柑橘類ゆずの不闘病日記 -3ページ目

柑橘類ゆずの不闘病日記

同じ急性骨髄性白血病の患者さんが見ても
ハッキリと言えませんが
クソの役にも立たない話

皆さんこんにちわ∑(゚Д゚)
7回目です!

タイトル変えました!
暇な時間を使い
不定期に
書いていこうってスタイルでしたが

良く考えると
常時暇人でした!

する事もなくひたすら
ニコニコ動画
YouTube
アニメ
ドラマ

ぼぉ〜と死んだ魚の目

思考停止させて観ているだけ
コレで忙しいと言ったら

早く死んだ方が
嫁様に財産残せます

入院してからの事は
LINE
Twitter
facebook
Instagram
などバラバラにとびとびで
上げては放置の繰り返しで
纏まりがない

Twitter、facebookは本当に酷い

まぁまともなのが
Instagram
↑気が向いたら🔗します

コレは違う意味で笑えるから
投稿したくなるw

何処かのサイトに
当時からを一気に書いて
記録に残せないかと
考えていて
頭に浮かんだのが
アメブロでした。

他のブログサイトもあります
しかし
思い浮かんだ所で良いか
別にランキングに拘らないし
外部からも閲覧出来て
こんなアホも居るんだ
って事も伝われば面白い
記録だから
人口密度関係無いし
【閉鎖は困る】
って事が始めた理由

なのでダラダラ書く
感じになるけど
内容はしっかりだします
【多分】

適当な時は適当と書きます。

基本的な所は同じ

同じ急性骨髄性白血病の方が読んでも
一切参考にならない
真似すると
下手したら強制退院
病と闘わないスタイル
ですw

毎回始まるまでの前置きが長いのも
また一興

前回は
ヤニクラを副作用と思い込んで
焦ってるアホが居ただけでしたね…
ハゲただけで終わり副作用なし
からの一時退院

今回は説明とか長くて
退院中の話で終わるかも
切りが良いところで
次回になります

ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•
はじまるよ
↓↓↓↓↓↓↓↓↓

2018年6月20日
退院前のお支払いから
因みにコレ
5月21日〜5月31日の10日間だけの金額
全額負担すると
1,001,620円
3割負担で
300,486円

普通なら払うの無理でしょ?
だって
6月1日〜6月20日分
全額負担で
1,513,060円
3割負担で
453,918円
合計で
754,404円

ココで重要だったのが

高額医療
健康保険限度額適用認定証

この制度を使うと
月の医療費が一定額超えると
その金額以上の医療費は免除になります

5月の請求みると
71,000円くらいでしょ
6月も同じくらいなので
単純に倍ではないけど
14万くらいの請求でした

それでも
14万はかなり痛い
生命保険の給付金だけじゃ
治療終わる頃には赤字になる

だから
傷病手当金が助かったのです
社会保険様々です!

会社にお礼の電話しましたよw

高額医療制度は
意外と知らないで
泣いてる方多いから
知り合いとかで入院になれば
入院日に申請する様に
教えてあげましょう
支払日に間に合わないと
一度3割負担で払う事になり
返金に数ヶ月掛かります

聞いた話では
高額医療費制度適応
でも過払い分は
年末調整
で戻りがあります。


そんなこんなで
無事に支払いも終わり
荷物まとめてタクシーで帰宅

嫁様も産休に入ったので自宅に居ます
やはり帰宅後の1人は寂しいからね
荷物下ろして服着替えて

猫をモフり
抱っこして
わしゃわしゃして
撫でまわし
猫の甘えん坊攻撃が終わるまで遊ぶ

ついでに嫁様もわしゃわしゃ

所定の位置へ行き
タバコに火を点け
金麦を開けて飲む!

美味い!
キンキンに冷えてやがる!

