた何とも言えない痛み?で腰の内部からまさに吸い取られる感覚
3回位取られて終了

マルクは短時間だから楽ですね

早く抗癌剤治療したいけど、非結核性抗酸菌の種類もわからないし、熱も急に出したりするのでなかなか出来ない
白血球もなかなか満足な数値まで上がらないし、あとひと踏ん張りがきかないんだよなぁ

それに比べて元々あるリンパ腫、しつこすぎるぞー
昨日は夕方からやや回復したものの夕食もまだ満足に食べれず7割食べたかな?って感じです

今日は何も予定が無いはずなので、病室から出ず1日ぼーっと過ごす事になりそうかな

そうそう、入院してから初めて便意を催して車椅子を押してもらい車椅子トイレへ

うちの病棟はトイレの数が少なすぎる
男子トイレは小便器が二つに大便器が和洋一つづつ
クリーンルームにはそれぞれ付いてるけど、今入ってる個室には無い

で、車椅子用トイレに着いたら先客がいたので待ってました
(車椅子用トイレには基本鍵を掛けないで入ってもらう為にドアに『使用中』『空いてます』と書かれた札が下がってます)

しばらくして出てきたら
「はいはい、出ましたよ。空いてます」
と、ドアを閉めて札をわざわざ裏返して消えていきました

車椅子を押してた看護師さんも頭に来たみたいで「ムカつくね」って言ってました

こーゆー事をする人って年配の男性に多いですよね
大体の女性は開けたまま消える様にさっと居なくなる人が多いです(恥ずかしい気持ちもあるのかと)し、若い男性患者さんは「すみません」とか「お待たせしました」って言う人が多い気がする

色々な病院で短期間入院、長期間入院の経験ありますが、大抵我儘だったり意地悪だったり横柄な患者さんは年配の男性が圧倒的に多かったですね

デイルームで退院の為の家族の到着が遅くて携帯で怒鳴ってたり、看護師さんや看護助手さんに物を頼む時も「おい」とか他にも命令口調が多い

患者さんはあくまでも『治療させてやってる』では無く『治療して貰ってる』って気持ちを持たないと、先生や看護師さん達に自然と横柄な態度を取る様になるんですかね?

「お客様は神様です」は店側の考えであって、客側の考えではないのに勘違いしてる人多いし
(そもそもお店の考えじゃなく芸の世界の話ですしね)
それに、患者は客じゃなくてあくまでも患者
病気を治してもらいたいから入院してるんだから嫌なら治療しないで自宅療養してればいいんですよね

病院は自宅では無く共同スペースなんだからわきまえた行動が必要ですね
今朝も39℃を出して朝食も満足に食べずにひたすら寝てました
採血もされた様なされてない様な・・・

お昼は一切食べれず3時頃、肺に溜まった水を抜きました

これで痰、脇腹の膿、血液培養、肺の水の四つのサンプルで「非結核性抗酸菌」の中のどれに当たるのかを調べるみたいです

両腕の血管は採血や点滴でボロボロみたいです
それでも治療の為には点滴や採血は必要なので自分の体の血管を信じるのみです(笑)
緊急入院後に抗菌薬や抗生物質の点滴を入れて貰ってようやく熱も落ち着いてきたみたい
但し、抗癌剤治療は少し遅らせるとの事
前回の抗癌剤では1部腫瘤が小さくなったもののまだ上半身のあちこちに腫瘤があるので抗癌剤は必要
5クール目するとなると終わるのは7月頃かな?
まだ何クールするのか目処が立たないので3クールで終わるのか、6クール以上するのか全くわからない
あくまでも体の状況を見て進めるらしい
それと肺炎
こいつがほんとに厄介
非結核性抗酸菌で10種類以上あるらしい
でその内一つは可能性がなくなったけど、解るまで8週間かかるみたいです
白血病に肺炎
体はどの位もってくれるのかなぁ
またやっちゃいました
緊急入院

予定より1日早いだけですが、発熱で体が動かない
日曜日の夜にかみさんには「明日の朝、熱があったら病院行くわ」とは言っておいたんですが、朝測ったら39.1℃
手足が全く動かずとりあえず病院へ電話
タクシーで来れるか聞かれましたが、歩くどころか体を起こす事すら出来ないので救急車を手配しました
今回は救急搬送でも、直ぐに病棟へ上がれる様にしときますと言われたので救急センターでの処置は一切無し
病院に着いたら担当医の先生方、担当看護師さんがすぐに来てくれました

上がる前にレントゲンを取ると言われてレントゲン室へ
体が動かないので先生や看護師さん、技師さんの力で背中にレントゲンの板を入れてもらい座位で撮影
その後病室へ

部屋に着いてからも暫くは体が動かなかったけど38℃台に落ちたら大分体を動かせる様になりましま
まだ自力で座る事は出来ないけど、スマホを操作できるレベルまでは回復したので一安心

病室に着いて足の付け根から採血
両腕に点滴用の針を入れられそこからも採血

血液培養する為に2ヶ所から取られました
で、担当医の2人の先生に両手から点滴用の針を入れられた
採血で針刺すなら点滴出来る様にと気を使ってくれたんだろうけど痛かった(笑)
右手は手の甲だし左手は肘の内側だし他に取れる所は無いって言われちゃいました

危うく明日に点滴される所だったのでまだマシか

培養には時間がかかるけど、普通の血液検査の結果が出たので先生が、持ってきてくれました

その時に先生曰く「今回の発熱は三つの可能性があるから調べますね」と言われました

CRPが17迄上がってる
免疫の数値が低い
白血球、赤血球、血小板等の数値が低い
等のデータを見てのお話でした

治療方針については全て信頼をしお任せしてるのでお願いしますとだけ答えました

入院予定日前等に救急で緊急入院するって何回目だ?
成長して無いのか、免疫力が無いから仕方ない事なのか・・・

迷惑ばかりかけてるなぁ
今朝は久しぶりにネガティブ思想になってました
たまに訪れるネガティブ思想
普段はポジティブなんですけどね
今回ばかりはしんどくてもうダメかもって気持ちでいっぱいでした

点滴のおかけで大分体が楽になったのでポジティブ思考に戻ってきました!
今回は一昨日と違い寒気がない
数値は一昨日と同じだけどねー

明日も熱が高い様なら1日早く病院に行って入院させてもらおうかな?

 庭の梅もすっかり枯れ落ち、葉が開き始めました
梅の実がなったら梅ジュース作ってあげよう

何時頃、実がなるのか楽しみだ