こんにちは
サム！雪がチラついている東京です⛄️
前回書いてから、まだ2週間も経ってないんだ
と、タイトル書いて驚いてます。
私的にはもう、1ヶ月は経った気分
思い立ったら吉日女なので、調べて。考えて。情報を待つ…のは、かなりのストレスです
早く終わらせたい
人生初のバンジージャンプもそうでした‼️
友達男女5人で行って。
階段で てっぺんまで登って。
誰が先に飛ぶか？って、みんなが譲り合って 笑
みんなでジャンケンで順番を決めようとしてるのに
私は誰よりも先に、安全ベルトの金具を付けてもらって、飛ぶ気満々！！
周りは、オー！！！
と 思っていたようですが𐤔𐤔
私は 「こんなとこに、一分一秒も長く居たくない。」
みんなが飛ぶの見てたら、怖くて飛べなくなる。
から、1番に逝く
と。
みんなと、キャーキャー楽しむことも無く、さっさと 飛び降りました𐤔𐤔
地上で。
友達から「すげぇ！かっこいい！男前〜」と絶賛されましたが…
いやいや。怖がりだからこそ💦よ
恥
こんな話もまた、前にも話した 誰よりも早くゾンビになりたいって話にも通ずる…🤣🤣🤣
でも最近…
X(旧Twitter)で見た 安全装具がまだしっかり付けられてないのに、慌てて飛んでしまった海外のバンジージャンプ会場でのおじさん…
…まさに、私じゃんヤバすぎ。。。と絶句しました
気をつけよう。。あ、もうバンジージャンプは出来ないか…。
ジップラインですら、出来ない身体らしい…
←先日の旅行でやりたい！！！と叫んだけれど、家族から却下
で、断念
私はやりたいけど…無理かな？左手足不自由だと、無理？
まぁ、しがみつけないし バランスとれないしね💦
と…
ハイ、今日もまた…話が大きくそれてます。𐤔𐤔
話を戻そう
転院活動について☝️☝️☝️
前回ブログを書いてから。
ブロ友さんたちからの情報や、他のSNS情報…
そして、リハビリ病院のドクターからのお話…理学療法士さん達からの情報…などなどなど。
また新たに、色んなことがわかりました
私の左手足の指先に出ているジストニア症状の為に、ボトックス注射治療をしてもらっています☝️✨
力が強く入ってしまう筋肉に、ボツリヌス菌という毒を用いて 筋弛緩するという訳。
これをすることによって、左手足はとても楽になりました。
今回(2/6)のボトックス治療では、腕には打って貰えず。
また、なぜか 左足のボトックス注射は効いていないので
左手足に、久しぶりに ジストニアの痛みがありますが、これが結構きつい💧
夜はお薬のおかげでスっと眠れますが、途中 トイレ等で目が覚めると 足と手の痛みで眠れません
そんなこんなで、私はボトックス注射治療は できる限り、必須‼️
世の中、ボトックス注射治療を 病気の治療に使っているところは沢山あるのですが、
…パーキンソン病治療にやっているかどうか。つまり、難病受給者証で注射代を払わせてくれる病院が、ほとんどないことに気付かされました
私が調べた病院で、パーキンソン病の症状にボトックス注射治療をしてくれるところは今のところ、4つ☝️✨
① NCN○
② ○天堂大学病院
③ 昭○大学病院
④ 慶○義塾大学病院
ですが、③と④の病院は パーキンソン病治療だけれども。
ボトックス注射は、「ジストニア」という病気の元でのボトックス注射治療扱いになるそうで。
健康保険扱いになるそうです。
③は、私のリハビリ病院のドクター情報
④は、仲良しなブロ友さんが教えてくれました✨
758さん、ありがとう！！
③のドクターには、パーキンソン病治療として 受給者証で受けることが出来ないか、病院の会計事務や 上司に掛け合って欲しいと、今 お願い中です
↑そんなことまで、お願いできるくらい なんでも話せちゃう リハビリ病院のドクター𐤔𐤔
