ずいぶん経っちゃった! | カピのブログ

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線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

新年の挨拶も出来ず9日が経ちました笑

まだあけおめだけど、寒中見舞い申し上げますm(__)m


血漿交換して早、1ヶ月。うーん。体調的には前よりましかな?


ただ、全国に37名(27年度受給者証所持者)患者さんがいるんだけど、交流会とかで結構あってきたけど、みんな歩けるのよね……(車椅子使ってる人はもちろんいますが)


どうしてカピはやたら歩行困難が強いのか謎で仕方ないです大泣きうさぎ大泣きうさぎ大泣きうさぎ

やはりまだスティッフパーソンの症状が出てきてないだけで因子があるのか…謎のままです。


足もゲッソリ痩せてしまって骨ぼねしい感じにショックなうさぎまぁ寝てるときも筋肉動いてるので筋肉はあるんですけどねww
でも肝心な立つ能力、歩く能力に必要な筋肉が極端に落ちてるため、リハビリに通ってますがダメダメですあんぐりうさぎ


血漿交換はとにかく寒くて寒くてショックなうさぎショックなうさぎ
今回は内脛静脈からでしたので首にカテーテル留置でした!




入れてから嚥下する筋肉にロックがかかってしまったのか、飲み込みがうまく出来なくなってしまい、必死にうどん食べても鼻から出てしまう珍事件を勃発し、首からのカテーテルをやめて鼠径部にかえるか、鼻から胃までの管を入れるか2者択一に。。。
あと1回の血漿交換しのために鼠径部は嫌だとなり、マーゲンチューブ強制執行にショックなうさぎショックなうさぎショックなうさぎショックなうさぎ







もうマーゲン嫌~💦夜中何回もゲロゲロして弱ったゲローゲロー

ご飯食べれてなかったから胃液しかでないけど嘔吐反射が強すぎて少し動いただけでオエオエなって、薬入れてもらっても出しちゃって意味なかったような?笑

強制睡眠にしてほしかったわ無気力ピスケ無気力ピスケ


喉はカラッカラでストローでお茶が飲めたので朝には薬だけマーゲンから入れてからおさらばして解放カナヘイうさぎカナヘイうさぎ


最後の血漿交換は前日の不眠のせいか2時間爆睡してあっという間に終了!血漿交換の辛いとこは体位を変えられないことかな💦💦ひたすらクッション持ち込んでしのいだけどとびだすうさぎ1とびだすうさぎ1


その日の夜にカテーテル抜いてもらって2日後に退院!


2ヶ月待ち、10日入院。主治医はいい状態が数ヶ月続けば、定期的に血漿交換してもいいと。気合いピスケ


マジそうしてくれ!そしてベースの鎮痛薬減らしたい!!今回は痛みもかなり落ち着いたのでワントラムも抜けそうだったんですが、年末年始ということで、薬の変更はなしに。


偶然かはわからないけど血漿交換しててんかんの調子が悪く1日に何度も気を失うことが増えてしまってイーケプラ増量したら落ち着いて特に今は何事もなかったように暮らしてます💪


リハビリはPTさんと相談して1月は週2にして少し負荷をかけて生活に戻れるようにしよう!というのが目標!


あ、そうそう。国家試験まであと41日なのですサッサッ


なのでしらばくカピは消えますとびだすピスケ2とびだすピスケ2


まぁ元々あまり書いてないけどね笑


全然勉強出来てないけど、一応最後まであがきますのでカナヘイピスケカナヘイピスケ

また3月頃にお会いしましょうてへぺろうさぎ


またには息抜きでくるかもだけどww





大好きなピクルスに会えて幸せですカナヘイハート


ではでは~みなさま風邪やインフル、ノロなど十分気を付けてくださいね気合いピスケ気合いピスケ