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カピのブログ

線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

プチ花壇でゴーヤとトマトを育てています。

今年ミニトマトは赤くなっても穴だらけで虫くんに先に食べられてしまってましたが、大きい方は豊作で3つ取れましたおねがい


このところずーと胃腸の調子が悪いので温かいものなら少しは入るかと思いまして。。。

5分で作りました笑


そして今日は親が来ててもうゴーヤも終わりね~と刈っていました!!

そしたら歯ブラシ大のゴーヤ君が2本も隠れてましたラブラブ




早速ゴーヤチップスにしてみましたウインク

とりたては甘くて美味しいんですよラブラブ


胃に負担かかるかな?と思いつつ少しつまみましたドキドキ


自然の恵みで0円料理だわ🙌🙌


来年はもっと食べれるもの育てたいです(о´∀`о)


とりあえずそのうち胃カメラと大腸カメラマンやることになりそうです(大腸奇形のため小腸内視鏡ダブルバルーン)になりそうです。

とりあえず主治医に消化器への紹介状書いてもらわないと✊✊

土曜日、日比谷公園にてちょっとイベントに参加してきました爆笑爆笑

《WHILL DE GET!!》という企画ですウインク


WHILLという電動車椅子に乗ってポケモンGOを楽しむというものですチュー


参加してみて。。。


メッチャ楽しかった~ラブラブラブラブラブラブラブラブ


ポケモン云々より電動車椅子でも久々に風を切れたことが嬉しくてたまりませんアップアップアップアップアップアップ


だってこの2~3年どんどんまともに歩けなくなっていって走ることも飛ぶことも出来なくなって。。。

スポーツバカと言われてた時代の私とはかけ離れた生活。。。

風を切れたときの気持ちいい~ドキドキドキドキドキドキっていう快感が堪らなく嬉しかったです笑い泣き笑い泣き


筋力が極端に落ちてきていて装具も半年で合わなくなるような筋肉の萎縮。。。


まだどうにか上肢は動くけど手指の昨日は左手は半分以上失われつつあります。


WHILLはマウスみたいなのに手の平を乗せて操作出来るので握力1の私でも操作出来ましたラブ


いつか電動導入するときになったら本気で欲しいと思える物でした!!

でも私は車の運転が出来ません。使うなら公共交通機関。
WHILLの重量は約120キロ。

小さい駅のエレベーターには乗れない可能性が高いです。だって自分の体重もプラスされたら。。。。結構な重量。

コンパクトに見えて凄く重量があるので、その辺の利便性はどうなのか気になるところでした!

iPhoneだとロックとか遠隔操作出来るそうですが、カピはAndroidユーザー。

カピの希望を書くとすれば、
・もう少し軽量化
・コストダウン
・Android対応
・急に止まるときなんか後ろの人にわかるような表示がほしい(いきなり止まって激突しそうになったから……)
ってとこですかね。

基本的に乗り心地も最高だし機械音痴の私でも1回ポールに激突したくらいで済むくらい操作が簡単ウインク
普通の電動アシストでは登れない段差も登れると思います照れ

そういえばベルトもついてたので体幹がキープしづらい私には嬉しかったですおねがい








2チームに別れてポケモンを多くとった方が勝ち☆
《ディグダの巣》とされているのでディグダで競いました!

結果は10匹でしたぁ!かなり操作ビビってたのでそんなとれませんでした笑
見事に敗けです笑

あ、ちなみにカピは一番左です。

女子独りかいな!って思ったけどアシスタントさんは女子ラブ(虎さんは女の子)


操作不馴れでしたが、私の方はWHILLの関係者さんたちだったので心強かったですウインク


今でも風を切れたのが忘れられない!

まだ歩きたいけど自宅転倒も増えてきて、自宅内で自走使うくらいなので、外くらい適宜電動も頼りたいと本気で思った1日でした!
なんせクラッチ2本で歩くって本当に移動に時間がかかるんです。
主治医に言ってもまだ意見書書いてくれないだろうな笑笑

とにかく楽しい楽しい1日でした爆笑

携わってくださった方々、本当にありがとうございました!!!!









しょっぱなからお見苦しいものをすいませんショボーンショボーン

↑太ももです。
かきむしってしまって、かさぶたを繰り返してしまってる挙げ句、湿疹も出てるので猛烈に痒いですガーンガーン

↑膝

これは装具の擦れかな?って思うけどとにかく痒いの!!!!

皮膚科では飲み薬のザイザルと塗り薬のベトノバールGクリーム貰ってるけど……

夏はどうしても皮膚症状に悩まされるよ(´Д`|||)
そういえばメッチャ蚊がいるのに今季まだ刺されてません!笑
私の血ってそんなに不味いんですかね!?笑←薬のせい?な訳ないか。

紫外線も湿疹出ちゃうからアームカバーか長袖着てますグラサングラサン←ホントはサングラスも欲しいとこ!

とりあえず洗濯機買ったので当分金欠です!
でも大満足だよ~(/--)/下着が枯渇することもなくなるよー!笑




あと最近メガネが多いね!って言われるけど。。。コンタクト買う金がないとです笑い泣き笑い泣き

明日は高校時代のテニス部メンバーでランチ予定ですスイーツスイーツ

体力温存せねば!台風に負けてられんぞ!

新しく始めたワントラムの効き目がよくてお昼の薬飲まなくてもなんとなくいけてます☆

さーパックでもしようかな?笑