柑橘類ゆずの不闘病日記 -2ページ目

柑橘類ゆずの不闘病日記

同じ急性骨髄性白血病の患者さんが見ても
ハッキリと言えませんが
クソの役にも立たない話

皆さま!こんにちわ∑(゚Д゚)

今回は前置き無しで
さっさと行きます!

【暇人10人目】の始まり!

今回から2クール目の
不闘いが始まります!

先ずは入院当日の検査結果から
白血球数6,680
退院中に平常値まで回復
好中球数:3,740
抵抗力も問題無し
Blast値:1
(2018年5月21日は94です)
健康体でも1は出るらしい
Blastとは癌細胞が
全体の何%を占めているか

素晴らしい数値まで回復

この2クール目の治療を
【地固め療法】
と言います。

地固め療法とは
完全寛解状態からの
再発を抑止する為の治療

残心
って感じですね

寛解は完治と違い
体内から癌細胞が無くなった状態
【白血病は完治する癌です】

悪性リンパ腫は
【完全寛解】と良い
完治まではいきません
母と祖母が悪性リンパ腫だったので
ここは間違いないと思います

多発性骨髄腫に関しては
知識不足で申し訳ないです。

2クール目の初日の私は
完全寛解している状態です

入院当日にする事は
血液検査
骨髄穿刺←:(;゙゚'ω゚'):
カテーテルを首から通す
前にも載せたけど
チューブ繋ぐとこんな感じ
首から通すのには理由がある
抗がん剤が強くて
腕からだと血管が耐えられない
なので首のめちゃ太い血管から
心臓に流す
効率的且つ効果的
首からなら
どんなに強い薬でも流せる!


まぁ骨髄戦士今永ですよ
今回で3回目の骨髄穿刺
もうね痛みは知ってる訳ですよ
今永戦士が容赦ない事も
(逆に手加減されるとヤバイ)

3回して3回とも同じ痛み
激痛ですよ
どうやれば同じ激痛をだせるの?
骨髄液抜く時は最初から
処置室で叫びましたよ

順番は
骨髄穿刺をしてから
カテーテルを入れます
血液検査はいつしたかな?
まぁ良いや。

この日は抗がん剤治療の
前準備で終わり

ココで急なお知らせ

主治医の先生が変わりました
奥先生と今永先生は変わらず
研修医の木田先生が違う科に移動
引き継ぎで【小柳先生】になります
明るく元気な先生です

研修医の先生は
3ヶ月で違う科に移動みたいです
大変そう…

先生方から治療の説明

明日から使う抗がん剤は
前回の抗がん剤より遥かに強い!
との事です。
【どれくらい強いのか?】
前は168時間連続投与したが
今回は濃縮された抗がん剤
短時間で投与する感じらしい

いまいち分からないが
前回の抗がん剤は
1番最弱だった
と言う事は分かった!

なるほど
前回はラディッツ

今回はナッパか
あ…今は
ナッパと同じ髪型だ

殆どの人が動けなくなる
食べれなくなる
副作用は必ず出ます
と言われた。

抗がん剤スケジュール7月3日から開始

6日間連続
シタラビンを朝晩投与
3日目、4日目、5日目
の3日間は朝に
ノバントロンを投与
このブリーレット置くだけ
みたいな抗がん剤がノバントロン
色だけで危険そうw

シタラビンも強いが
ノバントロンでダウンするらしい

抗がん剤の効果が
1番出ている時に
追加で入るため
更に強くなるらしい

説明も終わり自由時間
帰りたい…
通院じゃダメなのか…

と思いつつ
タバコを吸いに外へ
嫁様に電話報告
骨髄穿刺痛かった
抗がん剤明日から
めちゃ強いらしい
副作用ヤバイらしい
研修医の先生が変わった
などなど

2、3本吸って
飲み物買って帰る


抗がん剤投与の話は
1日毎に書いても(書いた結果)
変わりがなく
無駄に長くなっただけなので
丸っと削除

後から結果だけ書く

入院時期は7月
7月と言えば?

