医学の進歩＝研究をしてくださる方々がいる(๑و•̀ω•́)و母の病気の事を考えないとな...

医学の進歩＝研究をしてくださる方々がいる(๑و•̀ω•́)و 母の病気の事を考えないとならないのに、そっちより 『介護』の方ばかり考えている自分に気が付いた。 介護レンタル業者の兄ちゃんから見て … 『前見た時より 歩くことが少し困難になってる感じ』と言われた。 母は『目をずっと開けていることが 辛い』と言ってます。 光が目に入ると(部屋の灯りとかでも)辛くて 目を閉じてる方が楽と。テレビを見ていても ツラくなり 目を閉じる。 主治医に話をしたら 瞼も筋肉だからね…とだけ言われた。 お出かけも 長い時間は無理。家族と出掛けるのは良いけど、家族意外とは 避けたい…。自分がこういう状態である事が恥ずかしいし、あんまり 喋れなくなったし…疲れてしまう…出来れば 喋りたくないと母には言われている。 まー、家族以外の人と 出掛けるのは とってもとーっても難しい事で 理解してくれてはいても…実際…共に行動すると 疲れてしまう(くおんパパでさえ そーなる（笑）←死んでます（笑）)それは 私たちも分かってるから そこは理解してる。 移動がスムーズに行かないし、時間も倍かかるし… 行ってみたら 車椅子じゃ入れないじゃん(╬◣д◢)!!的な場所もあるし(渋谷へお出かけの日も、あったのだ！) 今の母の進行具合は… ちょっとずつだけど 進んでる。 1年前と 今とでは 私たちが見ても 分かる。 今、母の両腕には 大きなアザが2つある。 お出かけをした前日かな… 夜中に転んで 打った。 介護レンタルの兄ちゃんと 後1回転びそうになったら 他の案を考えましょ！(本当に、ケアマネじゃないのに（笑）)とゆー事になった。 くおんパパと私は 年内中に もしかしたら 立てなくなるかもしれない事も 覚悟しています(かろうじて、左側は大丈夫なんだけどね…今は。) ただねー… 『喋りたくない』はねー💦💦💦 デイサービスでも 黙ってるんだってさー。 んー…んー…… んーーーーー…( -᷄ω-᷅ )💭 脳は…出来れば…使って！と願うばかり🙏🙇 #落ち込んでないよ #記録用に #経過報告 #母がどうしたいか #それがいちばん大事 #考える事がありすぎて #叫ぶ私(；￢∀￢)ﾊﾊﾊ… #怪我してない事だけが #唯一の救い #脊髄小脳変性症

✧華恋ママ✧さん(@shibakaren)がシェアした投稿 - 2017 Aug 30 7:42pm PDT