今日は少し重い話題です。（いつも重いかもですね💦）
◇私が地域での生活にこだわる理由
強度行動障害の状態にある長男が虐待を受けた当初、
あまりにもパニックが激しく、
私たち家族は、本当に苦しくて、
入所施設を探したことがありました。
しかし、
現実は厳しいものでした。
市役所に問い合わせをすると、なんと
👉 待機者100人以上
という状況。
その時、
私たちは絶望しました。
そして、
退路のない地域生活を
模索することになったのです。
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◇今は地域移行一択
ただ、
強度行動障害について学び、
自閉スペクトラム症について学び、
様々なエビデンスに触れた今、
私の考えは大きく変わりました。
今は、
👉 地域移行一択
です。
もちろん、私は
全ての入所施設を否定するつもりはありません。
現場で懸命に支援してくださっている
職員の方々も沢山います。
しかし、
YouTubeで見る強度行動障害の報道や
映画『月』などで描かれている
入所施設を見るたびに、
私はある社会学の概念を思い出すのです。
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◇「全制的施設」という考え方
社会学者アーヴィング・ゴッフマンは、
👉「全制的施設（Total Institution）」
という概念を提唱しました。
そこでは、
生活の全てが一つの組織によって管理されます。
起床、食事、入浴、
就寝、余暇
その全てが、
個人の選択ではなく、
組織の都合によって決められていく。
私は、
一部の入所施設に、
その危険性を感じることがあります。
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◇「生活」が「日課」になる
本来、
人にはそれぞれ、
好きな音楽があります。
好きな食べ物があります。
好きな時間の過ごし方があります。
ところが、
人員不足や業務効率が優先されると、
一人ひとりの生活は、
👉「個人の生活」
ではなく、
👉「施設の日課」
になってしまいます。
自分のペースで動けない。
好きなことができない。
説明もなく移動させられる。
そうなった時、
”支援”は生活支援ではなく、
”管理”へと変わってしまいます。
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◇学習性無力感
心理学には、
👉「学習性無力感」（Learned Helplessness）
という概念があります。
何をやっても状況が変わらない経験を繰り返すと、
人は、
「どうせ何をしても無駄だ」
と学習してしまうのです。
例えば、
不安を訴えても理解されない。
混乱していても説明されない。
抵抗しても力で抑え込まれる。
そんな経験が続けば、
やがて人は、
👉「自分の意思を表現すること」
そのものを諦めてしまいます。
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◇本当に落ち着いているのだろうか
例えば、
施設で静かに座っている利用者さんが
いたとします。
本当に落ち着いているのでしょうか。
それとも、
もう抵抗することを諦めてしまったのでしょうか。
支援によって安心しているのか。
それとも、
自己防衛のために感情を閉ざしているのか。
外から見ただけでは分かりません。
だからこそ、
支援者には高い専門性が
求められるのだと思います。
実は、正直な話・・・
私の長男でさえ、
「学習的無力感」を感じ、
ふと、悲しくなる時があります。
土日は、自分の好きな場所に、
ヘルパーの支援を受けながら
出かけているにも関わらずです。
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◇行動障害は「問題行動」ではない
私は、
・裸になる
・便を塗る
・放尿する
・物を壊す
そうした行動障害を、
単純に問題行動だとは思いません。
もちろん、
本人も周囲も困ります。
しかし、
それは、
本人が感じている強烈なストレスや不安の
表現であることも少なくありません。
言葉で伝えられない。
理解してもらえない。
だから、
行動で表現する。
それは、
ある意味では、
👉 最後に残されたSOS
なのかもしれません。
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◇支援員さんも幸せになってほしい
私は、もちろん
障害のある方だけでなく、
支援員さんも
仕事の喜びを感じ、
幸せになってほしいと思っています。
管理する支援。
押さえつける支援。
対立する支援。
そうした支援は、
利用者さんだけでなく、
支援員さんの心も疲弊させます。
誰も幸せにしません。
逆に、
本人の特性を理解し、
最新のエビデンスを学び、
安心できる環境を整え、
成功体験を積み重ねていく支援は、
利用者さんも支援員さんも笑顔になります。
私には、
長男の支援を通して、
そちらの世界が見えてきたのです。
だからこそ、
その可能性を信じています。
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◇最新のエビデンスを現場へ
自閉スペクトラム症の支援。
そして、
強度行動障害支援。
この分野は、
ここ数年で大きく進歩しています。
・応用行動分析
・構造化支援
・トラウマインフォームドケア
・環境調整
・支援方法の統一
効果が示されている方法が、
次々と明らかになっています。
大切なのは、
そのエビデンスを現場に届けることです。
そして、
それを信じてもらうことです。
障害のある方も。
支援員の方も。
家族も。
皆が幸せな時間を過ごせるように。
私は、
そんな未来を心から願っているのです。
ちなみに・・・
私の息子は、地域で重度訪問介護を利用して、
ヘルパーと共にマンションで一人暮らしに挑戦しています。
苦戦しながらも、season2は半年継続中です。