【 祭 】
ですね

北九州市では7月に
大きな祭が3つあります

小倉祇園
戸畑祗園
黒崎祇園

小さな祭も含めたら凄い数になります

そして
北九州市立医療センター
がある場所は
小倉の中心地
山の中の病院じゃないよ
外の空気は汚染されまくりだよ
タバコ仲間が集まる場所
撮影時間は7時過ぎ
車が居ないタイミングで撮影
この場所から街中一体が
小倉祇園太鼓の開催地

夕方から22時くらいまでは
太鼓や笛の音、銅鑼の音が聞こえます

入院患者さん達も
夏の風物詩なので
練習音を楽しみます。

この祭の時期に
抗がん剤治療が開始

まぁ普通に投与して
普通に終わるんですけどねw
強いと言われ
副作用が必ず来ると言われた
ノバントロンも
投与中にラーメン食べてたくらい
普通に終わった!

先に書きましたが
ダラダラ書いてもなので
結果だけ
副作用出てません。
吐気、目眩、頭痛、嘔吐
一切なし
身体が起こせないとかもなし
仮に起こせないでも
タバコは意地でも行く勢いと思う

基本的に私の事しか書いてないが
同室の方々も居る訳です

【平気なのか?】

いいえ
ヤバいレベルでグロッキーです。
吐気、嘔吐で食べれないとか
高熱で倒れたとか

それでも
ご飯を少しでも食べて
闘病しています
絶対に克服する!
と不屈の精神は凄い!

私が入院した時にみた
同室の方々の顔

抗がん剤治療が始まると
酷く窶れて変わっていきます

2週間くらいかな
最初は膨よかだった方も
頬が痩け目が窪み別人です

副作用が治り
楽になると少し元に戻りますが
完全には戻らないですね

その中で私はね…
むしゃくしゃ食べて
夜中に腹減って眠れないと
詰所に行き
談話室でラーメン
食べていいかとか言っている

既にタバコを吸っている事を
知っている看護師さんも多数いる

タバコ吸いたい!
朝まで長い!
6時から出させろ!
普通に病室で言ったりもしてる

この時点で
タバコを吸っている姿を
主治医の先生たち
全員に見られている

全員から言われる事は
【肺炎になりますよ!】

はーい
気をつけまーす
おやすみなさーい

と挨拶する

同室の方から苦情が出た事もある
大体は新たに入ってくる方

私の行動に納得出来ないらしい

自分は自販機にすら行けないのに
何で彼はタバコ吸ってるの!?

私と違う主治医の先生に言っても仕方ないのに
お前も吸いたきゃ勝手に吸えよ
と思いつつスルー

知ってる先生から言わせると
その内痛い目みるから
真似しないで下さいね
で終話

そんなクレーマーも
治療始まると大人しくなる
売店やら、自販機やらも言わなくなる
まぁ副作用との闘いで
私の事なんて気にならない

私は2クール目も元気です

朝からカップ麺
1日中ダラダラゴロゴロ
夕方から夜は太鼓を聴いて
その中就寝時間
の繰り返し

飽きた!

やはり書いてないだけで
家族のお見舞いはある

欲しい物や書類など
嫁様が持って来てくれる

お義父さん、お義母さんも
様子見に来てくれる

魔女イケメン義兄は頻繁に来てくれる
天さんは【どうなの?どうなの?】
と頻繁に美魔女へ連絡
私にもたまに連絡がはいる。

両親も良く来てくれる

家族全員
私の事も心配だが
お見舞いの話題は
嫁様の事が多い

私は
お見舞い来てくれても
申し訳ない程に元気だから

嫁様が臨月なので
私も気になり
毎日電話してるし

入院中は
主治医の先生
看護師さん達も
私より嫁様の心配

予定日いつよね?
奥さん大丈夫?

