質問①(心筋シンチグラムの結果☝️)大脳皮質基底核変性症？

こんにちは

10月に入り、暑さは残っているもののお天気も良く 過ごしやすくなったせいか、友達がちょこちょこと訪ねてきてくれていて

毎日のように、何かしら予定が入ってます

とてもありがたいことですが、疲れてきました…

今日は久しぶりに時間を気にせず、携帯触ってます🍀*゜

さて。

先日のコングレスで気になる話が出て。

自分のパーキンソン病の事を改めて、考え直しました。

私、最初から 「パーキンソン病か？症候群か？」と。

グレーゾーンだと言われていました。

最終的に、

「L-ドパやお薬がよく効いてるから

まぁ、パーキンソン病なんだろうねぇ🤔

でも、グレーだなぁ…」と。(By.前主治医)

でも、たしかに。

パーキンソン病は ゆっくり進行する病気…なのに

服薬し始めて2年半で、着々と薬量が増えている私

いつも驚くけれど、周りのPDの先輩方よりも 薬の量が多い…。

姿勢反射障害も最初からヤール3

「パーキンソン症候群」…は、いつも頭を過ぎりますが 怖いので 考えないようにしていました。。

今はまだ、動けてるし

でも。

こないだの講演会で、言われたこと。

「振戦があまりない患者さんは、進行早い傾向にあります」  ⇒ 私、振戦は 「安静静止時」には、あまり出ません

なので、病名がわかる前は パーキンソン病とは思いませんでした。

同病のお友達に会っても、「振戦ないよね」とよく言われます。

「症候群の方は、いくらL-ドパを飲んでも ジスキネジアは出ない」

⇒ 私は今、1日に 550~600のL-ドパを飲んでいます。

(他にもMAO-B阻害薬･COMT阻害薬なども併用中)

ジスキネジアは出てないようです☝️

気になっていたモノは、「オフジストニアだと言われました」

…ジスキネジアは L-ドパ単独の副作用ではなく、パーキンソン病の因子とL-ドパの関係性で 生じるものでは無いか？とも 考えられているそうです症候群の患者さんは大量のL-ドパを服薬してもジスキネジアが出ないけいこうにあるそうです☝️

そして。

「心筋シンチグラム検査」

は、 私は正常でした

正常なので、ほっとしていましたが💦

前主治医は、なんだか 色々と説明してくれてました

(当時は、よく意味がわかってなかったので スルーしてた‪𐤔𐤔‬)

今回のイベントで知りました。

異常あり が、パーキンソン病☝️なんですね恥

私、正常でした

3年前の検査ですが…

が、妙に…なるほど…🤔🤔🤔と。

私、症候群がグレーと言われてたのは そゆことね…と。

皆さんに聞きたい！！

↓↓↓

みんなは、「心筋シンチ検査」

 やりました？

異常ありでした？

正常の人はいないのかな…

それも含めて、また 転院先の病院で検査してもらうようですね

(前回の診察の時に、近々 検査をしましょうと言われたので、やることになりそうです)

ここで沢山のパーキンソン病の方々のお話を聞いていて。

パーキンソン病ってとても幅の広い病気なのではないか🤔

実は色んな 特色(症状)のあるパーキンソン病があるのでは…🤔と、素人ながら 何となく思っていて。

症候群に近いパーキンソン病とか。

しっかりと「パーキンソン病」の枠にハマった「パーキンソン病」とか。

私は、症候群よりのパーキンソン病なのかな？とか。

まぁ、どうであれ。

私の場合

お薬が効いてくれてるので 御の字なのですが

それでジスキネジアが出ないんだったら、こんなにラッキーなことはない簡単な性格に我ながら有難い🙏✨

私のこの症状、検査結果…などなどから 私が可能性がある病気といえば、

『大脳皮質基底核変性症』かなぁ…。

６～８年後から進行すると書いてあります。

あと3〜5年後から、ガクッと 動けなくなるのかな…

この病気は、パーキンソン病の症状と 大脳皮質症状があるのだとか。

特徴として、

･左右どちらかに強く症状が出ている(私は左が強い)

･PDのお薬がやや有効

･身体の動きが悪くなる

CTやMRIで大脳の萎縮が見られる事で、診断されるそうです。

私、CTとMRIは受けてないと思います🤔🌀🌀🌀

と。

ここ数日、考えて 調べまくってる事柄です

どなたかのお役に立てれば

そして、心筋シンチの結果…皆さんの教えて欲しいなー

もう1つ、聞きたいことがあるの。

でも、長くなるので もう1つ、投稿します

ご協力よろしくお願いします