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カピのブログ

線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

国家試験も終わり、1週間で復職というのが会社との条件のため、6日からフルタイムで働いています。



もちろん電動車椅子のままです。

入社した当時はT字の杖1本で歩けました。研修もこなしました。
唯一のバリアフリー店舗に配属されていた私。自宅からドアtoドア15分とかいう最高の場所ですww


でも私の愛車はフルオーダーなのでスリムだけどガッチリしている……

だから何かと動きづらかったし、他の人も後ろを通りづらそうだった。
業者さんに相談して今は電動アシストのフットレストをとった状態で仕事してます✌


↑こんな感じ爆笑

電動アシストなのでハンドリムをちょっとこぐだけでビュイーンです笑


でも休みの日に駅まで行こうとしたら100㍍も走れず笑

21日から使い始めたのにその日は生憎の雨
!タクシーは前日は全くとれず、当日必死にかけまくって捕まえました笑い泣き帰りは会社に車椅子を置いてタクシーで帰宅し、次の日からは愛車で通勤♿


リースの電動アシストは中々コンパクトで仕事上ではかなり重宝しています口笛
業者さんに中古で売ることも可能と言っていただいたけど、いくらするんだろ。。。
絶対10万は越えるだろうなぁ💧💧


初任給でも買えないだろうな(´Д`|||)

とりあえず業者と相談です!今の使いやすいのでもぐもぐもぐもぐ


あ、国家試験の合否は28日にわかりますが、自己採点でわかるのでサクラは散りました笑

なので今年から国家試験のために休職は一切出来なくなりましたので、働きながら勉強するしかないのです!

とりあえず、9月の登録販売者試験をとろうと思っています。


大好きなピクルスくんたちを養っていかないとなので必死に働きます✊
主治医には苦い顔をされ、もう一人の先生にも2週間でステロイドの点滴くるだろ?って言われましたが、もう3週目!
まぁもうね、ワントラム1T増やさないと🆖だゲロー

でもいつまでも働かないと収入源はないし、身体と相談しながらやっていくしかないのですよ。。。

それが現実笑い泣き


痛いし、怠いし、手も足もうまく動かせないけどやるしかないの。
食べていけない。


職場だって正直人数も多いからよく思ってない人だっているはず!でもそんなこと気にしてても出来ることと出来ないことあるんだもの。。。
どうしてもお願いしなきゃいけないこともある。

当たりが冷たくても私はあの店舗でしか働けないから必死にそこで頑張っていくニコ

《置かれた場所で咲きなさい》入社式でとりあげられた1冊の本です。


私はまだ咲いていません。今は地に根をはやしている最中です。


とりあえず生存報告でしたニコニコ




ちゃんと今年は東京駅のイベント、ボンボヤージュに行けましたヾ(´ー`)ノ

毎年入院してて行けなかったからね。


温かくなってきたから少しは調子もあがればいいけど……

半年働かないと有給ないし、血漿交換もきっとそのうちやらないと🆖かもしれません(  ;∀;)


働いたお金で入院は勘弁だ(´Д`|||)
倒れないようにボチボチやっていこうと思います照れ


新年の挨拶も出来ず9日が経ちました笑

まだあけおめだけど、寒中見舞い申し上げますm(__)m


血漿交換して早、1ヶ月。うーん。体調的には前よりましかな?


ただ、全国に37名(27年度受給者証所持者)患者さんがいるんだけど、交流会とかで結構あってきたけど、みんな歩けるのよね……(車椅子使ってる人はもちろんいますが)


どうしてカピはやたら歩行困難が強いのか謎で仕方ないです大泣きうさぎ大泣きうさぎ大泣きうさぎ

やはりまだスティッフパーソンの症状が出てきてないだけで因子があるのか…謎のままです。


足もゲッソリ痩せてしまって骨ぼねしい感じにショックなうさぎまぁ寝てるときも筋肉動いてるので筋肉はあるんですけどねww
でも肝心な立つ能力、歩く能力に必要な筋肉が極端に落ちてるため、リハビリに通ってますがダメダメですあんぐりうさぎ


血漿交換はとにかく寒くて寒くてショックなうさぎショックなうさぎ
今回は内脛静脈からでしたので首にカテーテル留置でした!