結果は、今度の木曜日です…ダメだろうなぁ。。。
②の病院は、ホームページにも パーキンソン病治療でボトックス注射治療と書いてくれています
だし、やはり
頼りになるブロ友さんが、先日 聞いてきてくださいました
jamomoさん、ありがとう！！
①は、私の病院🏥笑
その違いは、どのように 事務手続きをするか？なのだと思われます。
前にも投稿したことがありますが、お薬の
「エクセグラン」と「トレリーフ」のようなものなのかと。
「エクセグラン」は、抗てんかん薬で。
比較的安価。(100mg 33円ほど)
「トレリーフ」は、パーキンソン病の薬。
で、薬価は高額です。(100mg 1000円超…)
薬自体は、同じものだとか。
なにか、大人の事情があるのかもしれませんが…
主治医によっては、トレリーフは高いからね。と、エクセグランを処方してくれるドクターもいるし。
こんな話を患者からドクターにしても、「それは てんかんのお薬ですよね」と、頑なにトレリーフしか出さないドクターもいるとか。
薬剤師さんに話を聞いたら、
「暗黙の了解…ルールみたいなものがあって。
パーキンソン病の患者さんで、ゾニサミドを飲まれてる方…結構居ますよ。細かいところを突っつくと ダメなのかもしれませんが、基本 出していいことになってます🍀*゜」と。
認識や、考え方の相違なのかもしれません。
このボトックス注射治療も。
もしかしたら、ギリギリのところで やってくれてる病院がアウトなのかもしれない。
し、捉え方や 治療の必要性の説明の仕方によっては、薬事法などでも パーキンソン病治療で認められる(すり抜けられる？)術があるのかもしれません。
詳しいところは分かりませんが…受給者証扱いにならない場合。(パーキンソン病治療でなく、他の病気(ジストニアなど)での治療となると)
今、私が受けている このボトックス注射の代金は 14万弱…
国民年金保険なので、3割負担…なので、1回につき4万2000円ほどの支払いになります。
３ヶ月に1回受けるので、年間4回で 17万程の出費です。
それに加え、今まで この注射代も 含めた医療費で、高額かつ長期として認められていたので、これが仮に 認められなくなった場合(薬の処方などを 細かくわけてもらえば、条件は満たせそうですが…🤔✨)
月の負担金額が1万上がるので、年間12万。
合計、1年に29万円の 負担金額が必要となります
しかも、これから 薬がまだ増えるかもしれないし、いつまで続くか 検討もつかないこの病気なのに
と、いうことで。
ボトックス注射を諦めるか。
はてまた、パーキンソン病治療にボトックス注射治療をするとホームページに書いてくれている ○天堂大学病院さんに移るか。の
2択…
ほぼ、後者になりそうです
(昭○大学病院は、結果待ち中)
ただ、後者になった場合…主治医に言い難い
この3年弱、やたら ○天堂さんを敵対視発言していた主治医
なにか、個人的にあったのかしら？と思うほど
言いたくないなぁ。。と思うと、いつの間にか 行きたくないなぁ…に変わり、会いたくないなぁ…と。
出来れば、電話で終わらせたいなぁ…なんて
考えていたら、病院には ソーシャルワーカーさんという方がいらっしゃって。
相談に乗ってくれるとか
家が遠い。という理由で、まずは電話して相談だと思っています。
ただ、ソーシャルワーカーさんも 病院の方…
(私は、自治体から派遣されてる 公務員のような方なのかと思っていたのですが…)
「間違っても、ドクターの悪口や 病院側のことを悪く言わないの方が、紹介状も 変なことを書かれずに済むようですよ」と、義父のケアマネさんからのアドバイス
悪く書かれるって〜？！怖！
そんなこんなで、次の木曜日まで…(2/29) 結果待ちです
その結果(昭○大学病院)で、動きます🍀*゜