と言っても1ヶ月振りではない

話が脱線するが
書いていないだけで
嫁様の定期健診には1度問題発生
抗がん剤治療中は
何があっても動けない
【点滴に繋がれているため】
その時に限り重大な説明
嫁様から説明を聞いても良く分からない

エコー検査で子供が
心室中隔欠損症
と判明

それからは私がどんな状態でも
毎回一緒に行っていたのです

例え好中球が0であろうが関係なく

一時外泊もしてるので
実はその時に飲んでいるw

でも最後に飲んで
1週間以上は空いたかな?
猫も同じく途中でモフっている

1ヶ月の入院で
一時外出と一時外泊
をしている
無断外出で猫に会いにも帰ったw

流石に無断以外は
ちゃんと許可申請を出してますよ

しかし退院となれば別
翌日も気にしなくて良い

やはり
猫がいて
嫁様がいて
タバコが自由に吸えて
金麦も飲める

酒とタバコの許可は
主治医の先生から出てます!

はぁ…
この開放感

次回入院が
2018年7月2日

11日間だけの自由
なるべく規則正しく生活をする
朝、昼、晩
の3食は食べる様にする

入院生活のおかげで
無駄に早い生活リズムが出来ている

朝は6時起床
タバコの前後どちからに
カップ麺を食べる

昼頃までゲームかドラマか映画
昼ごはんを
買いに行くか食べに行く

19時過ぎ
晩ごはんを
買いに行くか食べに行く

途中で間食もする
タバコの時にコンビニ行って
ホットスナックを買って食べたり

ちゃんと食べていた

仕事してる時は
1日1食や
2日で1食は当たり前
金麦生活とかでしたから

なので朝は
嫁様の実家に上がり
ごはんをみんなで食べる

しかし私だけ量が違う

抗がん剤治療をして
満腹中枢が狂っていた

出された量の倍以上食べているが
満腹感がない

まぁ良いか
食料は買えばある

雑談して家に戻り
タバコ吸って
猫モフる

朝は大体同じ感じ

なるべく動く様にする
身体が鈍る!

私は入院生活
嫁様は産休

なので昼過ぎとかに
少し出掛ける
近くのショッピングモール
TSUTAYAとかスーパーとか
雑貨屋に飲食店
大きくはないけど
色々あるので
散歩には丁度良い

金麦補充を忘れてはいけない
1番重要

しかし私は
あまり出歩いてはダメなのだ
一応
病人ですから
一応
急性骨髄性白血病患者
ですのでw

退院した事で
病人って事を忘れる程度記憶力
そんな感じで

6月24日
朝はみんなでご飯を食べ
昼過ぎに私が
ラーメン食べたいと言い出す

ラーメン好きである

嫁様はお腹が減ってないが
買い物に行きたいとの事で出掛ける

先に私が食べる間
嫁様は車で待機

昔から良く行く豚福【とんぷく】
営業時間が不明

15時には高確率で閉まっている
なので行きたい時は
昼前後を狙うしかないが
14時前で撃沈した時もある

ラーメン画像は調べて下さい
フォルダーになかった
私は頼むと
チャーシュー抜きが来る
この日は
大盛りラーメン
おにぎり2個
スープを飲み干す
替え玉は無いお店です

普段は普通ラーメン
おにぎり1個で
超満腹か麺が微妙に残る

これだけ食べても
満腹にならない
2杯目を考えたが
嫁様を待たせているので諦める

買い物に出発
行き先はニトリ
出産準備も始め出す
今後確実に必要になる物を買う

メインで欲しいのは
3段ボックスと
引き出しと使うボックス

子供用品を入れるためですね
購入

ニトリ内をグルっと徘徊
嫁様と無駄に

バスルームコーナー
洗面器の型で語る

ベッドコーナー
今後邪魔になるから捨てた

キッチンコーナー
欲しい型があったから買う

食器等をみる
家に余ってるいる

買い物も済ませて
帰宅からの
金麦補給
1本飲み干す
2本目開けてタバコに火

ペッコが膝に飛び乗るが分かったから
タバコを上に上げる

煙など気にせず膝に乗る
可愛いけどチョイ重
ペッコはクックより小さいけど
8kgちょいある
膝の上が大好きなペッコ
可愛い😍

そして
椅子の下では
クックが待機しているが
我慢の限界らしい

今にも発射しそうだ

座った状態でお尻を振り
腕立ての動作をしたら
狙いを定めている証拠

スナイパーかな?

