ご訪問ありがとうございます
かすみんです
こんばんわ
こちらの記事の続きをお話いたします
最後の記事になりますので
お付き合いの程
よろしくお願い致します
つい先日
１年ぶりにセカンドオピニオンである
東京の大学病院へ行ってきました
そのきっかけは嚥下です
主人はこの１年間で
食事中に咽る頻度が多くなりました
まず最初に
食事の際に咽ることを話して
喉の診察をしていただきました
１年前は右側の喉の筋肉が
少し弱っていたのですが
今回は喉全体が弱り始めていると
言われ
病気は進行していると
認識しました
しかしながらまだ嚥下の手術を
するまでではないとのことでした
そして
診察中に主人の右の頬が痙攣していたため
先生が指先で歯茎と頬の付け根を
マッサージ（刺激）したら
痙攣が落ち着きました
マッサージの仕方を覚えたので、翌日から
私がやる朝のマッサージに取り入れてます
↑
これが今回の収穫です
多額の交通費をかけてもこれだけなの!?と
思われるかもしれませんが
かかりつけの病院では
得られないことなので
私達にとっては
とてつもない収穫なのです
もう一つ毎朝目覚めると
右足がこむら返りする話をしたところ
漢方による処方箋をいただきました
夜寝る前に飲むようにしてます
まだ飲み始めて１週間なので
効き目はでてません
来月も診察があります
次は喉の検査をするそうです
今回は時間がなく相談できないことも
ありましたので
次回は少し早めの予約をとり
ゆっくりとお話できることを
期待しております
最近の主人のことを少し…
毎朝私は主人の体を30分程度
マッサージしております
足のマッサージをする時に
右足の足首から足の甲にかけて
動かそうとすると反発力が強く
なかなか曲げることができません
左足は柔軟に曲がります
私の手の力も限界になり
思うようなマッサージができなく
なってきました
口の萎縮と同時に頭全体が
引き伸ばされる感じがして
痛くなるそうです
来週は久しぶりに訪問看護があります
来月始めはかかりつけの病院で
リュープリン注射があります
来月中旬にはセカンドオピニオンでの
診察もありますので
主人も私も体調管理に気を付けて
過ごしたいと思います
他の球脊髄性筋萎縮症の患者さんに
お役に立てる内容でないかもしれないけど
主人の今の症状です
皆さんは
どんな症状なのでしょうか
そしてどのような治療をされて
いるのでしょうか…
最後にひとこと
主人の記事を書くときは
本人から体調の変化などを聞いてますが
いつでも聞けるわけではありません
口の萎縮が酷く話すことが
辛いときが多いので
様子を見ながら声をかけてます
体調が悪いと機嫌まで悪くなるのです
なので
下書きが進まないことが多く
更新が遅くなることもあるのです
ブログを再スタートした時に
お話致しましたが
ゆっくりペースで更新していきますので
よろしくお願いします
それから
お友達のブログにお邪魔することが
できてませんが
楽しく読ませてもらってるからね
わかってるよね
夜遅い投稿になってしまい
ごめんなさい
①〜③まで長い記事になりましたが
最後までお付き合いいただきまして
ありがとうございました
おやすみなさい