今日 以前私も投与した レミケードが ベーチェット病の眼症状(難治性ブドウ膜炎)に保険適用になりました\(^O^)/
ベーチェット病のブドウ膜炎は 働き盛りの比較的若い患者に強い症状が出やすく
失明と言う 最悪な事態も少なからずあります。
私も平成15年に 初めて眼の発作を起こし 右目の眼底に今も後遺症が残っています。
一度 大きな発作で壊れた網膜は なかなか回復せず 何度も炎症・発作を繰り返すと やかて視力が失われてしまいます。
現在 私は眼の炎症を抑えるため、主に免疫抑制剤とステロイドとコルヒチンと言う薬で 病気を押さえ込んでいますが
眼の症状を 抑えるために肝臓や腎臓を傷め、
そして免疫抑制剤の為、ガンになりやすくなるリスクを背負っています。
このレミケードは 昨日まで ベーチェット病には保険が効かず
自費での投与しか出来ませんでした。
前回の投与では、体重1キロ当たり5mgだったので40キロちょっとの私は、1回の投与量は200mgでした。これを生理食塩輸液に溶かしてゆっくりと点滴投与します。
最大の問題は その費用でした。
100mg瓶1つが12万チョットするので 1回の投与で24万円。
その後2・4・8・8…週後と続けていきました。
なので 最初の2ヵ月間で3回分(私の場合で73万)必要でした。
私は 旦那に迷惑を掛けながらも 何とか数回投与しましたが、
家庭を支える大黒柱が患者の場合 かなり大変な金額です。
もちろん、体重が増えれば 金額も増えるのですから。
それでも ワラにもすがる思いで投与している患者もいます。
私も 小腸中に出来た潰瘍が 数ヶ所一度に破けたら 命の保障は無い…と言われ 投与を決断しました。
このレミケードは、残念ながら病気を根治させるものではなく 症状を落ち着かせるものです。
投与を止めれば また再発する事もあるし 最悪、止めた後に悪化する可能性もあると言われました。
私が前回の投与を中止したのは 肺に異常が出た為ですが、感染症などの副作用も不安要素です。
そして 100%の患者に効果がある訳でもありません。
でも これで 失明の危険がある患者が 一人でも多く光を失わないで済んだら とてもうれしいです。
願わくば すでに適用になっているクローン病と病態が似ている
再発性の腸管ベーチェットにも 適用枠を広げて欲しいと願っています。
とにかく ベーチェット病患者にとっては とても明るい情報でした\(^O^)/
この世には ツライ病気なのに 効く薬もなく 苦しんでいる人がたくさんいます。
私の父のように、生きたくても 生き続けられない人もいます。
生きていられる事、こうして、(病気を治すまでは無理でも)希望の薬がある事に感謝しなくては…と思います。