しかし膝に着弾点はないので
急いでペッコをおろす

発射された!
着弾確認
太腿と太腿の間に
綺麗に入れた

大砲です!

クックは大きくて
12kgちょいある

クソ重い…
でも可愛い💕

重さに耐えつつ
タバコに金麦

タバコは消して
クックおろして
金麦持ってお布団

クックが来る
ペッコは待機している

2匹仲良く膝の上で寝る
癒しやぁ

画像は違うけど
↑クック                         ペッコ↑

モフッて寝かせて
金麦飲んで
少し仮眠

起きたのが17時過ぎ
いきなりステーキ食べたい!
と言い出したのはまた私

今回は嫁様も食べたいらしく
街中まで近いから歩く

魚町銀天ささしさしし街
マクドナルド
跡地に
いきなりステーキ
は出来たのだ

やはり途中でフラフラと寄り道
雑貨屋みたり
服屋みたり
そんなこんなで到着

お顔はグラサン編集
私はワイルドステーキ450g
ライス大盛り
嫁様は300g【最小がこのサイズ】
ライス小

高級ビールも頼んでます
私の画像しかない
ご馳走さまでした。

嫁様が残した肉も食べたから
500g以上は肉食べた

着いた時間が18時くらい
この5時間前くらいに
豚福で
大盛りラーメン
おにぎり2個
食べてます

しかし満腹感がない
寿司でも食べる?
って嫁様聞いたら
吐く
そうです

食後の運動がてら
帰りも銀天街を徘徊

子供が大きくなった時に着せたい服
設定は4歳くらい

嫁様はディズニープリンセス
私はゴスロリかチャイナドレス

結論!
全部着せよう
子供は親の着せ替え人形
だと思います

とか話していると
嫁様がコンビニでデザートを買う

私は恒例の補充です

家の冷蔵庫金麦
6本以上ないと不安になる

無事に到着
してから

嫁様はデザート
私はストック金麦を出して
買ったを金麦を冷蔵庫へ

冷蔵庫の方がキンキンに
冷えているからである

うめー!
嫁様のスイーツも美味かったらしい

そして24日は終わっていく…


はい
ココで文字数制限来ました!
なので
次回が短くなるけど
退院編完結

【暇人8人目】
でお会いしましょう(๑╹ω╹๑ )

写真載せ過ぎた。

皆さんこんにちは(╹◡╹)

不定期では無くなりつつある
次回からメインタイトル変えよう

日記6の始まりです


前回は夜中のテンションで書いてしまい
文字数がデタラメな事に
削除祭に編集祭をしても範囲内に収まらない

仕方なく三分割投稿になるも
後の祭からの分割なので内容はスカスカ
無駄に長いだけ
泣いた

なので文字数は気を付けよう!
つか文字数カウンターあるの?

って前回の反省してると文字数ががが

今ではファンがついて(フォロワー様)
中堅手ブロガーの
仲間入りかな?

:(;゙゚'ω゚'):{顔以外は殴らないで!


さてさて
前回の終わりは
首からカテーテル(CVC)を静脈に通して
抗がん剤を流す前で終わりましたね。


前回の終わりににも載せましたが
化学療法治療
1クール目の抗がん剤スケジュールです。

2018年5月21日から
168時間【キロサイド】を
連続投与

副作用が出る方は初日の投与から
吐気、嘔吐が出るらしい
そして
5月22日〜5月24日の3日間
【イダマイシン】
を1日1回投与

大半の方イダマイシン開始になると
二重の抗がん剤効果で
身体が起こせなくなる程に辛いらしい。

私の家系は
祖母が50歳の時に悪性リンパ腫
母が同じく50歳の時に悪性リンパ腫
と不遇の事故に遭っている

三大血液癌
と言われる癌は
【突然車に轢かれるレベルで運が悪い】
事らしい

正に事故です

祖母と母の闘病を
小さな頃、大人になってからとみて育ってます。
血液癌は遺伝しないと言われていますが
2人と体質が似ているため
やはり50歳手前くらい手前でなるかも…
と思って生きてきました
(年に数回たまに思い出す程度w)