入れてから嚥下する筋肉にロックがかかってしまったのか、飲み込みがうまく出来なくなってしまい、必死にうどん食べても鼻から出てしまう珍事件を勃発し、首からのカテーテルをやめて鼠径部にかえるか、鼻から胃までの管を入れるか2者択一に。。。
あと1回の血漿交換しのために鼠径部は嫌だとなり、マーゲンチューブ強制執行にショックなうさぎショックなうさぎショックなうさぎショックなうさぎ







もうマーゲン嫌~💦夜中何回もゲロゲロして弱ったゲローゲロー

ご飯食べれてなかったから胃液しかでないけど嘔吐反射が強すぎて少し動いただけでオエオエなって、薬入れてもらっても出しちゃって意味なかったような?笑

強制睡眠にしてほしかったわ無気力ピスケ無気力ピスケ


喉はカラッカラでストローでお茶が飲めたので朝には薬だけマーゲンから入れてからおさらばして解放カナヘイうさぎカナヘイうさぎ


最後の血漿交換は前日の不眠のせいか2時間爆睡してあっという間に終了!血漿交換の辛いとこは体位を変えられないことかな💦💦ひたすらクッション持ち込んでしのいだけどとびだすうさぎ1とびだすうさぎ1


その日の夜にカテーテル抜いてもらって2日後に退院!


2ヶ月待ち、10日入院。主治医はいい状態が数ヶ月続けば、定期的に血漿交換してもいいと。気合いピスケ


マジそうしてくれ!そしてベースの鎮痛薬減らしたい!!今回は痛みもかなり落ち着いたのでワントラムも抜けそうだったんですが、年末年始ということで、薬の変更はなしに。


偶然かはわからないけど血漿交換しててんかんの調子が悪く1日に何度も気を失うことが増えてしまってイーケプラ増量したら落ち着いて特に今は何事もなかったように暮らしてます💪


リハビリはPTさんと相談して1月は週2にして少し負荷をかけて生活に戻れるようにしよう!というのが目標!


あ、そうそう。国家試験まであと41日なのですサッサッ


なのでしらばくカピは消えますとびだすピスケ2とびだすピスケ2


まぁ元々あまり書いてないけどね笑


全然勉強出来てないけど、一応最後まであがきますのでカナヘイピスケカナヘイピスケ

また3月頃にお会いしましょうてへぺろうさぎ


またには息抜きでくるかもだけどww





大好きなピクルスに会えて幸せですカナヘイハート


ではでは~みなさま風邪やインフル、ノロなど十分気を付けてくださいね気合いピスケ気合いピスケ
さぁくりぼっちも終わり、色々書きたいところだけど、とりあえず10日間入院でちょっくら血漿交換をしてきましたーカナヘイうさぎそのうち別記事で書きますわとびだすうさぎ1

あと甥っ子も無事退院。しばらくはフォローアップしていくみたいだけど元気ですカナヘイピスケ
命助かっただけリアルによかった!!

そして新車が納車カナヘイきらきらとびだすうさぎ2






出来上がるまで約1ヶ月半。。。。

待ち望んでたよ~ヾ(´ー`)ノ

早速乗ってどこ行ったか?って?

皮膚科笑


骨のところに床擦れらしきものが出来た~ショックなうさぎショックなうさぎ昨日朝は病院だったけど、主治医にてんかんの薬調整してもらって、床擦れみたいなの出来ちゃったてへぺろうさぎって言ったら真面目に皮膚科行ってカナヘイ!?って怒られたのでww連休でやってなかったのよ大泣きうさぎ

そしたら床擦れじゃなくて粉瘤つながるピスケカナヘイびっくり
しかもかなり深部にあってとりあえず抗生剤で散らすことになりましたが、治まらないと大きな病院に紹介状書くので摘出してくださいって

確かに触るとなんじゃこりゃカナヘイ!?みたいなシコリがつまめます笑
でも表面は腫れてるから痛いサッサッ




業者さんが出来上がるまで使ってくださいと貸してくれていた電動ともお別れですあんぐりピスケあんぐりピスケ

これからは新車で頑張ります気合いピスケ気合いピスケ
なんと新車は電動なのに軽いので少しなら自走できます笑

でも業者さんにカピちゃん退院したばっかだからやめときなさいって笑
親かやる気なしピスケって位優しい親切な事業者さんでしたつながるうさぎカナヘイきらきらカナヘイきらきらカナヘイきらきらカナヘイきらきら年末年始も暇だから不具合あったらいつでも電話ちょうだいね~ヾ(´ー`)ノと帰宅していきましたとびだすピスケ2

新車嬉しいのに今日は雨か。


お昼やんだらどっか公園行きたいなー笑