こんにちは
日曜日から、一泊で 草津温泉に湯治旅行に行ってきました♨️
温泉好きな家族で、関東近郊の温泉は 色んなところに行きますが、私の病気…症状には、草津温泉の西の河原温泉が 効くように思えます
なので、草津にはよく行きます🚗³₃
温泉♨️はいいけれど、我が家から距離があるので、行き来で疲れます
だし。
帰ってきたら、家族の洗濯物…
留守中に義姉が 使ったあとの台所や、リビングの掃除…
などなど、やることは沢山で
1ヶ月くらい、連泊しないと、休まらんな〜と、思ったりしてます…
その時は、ルーちゃんも連れてく🐶🐾ᵕ̈
さて。
最近、エクフィナがキマってて。
基本的に 生活のQOLは上がって 調子がいい私ですが。
なんだか お薬が効いてる時間帯であっても。
歩き方がぎこちないことに気付いてきました。。🤔
なんだか、左足が 変で歩きにくい
そして、その理由が 昨日…わかってきました。。
また…ジストニアが出始めてる
左手のジストニアは、昨年の11月から もうゼオマイン注射(ボトックス注射)をしてないので。
年明けから、指全体に力が入ります。
手なので、まだ 私自身、気づきやすく 意識することで 力を抜いて、なんとなく やり過ごす毎日です。
それでも辛い時は、湿布貼るし
冷えも良くないので、暑い日でも長袖着たり。
マッサージガンで 指先から繋がっている筋肉を揉みほぐして 過ごしていました。
左足の指先のジストニアは…2月頭に ボトックス注射を打ってもらったのが最後で。
いつもなら、3ヶ月後なので、5月頭頃にまた接種するのですが 出来てない
(転院したため)
結果、左足の指先 5本とも、勝手に力が入っていて丸まってます。
だから、地面を蹴れてない。
から、上手く歩けてない…。
ことが判明
そして、力が入って丸まってる指のせいで 歩く時にスネ全体にも負担をかけていて、筋肉疲労を起こしている模様。
それに伴って、太ももも筋肉疲労を起こしてる
という、悪循環
もう2年近く、ボツリヌス菌のおかげで 左足の指は 弛緩してくれていたので、私の足の指がこんな風になるということを忘れてました💦
エクフィナ効果で、薬が効いてる時は 痛みはありませんが、足の指先にはずっと違和感はある。(←力が入ってる)
から、歩きにくい。
でも、動けるから 無理に動いてしまう。
⇒結果、足に負担がかかって 変なとこが傷まってる。。
ちなみに、歩いてない時…椅子に座ってる時も 寝てる時も、左足の指先にだけは力が入ってて ずっと違和感
こんなんだったっけ。。
ボツリヌス菌のおかげで、すっかり こんな嫌悪感を忘れてました
こりゃまずい
でも、転院先の昭和さんは パーキンソン病の症状であるジストニアであっても、治療費はパーキンソン病治療の費用として処理はされてない。らしい。
☝️ ボトックス注射治療費は、保険適用で数万円になるそう…🙄
って、こうやって 文字にしてみると おかしなことですよね？🤔
パーキンソン病の症状で、ジストニア症状が出てるのに。
パーキンソン病の治療費として計算して貰えないって💦
要は、パーキンソン病にジストニア症状があると
認められてないということなのでしょうか？
7月からの、本当の私の主治医に 相談してみるつもりですが、昭和大学病院の脳神経内科が そうしてきているらしいので ( パーキンソン病のジストニア症状の患者さんへのボトックス注射治療は、ジストニア病としてのボトックス注射治療となるので、難病の治療枠では補えない)
私がお願いしたからとて。
受給者証でボトックス注射治療をして貰えるとは、到底思えません
昭和大学病院だけではなく、どこの病院も ほぼ、そうでした。(電話で確認済)
パーキンソン病治療枠でやってくれるのは、NCNP(国立精神神経医療研究センター)と、順天堂大学病院 だけのようです
なので。
前にリハビリ病院のドクターが言っていたとおり、
個人経営のペインクリニックで、パーキンソン病治療でボトックス注射をお願いしたい、と伝えた方が あっさりと、受給者証で処理してもらえるはず。
と。
大きな総合病院のシステムを変えるのは、大変なこと𖦹.𖦹💧ですもんね
なので、またまた 脳神経内科の主治医に 紹介状？を書いてもらって。
前病院で行っていたボトックス注射治療のカルテをコピーしてもらって(そんなの、あるのかな？結構ずさんだったけど…NCNP…🙄)
それを持って、近くのペインクリニックに行けば やって貰えるのかも
と。
ペインクリニックを、検索してます…。
ペインクリニックも、色々ですね
麻酔科のドクターがいない ペインクリニックもあり
(整形外科医がやってる)
私の場合は、整形外科医のペインクリニックではダメだろうから、麻酔科のドクターがやってるペインクリニックを捜し。。
ようやく、1件だけ 見つけました。
そこは、ボトックス注射治療をされてる
電話で聞いてみるべき？
いや、まずは 昭和の新しいドクターと話をしてみてから、ペインクリニック？
そうなると、７月に入ってからだ…まだまだ先だ
ボトックス注射治療をして貰えるかも…と思うと、左手足が疼いて 痛みが増します𐤔𐤔
もう、あっちもこっちも お薬を求めてヤバい状態です
いつからこんな身体になってしまったんだ？私。。
つい、数年前までは…
お薬とは無縁の人生だったのになぁ…