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闘病記←リハビリ記←闘病記 (T細胞性芽球性リンパ腫)=白血病

2015年に胸腺腫を発病
翌2016年にリンパ腫と病名が変更
そんな自分の日々に感じる闘病記とリハビリ
その他、育児や日々の出来事
移植後、わずか5ヶ月で皮下腫瘤によるリンパ腫再発

現在、一日中ベッドで過ごしてます
入院する前は自力で立ち上がり歩けてましたが、今は立つのにも一苦労
看護師さん2人がかりで車椅子に移動
ベッドに戻る時も同じ

原因は筋力の低下と薬による副作用
ネララビンの副作用が強く出た為、真っ直ぐたってられない

そんな状態で毎日体重測定してますが、真っ直ぐ立てないので車椅子で測れる体重計を使ってます

痺れがマシになれば歩ける様になるのに・・・
先日、子供達が次は水曜日に来るね!
と言ってくれて、実際に来てくれました

着いたのはお昼だったので一緒に食べました
お昼はパンとフルーツ(今日はメロンといちご)
全部子供達にあげて自分は買っておいたカップ蕎麦を食べました

正直、あまり体調が良くなかったけど顔を見ると元気が出てきますよね

晩御飯は子供達のお昼用に持参したサンドウィッチの残りを置いていって貰ったのでそれを食べました
それにご飯少碗、ハムエッグのエッグだけを食べました 
久しぶりに食べ過ぎた〜


それにしても抗癌剤の副作用怖いなぁ
お昼に眼科へ行き、診察して貰いレントゲンを撮りに行き、体重測定の為に隣の病棟に行ったので帰る前にコンビニでカップ麺をいくつか購入

午後からいよいよ初めて使う点滴
また脱毛するのかなぁと思いながら看護師さんに「点滴の説明書見たいのもらえますか?」と聞いたら薬剤師さんが持ってきて説明してくれました

副作用には脱毛は記載なしなので少し嬉しい(笑)

治療は初日、8日目に抗癌剤を投与しその後は安静にして過ごす
これを28日サイクルで行う予定だそうです

これで良くなってくれたらいいなぁ
今日は入院している病院が創立記念日らしく、看護師さん達の人数が休日と同じでした

なので抗癌剤治療もまだ始めないそうです
一応明日から始める予定らしいけど、まだどの薬を使うか未確定らしい

まぁ、気を揉んでも仕方ないので明日迄待ってみます

今度の抗癌剤の副作用って何があるんだろ?
日曜日って午前中に見るテレビが無いんですよね〜
楽しみは夕方からです
笑点→相葉マナブ→イチから住→鉄腕ダッシュ→イッテQの流れなんですけど、今週はダッシュもQも無いので久しぶりにアメトークでも見ようかな

しかし、点滴朝2本、寝る前に1本の3回しかしないのでかなり退屈です(飲み薬は毎食あります)
とりあえず適当に過ごしていきます
久しぶりにゲームをしたんですが、左手の痺れが酷くて操作しにくくなってる
こんなんじゃモンハンなんて出来ないなぁ
1ヵ月以上入院してて今日3人で来てくれました
お姉ちゃんの方は元気な姿を見て少し安心した様でした

午前中に来るかと思ってたけど色々あったみたいで1時頃到着

お昼を食べずに待ってました
その理由はマクドで買ってきてもらうから
目的はキウイ味のシェイクとナゲットの新ソース「わさび味」
それから何でもいいからバーガー(ハッピーセットのチーズバーガーでした)

食が細くなってるのでバーガー、ナゲット2つ、シェイクでお腹いっぱいに
手作りのお好み焼きを持ってきてもらったんですが少しだけ食べてご馳走様
量は食べれなかったけど久しぶりのカミさんの手作りは美味しかったです

夕方5時頃帰る予定が息子が5時に昼寝を始めてしまい結局1時間後の6時過ぎに帰宅

電車で帰ると言ってたんですが、時間も時間だし、最寄り駅から距離は短い物の歩かなきゃ行けないのでタクシーで帰るように伝えました

結局タクシーで帰ってくれたみたいで帰宅後着いたとの連絡が入りました
一安心ですね

退院出来るのはまだ未定(1ヵ月以上と思う)
なので会えただけで元気が湧いてきますね

この間、先生との話し合いで1年後生きていられるかが一つの山みたいな話をされたので少しでも元気になる様にして行きたいですね
今回の入院で初めてコンビニに行きました

明日は子供達が来てくれる予定なのでアイスや飲むゼリーを買って来ました

体調はそんなに悪くなく、熱も37℃前後で問題無し

足と手の痺れが強い位です
ただ、この痺れがやっかいで、出された飲み物に付いてくるストローが取れない
特に左手が強くペットボトルを開ける時の固定がギリギリ、右手も開けるのがギリギリ

足に至っては痺れで真っ直ぐ立てない
ベッドから車椅子、車椅子からベッド等は問題無いけど体重測定が出来ない

なので車椅子で体重を測って来ました
またもや58㌔まで落ちてた
ピーク時に比べてマイナス40㌔(笑)
健康なんだか不健康なんだかよく分かりません(笑)
一昨日話し合いをする予定がお姉ちゃんが学校を休んだ為に1日ずれました

で、昨日話し合いがあったんですが、面談室を使わず(使えばパソコンでレントゲンとかを写せる)部屋に来てもらいました
個室なのでってのもあると思います

とりあえずは、抗酸菌の治療をしていく
点滴で2ヶ月
その後、錠剤を10ヵ月すれば治る事例もあるとの事でその治療で行きますとの事

白血病に関してはT細胞性に良く効くネララビンは副作用が強く出過ぎているので使いにくいとの事で今後の使用は中止になりました

他にも今後の抗癌剤治療をどうするかの案を提示してくれました
今まで通り何クールも抗癌剤治療を行う
本当に悪くなるまで家で過ごす
強い抗癌剤で治療していく
どれも一長一短です

