嫌な予感がするんだって・・・ | カピのブログ

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線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

オペ前最後の診察。。。。


ドキドキの採血<(_ _)>




肝機能が正常値に戻っていたら11日にオペ決行の予定でした。




結果は・・・・・ASTもALTも無事に正常範囲内に入りました~(^^)/



オペできると喜んでいたら、主治医がやっぱり延期しないか?って言ってきたのです・・・・



なんか嫌な予感がするっていうのと、ステロイドもっと減量できるんじゃないか?ってことで。。。



あとはエビデンスが足りないとのこと。



まぁ症例がないんだから仕方ないじゃん。って私は思っていました。



セカンドオピニオン受けてみないかとか、もう1度検査し直さないかとか。。。



もう私はステロイドで起きる合併症も卵巣の皮様嚢腫がアイザックスに関わってなくても、


神経症状が改善しなくても全部の説明を受けて同意したの!!!



もう覚悟を決めたの!


なんでまた振り出しに戻るようなこというの?25mgから15mgに必死に減量して、毎日毎日辛くて仕方なかった。


挙句に肝機能悪くなって色々と薬も減薬になって症状も酷くなっても、次の血液検査で肝機能悪くならないように、激痛発作起きても薬も追加しないで我慢して・・・・

(我慢しすぎて、胸痛に見舞われて嘔吐(+_+))


1回目は必死に嫌だ嫌だ!って抵抗したけど。。。。



主治医にきついこと言われたし、目がマジだし。。。自分が折れないと終わらないと思って、延期を受け入れました。。。。


診察室を出て、ふいに涙がバァー!!!って出てきちゃって看護師さんに大丈夫じゃないよね??

と処置室に連行され、大号泣・・・・

忙しいのに2人の看護師さんが慰めてくれて苦しかった想いを聴いてくださいました。



泣き過ぎた上にお昼すぎで15時まわっていたので、くすりが切れたのか猛烈に激痛が。。。


あと食欲がなくて朝から何も食べておらず。。。脱水気味に(+o+)


なんか急にうなだれてしまって横にならせてもらってました。


少し落ち着いて冷静に考えてもやっぱり納得できない!!って私の心は止められなくて、看護師さんに主治医に11日は譲れないと伝えてください!とお願いしました。


私の診察が猛烈に長かったので凄く他の人の診察が延びているために、ものすごく待つけどそれでも良ければ話すって感じだったので、何分でも待ちます!!!って言いましたよ(笑)


そして18時すぎに第二回戦のバトルが始まりました(笑)


もう我慢できなくてまたもや号泣しながら話す私。


主治医が私の身体を想って言ってくれていることは痛いほどわかる。。。。


でも私には時間がない。そしてお金も体力ももうない。


もう身体が限界だったのです・・・

とっくに限界なんてきてた・・・でも何かにすがりたくて、必死にオペに向けて頑張って身体奮い立たせてた。家でもそう振る舞ってたし、いつしか自分を苦しめてた。


私も感情的になって、合併症が起きても受け入れるし、すべてを含めて覚悟できてると!

時間があったので親にも言われたこと全部話して好きにしていいよ。無理しないでとの返事。

絶対11日に受けたい気持ちが譲れなくなりました。


もういくら話しても平行線のままなので、第三者の意見も聴こうってなり、カンファレンス開くから次の日に電話するって言われました。


でも相手は大学病院。ドクター何人VS患者(カピ)

どう考えても私は不利な気がしてならないと訴えました。


とりあえず診察室を出て、近くの椅子に崩れ落ちてまたもや大号泣(笑)


あぁ・・もう延期決定だなぁ・・・・って落ち込んで。。。


朝ごはんも昼ごはんも食べず、椅子でずっと待っていた身体も限界。


高いけどタクシーで帰りました・・・・痛い出費(T_T)


家に帰って、多分延期になると思うよ。って言ってベッドで横になってたら電話が。。。。


主治医がカンファレンスを終えてすぐに電話してくれました(T_T)


本人にそこまで覚悟があるならやりましょう!ってことになったらしいのです(^^)/


もう疲れ切ってしまって、喜ぶ元気もなく、はぃ。はぃ。みたいなぶっきらぼうな対応になってしまいましたが。。。。


とりあえず。。。頑固で意地っ張りなカピは貫き通しました!!(笑)



今回主治医に酷いことも言われたけど、私も感情的になって酷いこといったので、次会ったら謝ろうと思います<(_ _)>


夜中に自分の言ったことに対して自己嫌悪になってしまって(T_T)


薬の整理してたら。。。。


まさかのトラマールが処方されてなかった(ー_ー)!!


ありえーん!!!!


とりあえず10日入院なので、どうにか残薬で足りましたが、次の外来まで足りないので処方してもらわないと(+_+)



今は体調崩さないように気を付けないとです!!!



でも明日は友達の結婚式があり、山梨県まで遠征します!!

しかも泊りです(・_・;)

すっごく楽しみで初給料もドレスにつぎ込んだので、絶対行きたくて頑張ってた部分もあるので、明日明後日は体調に気を付けながら、お祝いしてきます(*^。^*)


そして月曜入院です!(^^)!

火曜がオペ!


主治医が嫌な予感がする。。。っていうけど、そんな不吉な言葉は消えてなくなれ!!

合併症なく、元気に退院しますよカピは(*^。^*)


消極的になりたくありません★


まとまりのないブログになってしまいましたが、かけてスッキリしました(*^。^*)


ちょっとモヤモヤがとれなくて、、、、これで心置きなく山梨へ行けます(笑)


今日は1日から来ていた甥っ子たちも帰ってしまい、やっと一人時間って感じですよ★


これから数日バタバタしますが、無事オペが終ったらまた書こうと思います(^^)/