まさかまさか
急性骨髄性白血病ですよwww
しかもまだ40歳にすらなってないw
嫁様妊娠中

まぁなったもんは仕方ないと
治療に入る

日記5までに書いている事は
重くみえて
金銭面の事しか書いてません

私自身の気持ちも書いてません(多分)
本音は↑ですから
仕方ない

まぁ死んだら死んだで
死亡保険金も出るし
嫁様はまだ若いし可愛いし
子供居ても再婚は余裕
程度に思ってます

実際に嫁様に言いましたしw

入院当日も
んじゃ入院してくる
クックとペッコの事
真剣に頼むよ!
放置するなぞ!
猫の事をマジでお願いした。

そして話は戻り抗がん剤開始

初日 (何ともないな)
2日目(まだ大丈夫か)
3日目(もうそろそろかな?)
4日目(イダマイシン終わるぞ?)
5日目(そろそろ来ると先生が言った)
6日目(もう副作用出る頃らしい)
最終 (全投与後に来るのか!)

全投与しても良く言われる副作用
目眩、吐気、頭痛、食欲不振、嘔吐、下痢
全くなし

食欲不振より
食欲が増して困っている

北九州市立医療センターの
病院食はクソ不味い!

お世辞でも普通とは言えない
主食はカップ麺だが
在庫が…

食料問題である

なので
家族の差し入れが生命線

嫁様から電話くる
お義父さんからLINEくる
私の父からもメールくる

全員が
【何か要る物ない?】
本当に助かる

美魔女イケメン義兄
姉夫婦は直接来る
カップ麺と水を頻繁に持って来てくれる

自称馬主の天おじさん
美魔女とイケメン義兄の差し入れの半数は
通称【天さん】からである
凄く遠い親戚にあたる方だが
本当に馬主か私は未だに知らない
私と美魔女には昔から色々としてくれる

この家族の支えがあって
この入院生活がある
本当に食料をありがとう!

と家族からの差し入れの話になったが


副作用の話
そうか!2週間後くらいに出るのか!
2週間後

髪がごっそり抜けただけ。
抗がん剤唯一の副作用
脱毛
恥ずかしいから少し加工

変に髪が残ったので
バリカン1mmで剃りました

まぁ血液数値の低下による
目眩、立ち眩みはあります。

この頃から病棟に対する
従順さが消える

違うか

従順ではあるが確認しなくなる

最初は
売店行って良いですか
(疑問形)

ダメですと普通に言われたが

違う看護師さんに直ぐに聞く
売店行って良いですか
(疑問形)

パパッと行って早く戻って来て

♪───O(≧∇≦)O────♪
欲しい言葉が来た!

財布は要らん!
千円札だけ持ち

確実に持つも物は
タバコとライター
売店まで行くなら外に行ける

因みに今の私がこうなった
元凶の看護師さんである

買い物前に敷地外へ出る
敷地内は禁煙

タバコに着火
( ´Д`)y━・~~
2回3回吸う
約3週間振りの喫煙
蒸した程度の喫煙

まだ良心はある
早く帰ろう

売店で飲み物と食べ物を選びレジへ並ぶ
もみじ饅頭と水とお茶

ドクンッ
確かに聞こえた

並んいると
急に目眩、視界が暗くなる
冷や汗か脂汗か分からない汗
吐気、頭痛
気を一瞬でも抜いたら倒れる

副作用来た…
部屋に戻らないと

何とか会計を済ますが
レジの方から

看護師呼びましょうか?

気合いで出した言葉

大丈夫です…

売店横の長椅子に座る
深呼吸深呼吸
買った水を飲む

また深呼吸

戻ろうとするが立てない
何とか動ける様になるのに20分以上

部屋に戻るには
2階へ行って歩いて
エレベーターで4階
別館なので遠い

エレベーターで2階に上がる
目眩がヤバくて吐きそう

体力が尽き
また長椅子で今度は完全に戻れるまで
体力回復に専念する

あくまでも
看護師さんや医者に声を掛けられたらダメ
なので冷静な振りをする
見えてないのにスマホを見てる振り

今なら戻れる!
2階で待機してたエレベーターに乗る
4階押して
降りたら自室までは近い

早足でベッドに戻り仰向けで深呼吸
ヤバかった

今もヤバい

体温と血圧測りますねぇ

今は違う意味でヤバい

ヤバいがゲシュタルト崩壊

筋トレしたばかりなので
少し落ち着いてからで良いですか?
血圧めちゃ高いと思いますんで!

