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日々の想い〜線維筋痛症を乗り越えた私〜

小学校4年生、9歳の頃発病しました。
その頃から思っていたことをつらつらと。

私の患っている病は「線維筋痛症」という。

それは体のあちこちに痛みが発生する原因不明の病である。

「圧痛点」という触診で18箇所のうち11箇所以上に圧痛がある事が基準のひとつになっている。
私は確か、ほとんどに痛みがあったと思う。

圧痛は触診で4キロという軽く指で押さえるものだが、軽くといえどとても痛くて、すぐ「痛い…痛いです」と医者に訴えるような感じだった。

線維筋痛症は日によって様々だ。

ペンや箸さえ持てない日もあれば、普通に元気に歩き回れて動ける日もある。

私は手の指先に顕著に現れ、その痛みはどう表現したらいいだろうか。

感覚がとても過敏になり、自分の息がかかるだけでも痛くて、筋肉が痺れてるような、切り刻まれているような…表現するにはとても難しい痛みが襲う。

内ももの皮膚なども過敏になり、洋服が触れるのも痛かったりする。

「痛み」とは私自身であり、いつもそばに居るものだった。

決して居たくて一緒にいた訳では無いが、人と違うものを得た経験を、何か別のことに役立てないか。きっとこの得た経験は財産だし、今この病気を患っている全ての人達の役に立てないか…。

わたしの経験が少しでも線維筋痛症という病気の解明につながれば…。
世に認知され生きやすくなれば…とそんな願いを込めました。