昨日、八代亜紀さんが膠原病由来の肺炎で亡くなられたとニュースでしりました。

実は余談になってしまうが、うちの母は昔売れない歌手でした。(レコード2枚出しましたが全く売れず笑。。)

その時、テイチクユニオンから出したカレンダーで、右がうちの母、左がまだ売れる前の八代亜紀さんだったようです。

すごくいいひとだったとは、今や一般人のうちの母の話です。ご冥福をお祈りします。

 

 

そこで、今まであえて書いてきませんでしたが、はっきりもういってしまおうと思い、書きます。

 

実は、私も膠原病です。

膠原病って色々ありますが、「全身性エリトマト―デス」というのと、「シェーグレン症候群」という2種を患っています。

といっても、この膠原病って、実はひどいものから、軽いものもあり、私はかなり軽い部類です。

 

一個前のブログで、書くか迷いましたが、実は、「壊死性リンパ節炎」と24歳当時は診断されましたが、時がたち、おととし診断されたのがこの膠原病であります。つまり何がいいたいかというと、八代亜紀さんの「膠原病由来」の肺炎に、私もかかったからこそ危篤になったのです。

 

今現在聖路加国際病院に実は3か月に一回通院しています。(現状維持の様子見のため)

 

なぜいきなり3年前の夏、膠原病とわかったかというと、いきなり円形脱毛症になりました。当時は円形ってストレスかな?と思って、しばらく放置すればなおるだろ、くらいに思っていました。

そして実際なおったんだけど、今度は翌年の夏にまた円形脱毛症ができ、あれ!?ってなって、近所の皮膚科にいきました。

そして、採血をねんのためしていただいたら、異常な数値がでて、これはうちでは対処できないってなって、聖路加に紹介状をかいいていただいたんです。

それまでも、リンパが腫れたりはして聖路加にたまに通っていたのもあり、聖路加にさせていただいた。

 

そして、聖路加で改めて採血したところ、膠原病でした。

 

そして、なんとなんと、20年前の死にかけた事象も膠原病由来のものだったということがわかりました。

 

膠原病はステロイドがよく効くのです。だからこそ、ステロイドで一気に復帰できました。

20年前は、まだ膠原病の研究が今ほどではなかったのと、私が入院していたのは東京医大の「血液第一内科」というところで、膠原病の可能性を疑えるところではなかった。

 

あらゆる検査をしました。20年前。

「マルク」という骨髄の骨のかけらをとって検査する白血病の検査や、微量の放射線をあえて人体に注入してわかる検査。

 

ですが、わからなくて、検査入院をしている最中にめちゃくちゃ肺炎が悪化して危篤になり、ステロイドで復活して、そして、がん細胞もなかったからこその「壊死性リンパ節炎」という診断・・・。

 

失礼ながら、今となっては誤診なようなきはしないでもないですが笑、まあ復活できたのでよかったです。

 

実はなぜ今まで伏せていたかというとですね。はっきりいうと、私は自営業をしており、「こんな病気な人に頼って大丈夫なの?」と思われてお客様を失うのが怖かったからです。

けど、私は膠原病でも軽傷。今はプラケニルという軽傷の方向け?の薬を一日一錠飲んでるだけ。

ステロイドも飲まなくていいくらい軽傷なんです。

けれども、わが社のお客さまが心配されてはいけない!と思い、今日まで伏せてきました。

 

が、はっきりいって体調は大丈夫なため(何度でもいいますが、膠原病は軽いものから重いものまであります)自分の使命として、伝えないといけないのではないか?と思い、ブログを書きました。

 

ちなみにうちの事務所はスタッフも充実しているので、万一私が倒れたとしても(倒れないと思いますが)、大丈夫な体制を、こういった病気持ちだからこそとっています。

 


 

 

 

八代亜紀さんの死で、私もふっきれました。自分も同じような体験をしたので、それを伝える義務があるのではないかと思っています。