私は今、食事制限を受けている。腸管に潰瘍が多発していて、刺激を与えて破けると命に関わると脅かされている。
エレンタールと言う栄養剤を水に溶かして飲んでいるが、まずい！まず～～い！
私も長い人生色々まずいものを食べてきたが、これは最強です。本当は、３袋(９００kcal)摂らないといけないのだけど、無理！（きっぱり）
今はヨーグルト味で飲んでいますが、そろそろ限界かも。おかげ（？）で体重は減る減る。
３月入院した時は、ステロイドのせいで食欲有ったのもあるけど、それにしても～・・の１５７cmで５８ｋｇ！これでも、産まれた時は低体重児だったんですよ～1980g(税込）・・
入院して絶食、ＩＶＨ(中心静脈栄養と言って、鎖骨下や首から身体の深い所にある太い静脈にカテーテル通し、心臓の近くまで濃い栄養点滴を直接入れる）を受けたらまた太り・・・そりゃ～、動かないのに栄養を直接血管に１６００ｋｃａｌ入れられりゃ、太ります。ハイ。
研修医と「カロリー減らせ～」 『痩せられたら困るからダメ～』と日々バトルを繰り返していた。おまけに、食べてないのに脂肪肝(泣)これって、フォアグラ!?
ステロイド大量投与したら糖尿病も出て、インスリンのお世話になり、薬の副作用ですい臓も悪くなってしまい、治す為に入院したのに、新たに病気になってしまった・・。なぜ・・ううぅ・・泣
退院して、自宅でエレンタールと重湯とだし汁(すい臓も悪いので脂肪１日１ｇ以下）だけの生活も早、４ヶ月。今朝の体重は４３．５ｋｇでした。まだ、もとが太っていたから、貯脂肪分で何とかなっているが、４０ｋｇを切ったら、さすがに何とかしないと。
旦那は健康的なポッチャリ系が好き・・らしいし。病気の女房持っていて、そりゃ～無いですぜ。旦那さん。
私は、最近新しい薬である レミケード を投与始めた。
リウマチ・クローン病などには既に保険適用になっていて、使われている薬ですが、ベーチェット病には、現在目症状に対して治験が行われている所です。腸管ベーチェットには、治験さえ行われていないようです。
まだ２回しか受けていませんが、反応はすごいです。
少し専門的になりますが、白血球数が、１度の投与で12800⇒5200(基準値4000～8000)になりました。
好中球も85.8⇒43.7(基準値44～74)になりました。
今まで、色々な治療を受けても下がらなかった数値が、あっという間に下がり、主治医もちょっと怖がってました。残念な事に、100%の人に効くわけではないし、完治させる薬ではないですが、私にとっては病状を安定させてくれる薬である事は間違いないようです。