こんにちは。
突然ですが、骨髄移植をしなければならなくなったら。
患者さんも家族も、何をどうすればよいのか不安になってしまうとおもいます。
こないだ子どもさんがいずれ骨髄移植しなければならない親御さんに会いまして。
どうしたら良いのか、とても不安そうでした。
そんな方たちの目安になればな、と思い、息子の移植の経緯をのせてみようと思いました。
どなたかの不安を、いくらか軽くすることができたら幸いです。
まずは、移植するってことは、重い病気にかかっているはずです。
まず、難病、特定疾患と呼ばれる病気だということを医師に知らされた時、
自分は何をしたかから書きますね。
ネットで、「難病センター」というＨＰがあります。
そこに難病支援関連制度検索
という項目があるので、一覧からも検索できますし、
制度ナビゲーションというものがあるので、
そこに
「病気」
「年齢」
「都道府県」
を入力すると、お住まいの地域で、どんな制度を使えるかピックアップできます。
ただし、特定疾患に登録された名前でしか検索できない場合がありますので注意してください。
たとえば、登録されている「ライソゾーム病」は、
分解酵素の病気ですが、欠損している酵素の種類によって、
病名が細分化しており、30種ほどあるそうです。
ゴーシェ病 ニーマン・ピック病 ＧＭ１-ガングリオシドーシスなど。
自分が「ゴーシェ病」だからといって50音順の「こ」をクリックしても出てきません。
おそらく医師からの説明で「ライソゾーム病のなかのゴーシェ病」と説明されるはずなので、
大きなくくりの方を検索されると良いかと思います。
また、外国人の名前の付いた病名だと、訳す人によってカタカナ表記が違って、
検索にヒットしないこともありますよね。
Davidだとデビッド、ディビッド、デヴィッド、デービッドとか…。
わが子の病名も外国人さんの名前だったので、検索結果にばらつきがありました。
医師も個人個人で読み方違ってたし…。
あと、お住まいの市町村のホームページも見ておくとよいです。
難病のサービスや、見舞金なんかがもらえる市もあります。
あと、入院される方などは病院の方で教えてもらっているかもですが、
「健康保険限度額適用認定証」を一応お勤めの会社からもらいましょう。
必要な書類などは病院や会社の事務に聞きましょう。
いわゆる一定以上の高額な医療費を免除してくれる認定証です。
国民健康保険のかたは、
「高額医療費貸付制度」と「高額医療費委任払い」をチェックです。
もし、任意保険に加入されている場合は、それも事前に確認しておくとよいかと思います。
いろいろな申請をするにあたって、住民票や源泉徴収票などが必要になります！
なくさないように気をつけてください。
そして、病と、不安とも戦わねばならない患者さん、またそのご家族の方々。
すこしでもお役にたてればと願っています。
ではまた続きを書きます。