最近、
私は強く感じていることがあります。
強度行動障害の状態にある長男にとって、
最も大切な支援の一つは、
👉 「セルフアドボカシー」の保障
なのではないか、と。
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◇セルフアドボカシーの定義
「セルフアドボカシー」（Self-Advocacy）とは、
👉 「自分のことを、自分で表現すること」
👉 「自分の人生について、自分で意思を示すこと」
です。
障害福祉の世界では、
とても大切な概念です。
「私たち抜きに、私たちのことを決めないで」
"Nothing About Us Without Us"
これは、
世界の障害者運動の中で、
とても有名な言葉です。
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◇長男の「自分で選ぶ」とは
我が家では、現在、
土曜日と日曜日に
強度行動障害の状態にある長男が、
👉 「自分で選んだ場所」
へ外出します。
二人のヘルパーを伴っての外出です。
そして、
・公園でゲームをする
・海を見に行く
・山を見る
といったことをします。
中でも楽しみにしているのが、
👉 「自分で選んだものを食べる」
ことです。
・ 牛タン
・ ステーキ
・ 回転寿司
など、
本人が選びます。
これは、長男にとって、
単なる”お出かけ”ではありません。
👉 「セルフアドボカシーの第一歩」
なのです。
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◇意思表示が苦手な長男
長男は、
自閉スペクトラム症の傾向が非常に強く、
意思表示が得意ではありません。
しかし、
その一方で、
情報のインプット能力は極めて高い
と感じています。
文字情報も含め、
様々なことを、
驚くほど理解しています。
だからこそ、
👉 「自分で選ぶ」
👉 「自分で決める」
ということを表出することを
支援することが
とても重要なのです。
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◇どんな薬物よりも効果がある
私は、ある社会福祉法人に
酷い虐待を受けた長男にとって、
👉 セルフアドボカシーの保障
は、他のどんな支援や薬物以上に、
強度行動障害の状態の緩和に効果がある
と感じています。
もちろん、
薬物調整や環境調整も大切です。
しかし、本人が、
👉 「自分の人生を、自分で選んでいる」
という実感をもつということは、
非常に大きいことだと思うのです。
人は誰でも、
”選ばされ”続けると、苦しくなります。
逆に、少しでも、
自分で”選べる”ようになると、
安心感が生まれるのではないでしょうか。
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◇事故はゼロではない
もちろん、
時折、外出先で事故は起こります。
しかし、そんなとき、
二人の同行ヘルパーを中心とした
支援者は、
👉 ＰＤＣＡサイクル
を確実に回しながら、
支援会議で情報を共有しながら、
改善に努めています。
・何が原因だったのか
・どんな環境だったのか
・何を変えればよいのか
それを、考え続ける。
その結果、事故も、
虐待当初に比べると、
格段に減ってきたように思います。
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◇私たちの第一歩
セルフアドボカシーとは、
「上手に話せる」”健常者”だけのものでは
ありません。
本人が、
言葉が少なくても、
意思表示が苦手でも、
支援する”環境側”が、
👉 「この人は、何を望んでいるのか」
を考え続けること。
そして、少しずつでも、
彼らが「自分で選べる人生」
を増やしていくこと。
それが、
本当の意味での支援なのだと思います。
長男のセルフアドボカシー。
まだ、小さな第一歩かもしれません。
でも、
その一歩を、
これからも大切に育てていきたいです。