2012 | むくみかんづめ ~ネフローゼ闘病にっき!~

むくみかんづめ ~ネフローゼ闘病にっき!~

今日も今日とて生きてます。

2011年6月にネフローゼの診断を受け、再発を繰り返しながら脱ステロイド目指してます!


さて、気付けば年の瀬。
今年ももうあと何時間くらいでしょうか?
あっという間の1年で、あっという間の2012年で
今年も例年通り静かに終わっていくようでございます


ざっと1年を振り返ってみようと思います。

1月
2012年は成人式から始まりました
でもその1ヶ月前にネフローゼを再発させてしまったせいで、心はボロボロ、顔は浮腫んだままで
楽しかった思い出というより、ただただ辛い一時でした。
2回後期試験は、大きく失敗することもなくそつなくこなしました

2月
しばらくお休みしていたバイトに復帰
春休みが始まり、ひきこもりながらいろんな子と遊んでました
友達の家に泊まりにいったり、ユニバに行ったりもしました
悩みながらもわりと前向きになれるようになってきて、寛解して少しずつ薬も減らせるようになってきてた時期ですね

3月
妹とディズニーシーにいってきました
大学の友達と下呂温泉にいったり、友達の家に泊まりにいったり、名古屋に行ったりもしました
飛び回ってた印象ですね
1年半勤めたバイト先をやめまして
ついに京都にお引っ越し
念願の一人暮らし
まさかの単位を落としてたみらくるでした

4月
ついについに三回生
下宿始めて自由になって、いきなり友達の家に泊まりに行ったりもしました
実験が大変でもやっぱり楽しくて
新しい環境に飛び込んでみたら、充実してた感じですね

5月
GWは実家にはほとんど帰らず
倉敷にいったり、横浜にHey!Say!JUMPのライブにいったり
なんだかんだお金つかったりたり
遊んだー!っていう印象です
そのあとは実験の発表で鬱になったり
派遣やってみたり
下宿にも慣れてきて、自由な生活を始めてました。

6月
サークルにも行かず
自分のやりたいことやって
たまにバイトして
相変わらず実験と実施中におわれて
でもなんだかんだそんな生活も悪くないかなとおもえたり

7月
暑くなってきたおかげで熱中症を繰り返しまして
体調を崩しつつ
免疫抑制剤のひとつが新しい薬として増えまして
試験でバタバタしたり
インターンの事前指導があったり
結構大変でした。
薬が増えたことで鬱にもなりまして
辛かったですね

8月
21歳になりました
バイトを始めてみました。
すごはちにはっさいに、エイトのイベントに、通いつめてみたり
インターンに行ったり
新幹線で泊まりに行ったり
予定ない日がないレベルに忙しくて
でもそれが楽しくてたまらなかった記憶がある暑い季節

9月
SMAPライブ
エイトライブ長居
連勤して稼いでみたり
クラスでバーベキューしたり
鳥取に旅行に行ったら、バスに乗り遅れかける経験をしたり
砂丘がすごかったり
ユニバにいつめんで行ったりもしました
とにかく楽しかったなつやすみ

10月
授業が始まって
サボり癖がついてしまって
また実験が大変で
病院行っても薬がなかなか思うように減らず
結構体力的にも精神的にも辛かったり
ハロウィンにユニバはほんと楽しくて!
いい思いでです

11月
季節の変わりに体がうまく順応できてないことに気付きながら
資格の勉強始めたり
実験がとにかく大変だったり
TOEICがやばかったり
福井まで遠征してエイトのライブに行ったり
大学院のオープンキャンパスにいったり
1曲だけNFにも出させてもらって
充実のはずが再発
きつい免疫抑制剤に変わり、薬も倍量、体調最悪
精神的にズタボロでした

12月
資格試験に実験とわたわたしていた師走
とにかく忙しさにかまけて食べまくっていた記憶があります
鍋パをしまくったり
就活が始まったり
クリスマスにケーキを焼いてみたり
お料理教室に通うことにしてみたり
嵐山花灯路に行ったり
2回もオールしてみたり
再発させて落ち込んでいたのを嘘のように飛び回ってみました。



就活が本格化し、自分の病気のことも考えながら将来のビジョンを描いてみたところ、どうもこのままではいけない気がしました。

私はなにがしたいの?
わたしにはなにができるの?
私にしかできないことは何?
そう問いかけてみたときに、わたしにしかないものは病気だと気付いたんです。

ある大学の大学院に行ったときに言われました
あなたみたいな管理栄養士がいると面白いだろうね
と。
その時にはっとしました。
わたしにしかできないこともあるんだと

患者の気持ちは自分が患者にならないとわからない。
栄養指導も実践されてみないとわからない
長期入院してみないとわからないことがある
わたしはネフローゼの人の気持ちしかわからないかもしれないけど
ネフローゼの人の気持ちはわかる
似たような食事制限を強いられる人の気持ちもです。
ならば、そういう人たちのためにわたしの経験を生かしたいと思いました。

来年は毎日できるだけ日記を書こうと思ってます。
小論文があるので、そのために自分の思考をうまく文字にする練習がしたいのです。


2012年
悩むことはたくさんありました
病気になったことをうらみました
薬が合わなくて吐いたりしたときには本当に辛くてたまりませんでした
でも、新たな目標を持たせてもらえたものでもあります
もう4回生。
大好きな今の大学もあと1年です

毎日を後悔のないように。
毎日を笑顔で

わたしはわたしらしく生きていこうと思います