ビッカースタッフ型脳幹脳炎、そんなの、初めて聞きました。
検索しても、大まかな症例があるばかりで、実際にかかった方の体験記もほとんどないし、予後はよさそうで、自分の現状との差にまた打ちひしがれてしまったり
小林麻央さんのブログを見て、
「あぁ、私も病気に押し潰されてるなぁ」
って思いました。
頑張ってないわけじゃない。
本当は自分でやってしまいたいことだって山程ある！
だけど、立てない。動けない。動かない。
このツラさ、見た目には普通に見えるから、家族に理解してもらえないのです。
ただ、ゴロゴロしているようにしか見えないらしいのです。
人の手を借りなければ、何も出来なくなってしまっている自分を、毎日奮い立たせるだけの気力も無くなってしまっているのです。
自由に出歩く３歳のムスメにすら、嫉妬してしまうのです。
ただ単にグチりたいだけかもしれません。
でも、うんうん！と頷いてくれる方が一人でもいたら嬉しいです。
そして、本当は書きたいことがあるんだけど、指の自由が利かないという方、私もそうなんです。書きたいことは山ほどあったのに、なかなかブログを書こうという行動には移せなかったのです。
これから、少しずつですが、私の現状をお伝えしていけたらと思います。
アクセスしていただいて、ありがとうございます