既に予定日を完全に覚えられている

毎回先生が来る度に
次の嫁様の健診がいつなんので
外泊したいです!
とか外出で!
とか散々言ってるし

看護師さんにも
いつが予定日とかめちゃ言ってたし

嫁様の事になると
普段ダメなものはダメ
と言う今永先生も
許可を出してくれる

今回は数値低くから外出でとか。
健診には行かせてくれるのだ

お子さんの心臓どうです?
とかも心配してくれる

看護師さん達も心配してくれる
2mmの穴とか大丈夫大丈夫って

気にはなるが
実際そこまで気にしていない

何の問題もないと確信しているからだ

私の1番の不安は

私の特質を引継ぐ事

特質
【不運】
【幸運E】とネタで言ったりする

産まれてくる娘には

せめて【普通】の人生
を送ってほしい

私みたいに白血病になるな

癌になるな

ちょっとした病気や怪我は仕方がない


そんな感じで
2回目の入院生活は過ぎて行く。

今年の三大祇園祭は

何故か日程が全て重なった

そのせいもあり

小倉の街中は祭り当日でも

溢れる様な人混みは見なかったなぁ

はやり戸畑祗園に集中したのだろう

看護師さんに言われた

【絶対に祇園行ったらダメですよ!】

流石にそこは自重してますよ返答w

【それでも行きそう…】

と完全に信用がないのである

タバコは行くが

人混みは死に行く様なもの

祭り開催の時って

血液数値がめちゃ下がってる時
これくらい。

白血球数:920
好中球数:0

前に書いたかな?
好中球ってのが
病気に対する抵抗力

働く細胞に出てくる
白血球さんが好中球ですね

抵抗力0で祭会場ど真ん中とか
即死レベル

コンビニでフランクフルト買って
ジュース飲みながら
所定の位置で楽しんでましたよw

タバコに出たら
1時間以上戻りませんがね

此処までの話が
だいたい7月23日頃まで
祭終わる頃

凄く変な所で切るけど
【暇人10人目】は終わり



【暇人11人目】は
入院と退院

番外編みたいになるかな?



皆さん
こんにちは∑(゚Д゚)

【暇人9人目】
の予定を変更して
2クール前に番外編です。
前置きだと長くなります。

内容は
【障害年金】
の話になります。
分かりやすいタイトル少し変えました。

何故急に変更?
って感じですが
この話は私も数日前に知りました

病院の先生も
詳しく知らなかった
と言っていたので
読んで損は無いと思います

障害年金の話を前に
天さんから聞いたらしく
とあるチラシを
美魔女イケメン義兄
が見付けました
コレです

この障害年金は
障害者手帳と違い
病気になり副作用などで
普通の生活に戻れない方を
支援する制度です。

当て嵌まる項目は沢山あります
文字が小さくなりますが
の中にある
【血液】

三大血液癌の名称があります
白血病に関しては
【その他】にも何故かあります

白血病
悪性リンパ腫
多発性骨髄腫

今回は私が
急性骨髄性白血病なので
血液癌の話
他の方は別で調べてね

先ずは
障害年金
このワードを知らないと
存在すら分かりません

申請条件
【必ず年金に加入している】
滞納、未納があると
申請出来ない
なのでいつ迄に支払えば
申請出来るか

って事もネットで調べれば
直ぐに分かります

そして年金の等級

三大血液癌が何処に該当するか
ですが
3級になります
まぁ説明通りですが
副作用、後遺症の度合いで
2級などですが
色々とみても3級が殆どでした

!ココで更に重要!
この3級が厄介です

年金は大きく分けると2種類
国民年金と厚生年金

答えだけ言えば
3級は厚生年金
しか適応されません!
北九州市立医療センターの
ガン支援センターで貰った冊子
画像が歪みましたが
障害が3級の場合は厚生年金のみ

障害年金の
3級申請条件は
厚生年金しか無理だよ

3行で終わった…

障害年金手当の金額
3級で最低保障額
584,500円
18歳未満の子供1人に対し
224,300円加算

此処までが3級申請条件と
保障額になります。

対象者なら絶対に
申請出来るか調べるべき

利用出来るものは利用する
貰えるものは貰う
特に
国、市、県、区からは
生きているだけで罰金払わされるのに

なので使える制度は何でも使おう!

