現在生後7ヶ月の次男は
先天性甲状腺機能低下症という持病があります
簡単にいうと
甲状腺の働きが弱くて、甲状腺ホルモンが不足しているという病気で
その状態が続くと身体や知的な発達に遅れが出てしまうという早期発見治療が必要なものです
出産後、退院前に赤ちゃんの血液検査
(新生児マススクリーン検査、赤ちゃんのかかととか足の指から採血してますので〜って言われるヤツ)
によって分かる疾患の1つです
次男の場合は
退院後に再検査に来るように連絡がきて、
生後19日で再検査→要精密検査の判定
生後29日で大きな病院で検査(血液&エコー)→先天性甲状腺機能低下症の診断を受け、投薬開始
という流れでした
診断のとき先生から言われたのは
・毎日薬を飲めばそれ以外はなんの制限もなく普通に生活できる
・3歳までは薬は継続。それ以降はその時の検査次第。一生飲み続ける可能性もあり
・次男の場合は本来の位置に甲状腺がなさそうで、異所性甲状腺の可能性あり。もっと大きくなってからの検査でないとはっきりとはわからない
通院は薬の量を決めるために最初は1週間に1度
その後1ヶ月に1度になり、数値が安定したため今は2ヶ月に1度になっています
チラーヂンSの散剤を毎朝服用していて、
最初は飲ませるのに苦戦しましたが
今では嫌そうな顔をしながらも普通に口を開けて飲んでくれています
新生児マススクリーニングは長男も受けていたから存在はもちろん知っていたけど
資料の見つかる疾患一覧をみても聞いたことのない病名ばかり並んでいて、
正直なところ「まさかうちの子が…」って感じでした
発達面の遅れが…というのも怖かったし、
一生服薬かもと思ったら申し訳ない気持ちでいっぱいになったし
(次男の場合は一生ぽいなってなんとなく思ってます)
でも普段は病気のことなんて忘れるくらいとっても元気で
少なくとも運動機能の発達は問題ない、むしろ今めっちゃつたい歩きしているので早い方だと思います
知的な発達についてはこれからだと思いますが
現時点では特に気になることはなし!
もうこれは治るとかいうものでもないので
受け入れていくしかないと思って
今は前向きというか、本当にいい意味で忘れて生活しています
本人が成長したときに
・定期的な通院(血液検査)
・毎日の服薬
・上記に伴う金銭的負担
は色々な面でネックになってくると思います
そのときに病気についてどう思うか、
あまり想像できませんがそのときはしっかりサポートしてあげるつもりです
とにかく元気に育ってほしいな