ご訪問ありがとうございます
かすみんです
こんばんわ
私の住んでいるところは
今日も寒い一日です
午前中は主人の歩行訓練に付き合い
午後からは雨が降ってきました
歩行訓練はいつものように30分程度で
相変わらず10分歩くと太ももが痛く
なるようです
そして
膝が上がらなくなり
つまづきやすくなります
また
ハァーハァーと息苦しさを感じ
連続で30分歩くのが限界のようです
今日は私のウォーキングコースを
少し歩きましたが
途中に横断歩道があり
点滅になる前に渡りきれたので
ホッとしました
同じ病気をお持ちの方は
横断歩道を渡るときなど
大丈夫でしょうか?
さて
先週セカンドオピニオンの病院へ
行ってきました
東京のある大学病院の耳鼻咽喉科です
何故その病院へ行くことになったかの
経緯からお話いたします
主人が球脊髄性筋萎縮症を発症してから
まもなく主人の弟も同じような症状が
出てきました
そして
彼が通院している耳鼻咽喉科の先生に
この病気のことを話し
当時の主人の症状も伝えたところ
一度お兄さんを診てあげるよ…と言われたと
弟から連絡がありました
早速かかりつけの病院に
事情を説明しセカンドオピニオンとして
診察を受けることにしました
初めて診ていただいたのは2018年の春
当時は私も仕事をしていたので
主人ひとりで東京へ行きました
(まだひとりでも普通に歩ける状態でした)
口の萎縮のため
毎日ガムを噛むことがやめられなく
咀嚼する運動?がとまらないことから
口の中の状態と
せっかく耳鼻咽喉科なので
嚥下の状態も診ていただきました
その時は
誤嚥を起こすような状態ではないとの
ことだったので
当時はもう少し症状が出てきたら
また来るように言われました
その後
誤嚥を起こすこともなく過ごしておりましたが
足のしびれが出てきたのが
2020年のコロナ前
咀嚼の頻度も多くなり
足のしびれも酷くなり始め
日々の生活において今現在の症状が
毎日のように続くようになりました
しかし
コロナ禍のために
東京まで行くことができませんでした
そして
最初の診察から4年近く経った
2022年に
ようやく診ていただくことになり
東京へ…
今度は仕事を辞めた私も
一緒に行くことにしました
少し長くなりますので
この先は次のブログでお話させて
いただきます
お付き合いいただき
ありがとうございました