闘病記←リハビリ記←闘病記 (T細胞性芽球性リンパ腫)=白血病 -5ページ目

闘病記←リハビリ記←闘病記 (T細胞性芽球性リンパ腫)=白血病

2015年に胸腺腫を発病
翌2016年にリンパ腫と病名が変更
そんな自分の日々に感じる闘病記とリハビリ
その他、育児や日々の出来事
移植後、わずか5ヶ月で皮下腫瘤によるリンパ腫再発

久しぶりに38℃超えました
病院に行ったら入院になるのでじっとしてました(笑)

退院してから足の痛みが強くなって来たので入院中より歩けない

家でひたすら録画してた番組みてまーす
昨日の熱はなんだったんだろ?

家に居ると意外とやること無く暇を持て余しる感じ
足も痛いしやる気が起きない

そうそう、今回もバッテリーが上がっててしかも、カラカラ
チビがルームランプ付けたらしくそのせいで上がっちゃいました

ナビゲーションもリセットされてパスワードを入れてくださいと

そのパスは
好きな食べ物は何ですか?

しらねーよ!
諦めたのでディーラーで初期化してもらう予定です
次の入院は来週の火曜日
気が早い話ですが、次の退院時はGWと被りそうなので出来るだけGWは家にいたいと話をしました

退院した5日間で行ける所ってどこだろ?
抗酸菌持ってし白血球もまだ少ないから人混みの所には行かない方が良いだろうし・・・

でも、家族でご飯を食べには行きたいなぁ
今回の入院はは予想外の長さなのでいい加減飽きてきました(笑)
で、普段スマホゲームではLINEのツムツムとガンダムウォーズを遊んでますが、電池が持たないので友人が入院中にプレゼントしてくれた3DSも持ってきてます

で、今遊んでるのが↓

実況パワフルプロ野球シリーズの3DS最新版(って言っても出たのは昨年末)
なかなか遊ぶ気力が湧かなかった(全てにおいてやる気が無かった)んですが、今回はやる気が湧き上がってきたのでリハビリ、食事と同じ様にゲームも楽しんでます

でも、ゲーム三昧では何となく寂しいのでCDを持ってきて貰う様に頼んだら荷物の整理が終わってなくて見つからないと
で、代わりに持ってきてくれました↓




多分30代後半〜40代の方なら懐かしいって思って貰える方もいらっしゃるかと思います(笑)

ライブツアーが1988〜1989なので今から30年前!

このアルバム、そして小説が無かったら活字は好きになって無かったと思います
人生で初めて読んだ小説がこの「CAROL」

先日『GET WILD』のみのアルバムが発表されましたよね
それに感化された理由ではなく、何となく口ずさみ、「あ、CD聞きたいな」と思い頼んだわけです
ちなみに口ずさんだのは『Carol(Carol's Theme ⅰ)』です
今聞いても良い曲が沢山ですね
『just one victory』『Confession〜告白〜』辺りが好きです

ここ十数年以上まともに聞いてなかったけど意外と歌詞も覚えてるし懐かしさに浸ってます

たまには良いですよね
結果から言うと結核ではありませんでした
じゃあなんの抗酸菌なのか?というのが次の問題

その一つが明日辺りに出るそうです
その結果次第(と時間)では明日退院するか、木曜になるか金曜になるか決まるそうです
明日の結果、想定してる種類じゃなきゃどんな種類か分かるのは3週間後らしい

今日はリハビリと眼科とCT検査が有りましたが、結核かどうか解るまで今日の検査類は時間を遅らせてました
ただ、リハビリ科の先生には結核かも知れないって情報がいってなかったらしく、驚かれました(当たり前か)

その時に言われたのが「〇〇さんは毎回驚きの情報を提供してくれますよね(笑)」
退院予定は一昨日のリハビリ後だし、結核かも知れないってのもリハビリ後
結核じゃないって解ったのがリハビリ前だったから、先生からしたら一気に色んな情報が入ってきたって感じでしょうね

それに日々日常生活に戻る為の動作が上達してるのも驚きの一つみたいで飲み込みが早いって言ってくれます

リハビリ科の先生とは馬が合うのでリハビリしながらドラマや趣味の話とかで盛り上がってます(笑)

今の担当医とリハビリ科の男性医師は年齢もそんなに離れて無くて話もしやすくて感じがとても良いです

他に掛かってる科は皮膚科、眼科と糖尿の3つですがもう1人の担当医と皮膚科と糖尿は女医さん
眼科は男性医師です

こう考えると男女比は3対3で同じだけど話しやすさで言ったら同性かな
20代の独身の頃は女医がいいなぁとか思ってたけどお喋り大好きな40手前のおっさんには性別よりも話し易さが優先されるようです(笑)

しかし、今回の抗酸菌の件で思ったのが
「どんだけ病気の引き出し持ってんだよ!」と言う自分へのツッコミと「まだ前厄にもなってないのに、厄年迎えたらどうなっちゃうの!?」って言う不安ですかね(苦笑)
脇腹の膿んでる場所から先日取った途中結果が出ました
「抗酸菌」らしいです
症状は結核に似ているとの事で散々悩まされてた咳を始めとする痰、微熱等あるみたいです

退院の話をその前にしてて、明日の結果では明後日退院しましょうか?となってました

今回の「抗酸菌」発見で退院は?と聞いたら「それは大丈夫です」と回答されたので一安心

が、夜になって先生が来て「もしかしたら結核の可能性があります。これからは医師、看護師は厳重な格好して部屋に入ります」と言われました
えぇ〜ですよ!