ここまで書けば
後は簡単に調べる事は出来ます
私が書くと意味不明になるので

【初診日】
も重要になります。

私で例えると
2018年5月13日あたりから
喉が痛くなる【風邪かな?】
5月15日終業前に喉が
めちゃ痛くなる【完全に逝った】
帰宅後激痛に変わる
しかも胃も痛い
明日から2連休やから
朝1で病院行くと嫁様に伝える

普段なら絶対に行かない
金麦飲んで寝てるだけ

5月16日
村岡内科に行く
症状話す
血液検査する

5月17日
電話来る
明日至急来て下さい

5月18日
紹介状書かれて
北九州市立医療センター
へ直ぐ行く様に言われる
直ぐ行く
今永先生が主治医になる
紹介状みて
急性白血病
と診断される
精密検査する

5月21日
入院
急性骨髄性白血病(M1)
と正式な病名が確定する
抗がん剤治療に入る

この場合
急性骨髄性白血病
と精密検査の結果
判断したのは
北九州市立医療センターの
今永先生になります。
全ての治療は
北九州市立医療センター

しかし
1番最初に受診したのが
村岡内科なので
受診内容関係なく
初診日は
5月16日の村岡内科
になります。

この初診日に
厚生年金に加入しているか
加入してからの月日
など色々あります。

申請は初診日から
1年6ヶ月後から!

各病院には
ソーシャルワーカーさん
務めていると思いますので

更に詳しく
聞いてた方がいいです

貰えるのに貰わない
手続きが面倒くさい
とかは1番無駄な事

お金は大切

因みに障害年金の手続きは
各種手続きの中でも
最高レベルで面倒らしい
特に自己申請する場合
各市町村の
【年金センター】
へ何度も行って手続き
集める書類も凄いみたいです

移植して退院したばかりで
年金センターと言うか
人混みに行くのは
自殺行為ですよ

自己申請出来ない場合は
手数料成功報酬を
払う事になりますが

代理申請
を依頼すると良いですね

私は
代理申請にします

お金掛かるしなぁ…
と考えても
障害年金を知らなければ
最初から貰えない
お金ですからね

障害年金の話でした

次回【暇人10人目】
2クール編!
ほんとに?

もっと強く抗がん剤!
更に強まる抗がん剤!
白血病と私の死闘!


さん!こんにちわ(・Д・)
【暇人7人目】
は画像の入れ過ぎなのかな?
直ぐに文字数制限掛かりました。

文字数が本当に良く分からにゃい…

まぁ続きなので早めに

【暇人8人目】だよ!∑(゚Д゚)

翌日も同じ様に過ぎて行く
無理に何かする必要も無い

【自宅安静が基本】

嫁様とテレビの録画など観て
一日中ゴロゴロする事も

水曜のダウンタウンが面白い

自宅でアニメや
ドラマは避ける
入院生活時が暇になる

そして
前々から予約を入れていた

【マタニティフォト】

特定の大きさの写真を1枚
好きなポーズで撮り
通常より格安で買える

追加撮影や
他に欲しい写真があれば
正規の金額でお買い上げでございます

格安とは言え
ガチで何枚も撮る
色んなスタイルで撮る
ファッションモデル並に撮る

終わる

写真チェック

気に入ったの無ければ
まだ撮りますよ

マジか…!

先ずはメインを消去法で探す
次に第2候補

残りは普通サイズが1枚無料
やはり消去法で探す

嫁様が追加で欲しいのあるって事で
好きなの買いなさいと
選んでもらう

ケチっても仕方ないが

しかし1枚が超高い
通常サイズが1枚
3,500円(税金)

だったはず

小物にしても
USJ
かってほど高い!

ディズニー行った事ないから
値段知らない(・Д・)

スペースワールドでは買わない
つか去年閉館した

( ・∇・){ひらぱー
妊娠中が1番綺麗
って事で撮るのがマタニティフォト
嫁様が楽しそうなら
それで良い


コレである

微妙にかおが見えているが
編集したら怪しくなったので
もう良いや

2人でお腹を触っている訳ではない
妊娠中は出臍になるので
隠しているのだw

私はハゲで光が反射したので
手拭いを巻いたまま
縁起が良いから
七福神を巻いている!