【じゃ4人目にしますね】

何とか時間稼ぎ成功!
深呼吸して
水飲んで仰向けでひたすら深呼吸

心拍数は
高いの分かるな

副作用でこの状態なら隠す必要はないが
当時の状況から察するに

タバコを吸ったと言う事に
凄い罪悪感を感じている

答えを言えば
副作用ではなく
たんに【ヤニクラ】である

血圧測ると120-175
脈拍130とか明らかに変だ

暫くしてまた来ますと言われたが
本人は副作用と思い込んでいる

30分もすると
先程の症状は完全に消えている事に気がつく
当時はビビリだった様だ

まぁ再検診結果は普通

翌日からは
勝手に売店へ行き
念のためタバコ持参するが吸わない

しかし2日後
普通に吸っていた姿が
仲間も出来ていたw

この時点で部屋に居る時間が無くなり
勝手にコンビニや外食を始めている


しかし入院中なので色々あるが
肺炎には特に注意しないとダメなので
肺炎予防の薬は
大半の方が飲んでると思います
私も飲んでましたが
この予防薬に対して拒絶反応が!
腕、脚、腹
特に柔らかい場所に
激しい痒みを伴う湿疹

ふくらはぎです。
この状態は最大被害まで出した時
最初に湿疹が出てかなり痒い
その痒みを抑える薬を飲むと悪化
悪化を更に抑える薬で重症化
アンテベート(痒み止め)で抑えるが効かない
最終判決
肺炎予防をしない!

なので私は肺炎予防をしていませんw
予防やめた途端に
湿疹は枯れて
1週間経たずに元に戻りました

この検査結果が2018年6月13日
綺麗に湿疹が消えた頃

ハゲ、湿疹以外なし!

しかし先生は今が1番キツイ時期と言う

【何がですか?】

白血球も下がり
好中球も0
ヘモグロビンも低くなって貧血
血小板も輸血になる

体感的変化もなし!

なるほど
ココまで数値が下がってから
一気に来るのか…

確かにこの数値で
あの副作用来るとヤバいのは分かる…

既に同室の方は吐き下しで
高熱出て凄い…

私の発症が少し遅いのか…
怖いな

とヤニクラが頭を過るが
数日後

次の入院日決めたら
退院して良いですよ

今日でも明日でも構いません。

白血球数3,460
下限値は3,300
クリア

好中球数480
目標値は500
まぁ問題ないです

副作用は?

1クール編おわり


次回の【不定期7】は
更に強く抗がん剤です!
3分割にされた後半

嫁様に報告
傷病手当金ってのが出る
生命保険の給付金が減るだけではない。

嫁様も一安心

夜に嫁様両親にも説明
急性白血病で確定
クビにはならない
1ヶ月入院と言われたが
傷病手当金が出る
入院中は色々と迷惑をかける事になるけど
宜しくお願いしますと。