子供の頃BCCも受けたし、まさか結核!?って感じです
未だに左腕にはんこ注射の後が残ってます(笑)

あくまでも可能性であって明日には結果が分かるのでそれ待ちです

退院出来るのか?はたまた結核になってたのか?
結核だと2ヶ月はこのまま入りっぱなしみたいですね

退院予定日が決まった直後にこんなんってどうなってるんだろう?(苦笑)
なんか毎回違う気がする
その時の気分なんだろうけどね

今回はひたすらゲーム
スマホと3DSをひたすらしてます
スマホはツムツムとガンダムウォーズ
3DSは実況パワフルプロ野球ヒーローズ
昨年の12月に買っといて(3DS自体)やる気が起きず放置してたソフトです

あー、放置してるといえば治ってから子供達と一緒に遊ぼうねって言ってた妖怪ウォッチ3も全くしてないなぁ

ちなみに前回の入院時はひたすらテレビ見てました
先程も書いた様にゲームはやる気が出ずケースに入れっぱなし
その代わり歩行練習はしてたかな?

その前は歩くのさえやる気がなくずっとベッドで寝てた感じ

と、まぁ入院する度に色々変化があります
食事も麺メインにしてもらったり、パンメインにしてもらったり、今回は3食ご飯にしてます
たまに麺類出ますけどね

早く退院したいけど咳が止まらないのでもう少し先かなぁ

とりあえず明日、呼吸器科に受診してきます
自分で行う事と看護師さんにして貰う事がありますが、自分で行う事の一つに血糖測定があります

測定器にセンサーを取り付け、打ち出し機に針を取り付け、指先を消毒して血を出したらセンサーに血を付けて血糖値を測る

これだけの単純作業です

これを毎食前の約1時間前と寝る前の計4回行うので指先は小さい穴だらけ(笑)

右利きだからどうしても左指になるんですよね
たまに左手でもしますけど、力が入らないので厳しい(特に痺れが強いから余計です)

シンドい時とかたまに看護師さんにして貰ってるますが、基本的に自分でやる作業の一つです

あとは、足にヘパリンとアンテベートを塗ったりとか細々したのもありますが、忘れちゃいけない作業ですね

あとは、最近診察やリハビリは一人で行ってるので車椅子の操縦も熟れてきました

EV内での180°回転や診察待ちの駐車?などやってると自然と上手くなりますね

ただ、体力的に漕ぎ続けられないのでパラリンピックの選手の凄さを感じられますね
なんか、最近新しい点滴を入れる度に針を刺し直してる気がする(苦笑)

何だかんだ抗癌剤入れて3年目だから血管もかなりクタクタみたい

今日も針を入れ替えて点滴
リハビリから終わって帰ってきたら担当医に「CRP上がってこないので飲み薬から点滴に変えますね」と
午前中に入れてた肌に潤いを与える点滴?の落ちが悪かったから、針の差し替えをし抗生物質の点滴
夕方と夜の2回
明日からは暫く4回するのかな?

白血球も徐々に上がってきて今日は1600
最低基準値の半分しかないけどそれでも注射と時間の経過が伴って上がり始めました

一時期退院も考えてくれてるみたいです
1週間くらい退院したいなぁ
9時頃から始まりました
5時間って聞いてたけど4時間ですよ。と
イントラリポスって名前の点滴で大豆由来の成分らしい
点滴終了予定は13時15分目安でと言われ終わったのは2時前
リハビリ前に終えて欲しかったのでギリ間に合ったって感じです

リハビリは足のマッサージ、歩行の確認程度
あとは左足首が起きないのでその原因を聞いてみたり等々
神経のせいだろうとの見解
やっぱり抗癌剤の副作用かなぁ

足の筋肉が思っていたより付いていたので先生も驚いてくれました
リハビリ科の先生を驚かすのが一番嬉しい(笑)
なんせ、前回入院中に一時期ベッドからさえも立てない状態になってたのが、捕まる場所さえあればスタスタ歩けるレベルまで上がってるからね

他の用事と言えば白血球をあげる注射
ノイトロジンって名前
今迄はグランだったけど、今回から変更になったみたい

昨日までカーテンを開けてたけど隣の棟から丸見えなので閉めっきりにしてます
ちなみに見えるのは総務部っぽい所と医院長室(笑)
向こうはレース?のカーテンをしてるけど
こっちは無いから向こうから丸見え
なんか嫌なので閉めたままです

明日は採血、採尿、レントゲンにリハビリ
早く退院したいなぁ