水疱性類天疱瘡と診断されて

水疱性類天疱瘡と診断されて

2026年6月に水疱性類天疱瘡になり、生活が一変しました。海外での闘病の記録です。

現在、プレドニゾロンを服薬し始めて5週目に突入しました。最初は40mgからスタートし、現在は25mgまで減ってきたところです。

 

ここで、現在現れている副作用の記録を残しておこうと思います。

  • ムーンフェイス:妹には「顔のシワが消えて、ある意味若返ったね!」と言われました(笑)。

  • 不眠:寝付きは悪くないのですが、1時間半〜2時間おきに目が覚めてしまい、そこから眠れなくなります。これは更年期障害も関係しているのかもしれません。

  • ニキビ:もともと乾燥肌で、思春期すらニキビとは無縁だったのですが、顔にポツポツとできるようになりました。

  • 肌の菲薄化(薄くなる症状):少し擦れただけで傷がついてしまうので、洋服を着る時もかなり慎重になります。

  • 吐き気:これは他の薬の副作用かもしれないなと思っています。朝の薬を飲んでから、1ー2時間ほど経てば治まります。

  • 体力の低下:家にばかりいるせいもあるかもしれませんが、すごく疲れやすくなりました。

今のところ現れているのはこのくらいです。ただ、骨粗鬆症や糖尿病、肝臓への負担など、目に見えにくい副作用もあるので、早く薬の量を減らせるといいなと思います。 幸いなことに体重はまだ増えていませんが、これはお酒を飲む機会や、外に飲みに行く場がなくなったからだと思われます。

 

実はワインが大好きで、週末はよくワイナリーに行ったり、そこで買ってきたワインを自宅のデッキで飲んだりして楽しんでいました。でも、この病気が爆発(発症)する前日、職場の食事会でワインを飲んでいたんです。それがきっかけだったような気がしてしまい、「もう一生飲まなくてもいいかな」と今は思っています。……なんて言いつつ、半年もして痛みを忘れた頃には、また「飲みたいな」なんて思っているのでしょうか?