この夜夢を見た

愛猫のクックとペッコが
大丈夫よ
大丈夫やからね
と話してきた
涙が出て起きた
起きると
頭に手を乗せて寝ていた


2018年5月19
本日は予定通り買物
真っ先に向かったのは
死ぬよりWi-Fi

SoftBankです。
ソフトバンクエアーを契約
入院中のネット環境は整った
ノートパソコンは姉上から借りれる
スマホはWi-Fiあるから無制限

次はスウェットとパンツを買う
買い物が終わった
早かったw
後は適当に嫁様とウロウロ歩いて帰宅

2018年5月20
入院前日
嫁様はまだ仕事をしている
6月から産休です

かなりバタバタになったけど
入院前夜の飲み会
焼き鳥食べて他にも食べてぇ
カラオケ行ってぇ
ビール少し飲んで
ちょいと日付が変わって解散

帰宅後
嫁様は寝ている

私のタバコを吸う定位置は
台所の換気扇の下
更に空気清浄機も置いてある
金麦と言う名のビールを開け

もう入院かぁ…
長い入院になるなぁ
クックとペッコは大丈夫かなぁ
嫁様が居るから1ヶ月は大丈夫
とか考え飲んでいると
時間も5時前
緊張同様はない

今日も嫁様は仕事なので
病院にはお義父さんが
送ってくれる事になっている

ありがとうございます。

朝になり
大荷物を詰め込み
入院受付をする前に5万円
支払いを終わらせて入院受付

別館4階の無菌室(4人部屋)
が私の部屋
最初にした事はWi-Fi
この流れはお義父さんもご納得w

まぁ1番重要よねw
ですよねw

お義父さんは分かる人です(^ ^)

ここで私の正式な病名発表
【急性骨髄性白血病(AML)(M1)

AMLてのは
役割を決められてるのになれない
出来なかった
レールから外れた細胞の事

それがAMLで癌細胞

今一番重要なのは
1クールがどれくらいで
合計で何ヶ月入院するのか
です。

再発防止を考えて
4クール
化学療法で完治を目指す

1クール目
寛解導入療法
2クール目
地固め療法
3クール目
再度地固め療法
4クール目
移植

最初の時点で移植は確定です


血液数値の下り方と回復次第では日数は
かなり変化するが
1クールで4週間前後
1クールと2クール目の間に
一時退院期間が10日から14日程度はいる

長くみて2クール目のに入るには6週間
移植後まで見ると半年以上
仕事復帰は退院しても
最低でも3ヶ月以上はできない

理由は移植すると
乳児から打ってきたワクチンの抗体が
リセットされるため
普段では掛からない病になり重症化
そして死に直結するらしい。

なので移植後はワクチン全て打ち直し

入院期間は最低でも半年以上
課長が言ってた通り

急性骨髄性白血病の治療は
全部入院中じゃないと出来ません。
入院中は無菌室から出れません

トイレ、風呂、面会時に談話室

これ以外は全て部屋です。

抗がん剤治療が終わり安定したら
売店に行く程度なら大丈夫ですが
一時退院間近になってます。

急性骨髄性白血病は
治る病です。
完治治癒を目指し治療に入り
使う抗がん剤は全て
かなり強いです。
相当の覚悟必要です

食事は食べられる時に
食べておかないと
段々と苦しくなり
吐気からの嘔吐
倦怠感、極度の貧血
目眩などで
まともに動けなくなります

その状態でも治療は続けます。
頑張りましょう。

と、奥先生、今永先生、木田先生
からの説明でした。
今永先生に入院期間が1ヶ月とは
どう言う意味だったのか尋ねると

最初に謝罪され
1クール目の入院期間でしたと。
今回は詳しく過ぎる程に教えてくれたので
これ以上聞いても理解出来ないや。

で宣告通りの骨髄穿刺
もはや今永先生が

骨髄戦士と化す

行きます

引きます

最初から叫んだ!

もう終わりますよぉー

はい終わりw

看護師さんがテッシュくれた
ありがとう…
安定の痛さ…職人かよ…


終わった後は【CVC】といって
首の太い丈夫な心臓直通の大静脈に
カテーテルを入れる
手術みたいなのがある

木田先生の担当です

エコーで大静脈を確認
印を付ける
今永先生共に確認
OK

では行きますねと
静脈に太めの針を刺す
針の中に何かを通す
針を抜く

大元を縫って固定

この後は抗がん剤治療に入りますと言われ
病室待機




カテーテルを透明シートで覆う前の
貴重な画像がコレ
綺麗に付いてます。
コレに抗がん剤を繋ぎます

2018年5月21日からの
抗がん剤投与スケジュール


キロサイトだけが
24時間連続
イダマイシンは3日間で1回ずつ
30分〜60分で終わる

1クール目で
どこまで叩けるか
かなり重要な初手!

2018年5月21の血液検査結果


2018年5月18日から2018年5月21
白血球数
25,690→32,670
好中球数
22,610→31,360
Blast
全身の血液細胞が
何%癌化しているか
86%→94%


では【不定期6】
で会いましょい(╹◡╹)