闘病記←リハビリ記←闘病記 (T細胞性芽球性リンパ腫)=白血病 -2ページ目

闘病記←リハビリ記←闘病記 (T細胞性芽球性リンパ腫)=白血病

2015年に胸腺腫を発病
翌2016年にリンパ腫と病名が変更
そんな自分の日々に感じる闘病記とリハビリ
その他、育児や日々の出来事
移植後、わずか5ヶ月で皮下腫瘤によるリンパ腫再発



昨日着くように手配した母の日のプレゼントが届いて箱から出し写真を送ってきました

 バームクーヘンとハチミツのセットのつもりだったけどカーネーションまで入ってたみたいです

そしてかみさんが一人で来ると思ってたら下の子が付いてきてくれました

お姉ちゃんは友達とダンスの練習でコーチ役になってるみたいでこれませんでした
そういえば保育園の時からお手本してたなぁ

それでも自筆で理由を書いてくれたのでそれだけでも十分嬉しいですね

状況説明の為、実家と埼玉に住む家族に電話したらしっかりしろと怒られちゃいました(笑)

しかし、先生から聞かされる話はほぼプラスの話ではなくマイナスの話が多いので、今から身辺整理を徐々にしてます

両親や子供達にも感謝だけど一番の感謝はやっぱり自分の奥さんですね
先生から現状と予想の話を書いた紙を実家に送りました

電話ではムダ口叩くぐらい元気だから割と平気だろうと思ってたかも知れません

主治医の先生に御両親にはしっかり伝えて下さいと言われたのでFAXで送信してもらいました

それを見て理解してくれたのか来週の火曜日の夜車で出発して数日居てくれるそうです

両親も兄もうちの子達をとても可愛がってくれて、夏休みになる頃迎えに迎えに来てくれる予定だったけど少し早く1度来てくれるので嬉しく思いました
昼間に熱出して寝る前に熱出す
食欲も落ちてほぼ牛乳とフルーツだけです
でも好きなのは食べれるみたいでカップ蕎麦を用意してます
 
それととうとうスマホを指で操作しにくくなってきた
持ってるつもりがポロり
そんな中頑張ってブログ更新してます

そうそう芽球が増えてきたのでマルクしました
その結果どうするか検討して貰えるようです
気力が全然湧いてこないしテンションが上がってこない
食事も満足に取れないし、今はただ堪える時期なのかな

今日は血液培養の為、両腕から採血しました
最初に来た研修医の先生に血液培養の話をしても流され、あとから採決に来た看護師さんに謝られた
なので研修医の先生怒っといてーって笑いながら伝えました

結局朝から3ヶ所採血されました(笑)
確認ミスとは言え取ってもらわなきゃ困るのはこっちなので気にしてません

それよりこのダルさを何とかしてくれー
いつもならかみさんや子供達が来た日は元気になるんですが、今日はグッタリ
弱音を吐いたら励まされちゃいました

夫婦の絆、大きいですね

家族が来れない時は下の子が描いたパパの似顔絵をみて奮い立たせてます

でも、熱出すとダメだねぇ
今日はレントゲンと体重測定と神経内科がありました

当初はレントゲン終わったらあそのまま車椅子毎測れる体重計で測定
神経内科は呼ばれたら車椅子で行きましょう
と言われました

1日に2回車椅子に乗るのが嫌だったけど仕方ない

と思っていたら神経内科の先生が研修医の先生を連れて部屋に来てくれました
最初に口頭説明、次に触診
胸から爪楊枝入れを取り出し胸に軽く当ててわかりますか?と
ハイと答えたら足に当てたらしいけど解らない
ちょっと強めにされて激痛(笑)
その後もあちこち刺されて感覚を確認されてました
最後にハンマー?で腕と足と関節を軽く叩いて診察終了
現状がわかったので担当医とお話しますとの事でした

結果、今飲んでる末端神経障害に効く薬は効果無しとし他の薬に変更だそうです

お昼は昨日「冷やし蕎麦食べたい」と伝えてたら持ってきてくれました
まずお礼を言ってからお願いを
「次は薬味と山葵も持ってきて」
でも美味しかったです

その後、カップ麺の補充を頼みついでにコンビニのソフトクリームを買ってきてもらいました
久々のソフト、美味しかったです(笑)

その後、リハビリの先生が来て手足を動かし自力で立つ練習
足が痺れて立てないのは仕方ないが体が立つことによる負担を忘れない(思い出す)様にとの事で数回立つ練習
まだまだ1人じゃ立てないので要フォローです(笑)

明日から2クール目が始まるのでまた、頑張ります

子供達に今後どうなるかもう少しきちんとお話しないとだめかなぁ
37℃台が一日続いてます
昨日の抗癌剤の副作用か?

夜には38℃台まで上がってきてるのでとっとと寝ます
入院してるから関係無いですけどね

月曜日から2クール目が始まる予定
良くなってくれたらいいな

昨日、先生に粥食(ご飯、全粥、五分粥から選べる)から常食に変えられないか聞いたらOK貰いました
そして、今までの入院生活で1度も出されたことの無いトンカツが食べれる!
今までプレドニンの影響と糖尿病の為、糖尿食や粥食だったんですが、最近は血糖測定も安定してるとの事で許可がおりました
毎日各食前、寝る前に計ってた血糖値も今は週に1回、それも朝だけになったのでかなり楽です

足の痺れは日に日に悪くなってる感じです
とうとう足の指でグーパーを出来なくなりました
というか、膝から下が全く言うことを聞かない
そんな日々が続いています

だからなのか、起きたら痺れが取れてて自由にあちこち歩き回ると言った内容の夢を最近よく見ます

このままじゃ歩けないどころか1人で立てない状態なので先生も痺れをとる薬を処方してくれてますが、効果無さそうです
量を増やすとの事なので夢の様にスタスタ歩ける様に今後に期待ですね
そろそろ母の日が近づいてきてますね
自分の両親には早い段階でものを決めて購入準備しました
母の日はバームクーヘン
父の日はブルーベリーの苗
を父の日、母の日にそれぞれ着くように発注しました

そしてかみさんにも母の日のプレゼントを用意
前日の夜届く予定にしました
それと、豚肉が駄目だったのに沖縄に行った時に食べたラフテーが美味しかったと喜んでいたのでそれも購入

喜んで貰えるといいなぁ

GWあと2日
お姉ちゃんがプールに行きたいと我が儘を言い出して午前中はプールに
午後から宿題をするって言ったのに、言うこと聞かず「明日やるー」だそうです
そこに自分がいたらやってるはず

やっぱり父親が居ないと駄目ですね
今日は子供達が公園に行ったらしいです
公園にはお側を作ってるよね池まで続けてるらしい
池には鯉がいるからメインはその餌やりらしい
楽しんでくると良いね

で、自分はと言うと発熱しました
今朝測ったら、38.5℃
朝食には一切手を付けられず、お昼も半分くらい食べるのが精一杯

晩御飯はじゃがいものキッシュ
食べれるか微妙です

結局キッシュと添付野菜を食べ、ほうれん草のソテーとご飯を半分くらい残した感じですね

なかなか完食出来る気力が湧かないのと、すぐにお腹いっぱいになる
1番小さいカップ麺でお腹いっぱいになる位ですからね

熱も37.5℃程度まで下がってますがあくまでも薬のおかげ
夜にまた熱出るのかな?
今夜は9時まで見たいテレビが無いので早く寝ちゃおうかな