今日 以前私も投与した レミケードが ベーチェット病の眼症状（難治性ブドウ膜炎）に保険適用になりました＼(^O^)／
ベーチェット病のブドウ膜炎は 働き盛りの比較的若い患者に強い症状が出やすく
失明と言う 最悪な事態も少なからずあります。
私も平成15年に 初めて眼の発作を起こし 右目の眼底に今も後遺症が残っています。
一度 大きな発作で壊れた網膜は なかなか回復せず 何度も炎症・発作を繰り返すと やかて視力が失われてしまいます。
現在 私は眼の炎症を抑えるため、主に免疫抑制剤とステロイドとコルヒチンと言う薬で 病気を押さえ込んでいますが
眼の症状を 抑えるために肝臓や腎臓を傷め、
そして免疫抑制剤の為、ガンになりやすくなるリスクを背負っています。
このレミケードは 昨日まで ベーチェット病には保険が効かず
自費での投与しか出来ませんでした。
前回の投与では、体重１キロ当たり５mgだったので40キロちょっとの私は、１回の投与量は200mgでした。これを生理食塩輸液に溶かしてゆっくりと点滴投与します。
最大の問題は その費用でした。
100mg瓶１つが12万チョットするので １回の投与で24万円。
その後２・４・８・８…週後と続けていきました。
なので 最初の２ヵ月間で３回分（私の場合で73万）必要でした。
私は 旦那に迷惑を掛けながらも 何とか数回投与しましたが、
家庭を支える大黒柱が患者の場合 かなり大変な金額です。
もちろん、体重が増えれば 金額も増えるのですから。
それでも ワラにもすがる思いで投与している患者もいます。
私も 小腸中に出来た潰瘍が 数ヶ所一度に破けたら 命の保障は無い…と言われ 投与を決断しました。
このレミケードは、残念ながら病気を根治させるものではなく 症状を落ち着かせるものです。
投与を止めれば また再発する事もあるし 最悪、止めた後に悪化する可能性もあると言われました。
私が前回の投与を中止したのは 肺に異常が出た為ですが、感染症などの副作用も不安要素です。
そして 100％の患者に効果がある訳でもありません。
でも これで 失明の危険がある患者が 一人でも多く光を失わないで済んだら とてもうれしいです。
願わくば すでに適用になっているクローン病と病態が似ている
再発性の腸管ベーチェットにも 適用枠を広げて欲しいと願っています。
とにかく ベーチェット病患者にとっては とても明るい情報でした＼(^O^)／
この世には ツライ病気なのに 効く薬もなく 苦しんでいる人がたくさんいます。
私の父のように、生きたくても 生き続けられない人もいます。
生きていられる事、こうして、（病気を治すまでは無理でも）希望の薬がある事に感謝しなくては…と思います。