まだ夏なのに
私のファッションは秋

薬の副作用で肌が黒くなるので
日焼け防止の為
常時長袖なのです。


写真も選び
注文して
後は無駄に家電製品みる

我が家の寝室のエアコンは
入居時から壊れていたが
嫁様妊娠と子供が産まれる為
入院前に
奮発して高性能エアコン
を購入していた

購入後に白血病が発覚した感じ

しかし去年の夏
リビングのエアコンから
凄い量の水が流れ出す

お義父さんが応急処置してくれ
騙し騙し使っていたので

新しいのが欲しくなるが
まぁ今は必要ないかとスルー

1番欲しかったのは
扇風機
首振り時に羽根が
真上真後ろまで向き
全方位カバー出来る!

29,800円Σ(-᷅_-᷄๑)

帰宅後は安定の金麦さん
晩ご飯食べて

風呂に入る
しかしこの風呂が毎回
大変なのだ

抗がん剤の副作用なのか

皮脂の分泌が止まっている


なので

風呂上がりは


女子以上にスキンケア

最初の頃は

全身に化粧水

馴染ませから保湿クリーム


しかも

全裸で念入りに塗り込む


ハゲてるので

頭の上から

脚の指先まで


コレをしないと

全身がカサカサになり

地獄の痒みが待っている


乾燥すると

全身から白い粉を吹く


風呂時間で30分

洗うの早いが浸かりたい

スキンケアで30分は使う


長風呂の人からすると早いが

普段は20分も掛からない


しかし
入院中も同じ事してて
主治医の先生に相談すると
化粧水なしでいける
保湿力の強いローションがある

試してみてと言われ
処方される


ヒルドイドローション
病院で試すと
化粧水が要らない( ゚д゚)

しかも全く痒くならない!
って事で
愛用中
このローションは一時期話題になり
高級化粧品に含まれる
保湿成分より凄い効果なんです

数万円する化粧品を買うより
病院で処方してもらった方が
安いので皮膚科に行く人が増えた
とか

結果的に
簡単に処方されなくなりました

しかしながら
ここは最大限に利用します

入院中治療に必要なら
何でも処方されます

支払いも
高額医療費制度で
一定額以上来ない

惜しみなく使えます
退院前に
次回入院まででも
余るくらい処方してもらいます

退院中のスキンケア
めちゃ時間短縮ですよw

嫁様も使ってます(╹◡╹)
美魔女にもあげましたw
やはりヒルドイドの存在知ってました

ハゲ頭に塗ると
触り心地がめちゃ良くなり
頭が光るから写真撮ると顔が消える
フラッシュ効果です

そんな感じで
入院日が迫ってくるが

後日の夜
職場の同僚と飲み会

自宅と職場が近いので
同僚が終わる頃に家を出る

古船場町にある居酒屋
大桜
飲み会はだいたいココ

安い!美味い!量が凄い!
真剣に量がやばい!

初めて行くなら
炒飯とかパスタとかサラダとか
分けて食べるメニューは
ハーフサイズ
から頼みましょう!

5人とかで
普通サイズ頼むと
大変な事になります

私くらい食べたら別ですが

この日は男2人スタートで
飲んで飲んで食べて食べて
仕事の話
職場の話
環境の変化
白血病の話
などなど

少しして女子2人追加
既に別で食べているので
飲んで摘む感じ

しかし
男は食べる食べる
私はガンガン飲む食べる

何やかんで遅くなり
御開きに
退院中の楽しみでした

今が何日の話か?

2018年6月29日
です
残り日数は2日です

特に何もなく過ぎて行く

子供の話
書いていないだけで
嫁様の産科健診には行ってますよ
次の健診日に
私が来れる様に調整とかもするし
やはり子供の心疾患

心室中隔欠損症
が気になる

簡単に説明すると
心臓の心室
右心室と左心室の肉壁に
穴が空いている
血液が穴から逆流するので
心臓に負担が掛かる
穴の大きさで
今後の治療方針が大幅に変わる

大きさは2mmくらい
調べるとかなり小さい方
先生も言っていたが

産まれてから検査やね


性別は確定している
女の子
である

女しかいらない!
女が良い!

祈りより
呪いに近い執念

おわり


【暇人9人目】
でまた会いましょう∑(゚Д゚)

次回は入院日
2018年7月2日
2クール目開始
の予定を変更して

障害年金の話