五年後の生存確率を聞いたら、その前に1年後、どうなるか分からないと言われました

正直自分の人生には満足してるのでどうなっても良いって思ってますが、夫として、父としての責任があるので治療はしっかり受けますよと伝えました

昼間、かみさんが来て「お米が殆ど無くなったー」と言い出したのでその場で玄米30キロを注文しました
そしたら500円クーポンが貰えたのでかみさんが好きなパスタ(フットチーネとリングイネ)を頼んで、クーポンと溜まってたポイントで500円で買えました
リングイネってなんだろ?って調べたらスパゲティとフットチーネの間のみたいなパスタでフットチーネより幅は狭いし、スパゲティより細い麺だそうです
ちなみにスパゲティは直径1.9mmだそうです
太さにより1.5〜1.7はスパゲティーニ
1.3mmはフェデリーニ、0.9mmはカッペリーニと言うらしいです

今週から晩御飯は選択食になったのでパスタとか出たらいいなぁと思ってます

それと、今日はストレッチャー浴の日らしく入れてもらいました
基本的にシャワーなんですが、部屋でストレッチャーに乗り換え寝たままシャワーをしました
足の痺れが強く立ってる所が足を付けるのも辛いのでストレッチャー浴になりました
今回入院で初めてのシャワーだったので気持ち良かったです
それまでは蒸しタオルによる体拭きだったのでシャワーを浴びれて良かった
今日も体拭きがあるみたい(男性の入浴は月木で入れない人は体拭きをしてくれる)
入院し、いろんな経験をしてると看護師さんや看護助手さんの前で全裸になる事になんら抵抗は無くなりますね
変な感情が湧くでも無いし、ある意味やられたい放題
むしろしてもらわないと困るので(清潔を保つ為に)助かってます
1番良いのは手助け無しに出来るようになりたいんですけどね
正座した後の足みたいに24時間痺れてるのでまだまだ日常生活は先かな
うちの親父は息子の自分が言うのも何ですが、甘えん坊です
末っ子だからですかね
まぁ、自分も末っ子なんで似た所はありますが(苦笑)

基本的にお袋が買い物に行く時は一緒に行きたがります
足が悪くて歩けないくせに付いていき「まだ歩くのか!」「休む所はないのか!」 
いや、それなら家にいろよ(笑)

そんな親父ですが、「なんでお母さんばかりに電話して俺には電話くれないんだ」と常々言ってるので、今日はかけてあげました
まぁ、家に居るし、どっちにかけても結果は一緒なんですけどね

電話をして1〜2分話したら「お母さんに変わるね 」と、早速いつものようにお袋と電話

散々電話かけてきて欲しいと言ってきといてもう終わりかぃ!とつい突っ込みました
どうやら話す事はそんなにないけど、電話をかけて欲しいだけみたいです
そのこだわりがよく分からない(笑)

うちの両親はほんとに子供が好きで自分が子供の頃は人様の子を数人預かって管理釣り場にBBQしに行くくらいでした
昔は当たり前だった「他人の子も自分の子と同様に叱る」親でしたが何故か兄(次男)の友達受けがよく、狭い家に泊まりに来たりをよくしてました

その子供好きは今でも変わらず孫に対してもよく可愛がってくれてます

不定期で荷物を送ってくれるんですが、基本孫の物しか入ってません(笑)
子供達は韓国海苔が好きなので入れたり、下の子には洋服を、お姉ちゃんは服のこだわりがあるので学童に持っていけるお菓子を入れてくれます(まぁ学童に持っていく前に大半食べちゃうんですけどね)

下の子にもお菓子を送ってくれるんだけど、アレルギーがあり特定7品目では乳製品のみ駄目なんですが、商品を選定する際理解してないのか出来てないのか、選べないそうで「これなら大丈夫」と言ったお菓子だけ買ってくれます
最近多いのが俗に言う「ポン菓子」
お米を弾いて甘くしたお菓子です
駄菓子屋さんでは人参として売られてますよね
最近はモール等に駄菓子屋さんが入ってるのでそこで買うみたいですが、やはりそーゆー店はあくまでも駄菓子を売るだけなんですよね

自分が子供の頃は駄菓子屋といえば鉄板が置いてあって具の入ってない「もんじゃ」が一緒に売られてました
そこに店で売ってるベビースター等を買って、もんじゃに入れて食べたりしてました

最近はそんな駄菓子屋減りましたよね

そう言えば、昨日延期になった話し合いは今日しました
説明後、こちらの話を聞いてくれて今後の対策等の考えの一つとして汲み取ってくれるそうです

今日はかみさんと先生3人と看護師1人の5人で現在迄の経過と今後の治療方針に付いて話し合いの予定でしたが、お姉ちゃんが腰も痛いとの事で学校を休み延期になりました
子供って休みが決まると元気になるんですよね

たまごっちの通信をしに行きたいと言い出したそうです

いや、お前腰が痛くて学校休んだんだろ?
外出たらあかんやろ!ってつい突っ込みたくなるような事言うんですよね

また、1日1回は東京に住む両親に電話してます
電話での声の感じで今日は調子良さそうだねとか言ってます
が、そっちで聞こえてる声、俺の肉声じゃないからね!(笑)
携帯で喋る声は1度デジタルに変換され、電話の向こうでは似た声で変換されてる事を知らないんでしょうね

それ以外にも、毎日電話してるのに前日と同じ事を言い出したりと「えっ?うちの親もしかしてポンコツ?」なんて思ってりします(笑)

電話しててよく「それ昨日聞いた」と言ってます
年取るとみんなそうなるのかなぁ