Twitterでも触れましたが、学生時代の同期が｢慢性疲労症候群｣と言う病と長年闘っていて、
闘病中の同期と。
数年前に、私にも啓発など発信に協力して欲しいと連絡があり、その病を知りました。
｢慢性疲労症候群｣
と聞くと、倦怠感が抜けないとか、他人から見たら｢怠けてるだけじゃない？｣とか気の持ちようのように扱われてしまう様なイメージ。
しかし、実際は、少し休めば疲れが取れるただの疲労どころか、
いつ治るかの保証もない難病なんです。
ある日突然、インフルエンザの症状中にフルマラソンをした位の、体の疲労感を感じ、
どの病院(婦人科、内科、精神科)へ行っても、異常はないと言われるのに、症状は全く改善しない、
そのうち、仕事も、
もちろん日常生活もままならなくなるのです。
私が言っても弱いので、同期が受けた取材記事を……
｢慢性疲労症候群｣に関する記事はコチラ
読んでいただいたとして
(読んで頂きたいです！読んで頂かないと真髄を伝えられないのです！)
その同期は、一般人でもありますし、
今まで顔出すことや、人前で話すことには拒否感がありましたが、
今回、勇気をだして啓発活動を始めました。
世の中には8万から12万程患者がいるのに、専門医は10数人しかいない、
難病指定されなければ、国からの補助金も出ず、
何から何まで自費なんです!!!!
今まで話で聞いてはいても、同期が、車椅子で、疲れながらもイベントで啓発活動をしている姿を見て、どうにか｢日本｣｢厚生労働省｣に理解を求めたい！と、
心から思いました。
自分がガンサバイバーだったり、
巷で言う、影響力も多少ある人間なのであるなら、
たくさんの方に、理解を得たいと思いました。
｢無理解が1番辛い｣
↑これが患者様の気持ちです。
Re-bornと言うプロジェクトに参加した私でもあります。
今後、慢性疲労症候群というものをたくさんの方に理解して頂けるよう、非力でありますが、協力させていただきます。
このブログをご覧の皆様にお願いがあります。
世界で、5/12は、慢性疲労症候群啓発デーとして、たくさんの発信啓発などがされます。
この記事でもいいですし、
病を知ってご協力頂ける皆様が、
5/12 正午に、(時間は実際は何時でも良いそうです)
#慢性疲労症候群
となにかを発信して頂けたら、
拡散されます。
病を知って、何が出来なくても構いません。
ただ、病を知って頂けたら幸いなのです！
色々言っても仕方ありません。
そこをご協力頂けたら、
小林香織は、本当に！
嬉しい気持ちでいっぱいです。
頑張れ!!!!ベッチョ!!!!