僕はてんかん持ちです。
発症以来27年以上もの間、辛い経験もいろいろしながら闘ってきました。
脳外科手術を受けて、やっと発作も激減、体調も80%以上まで回復しましたが、
それでもまだてんかんと闘っています。
「てんかんでこんな辛い思いをしてるのは、自分だけじゃないんだ。しかも、僕なんて全然恵まれてるよ。」
発症以降でこんな考えをすることができたのは、てんかん治療で、初めて都下のてんかんセンターの精神科病棟(てんかん病棟)に入院した時のことでした。
患者仲間といろいろ経験談等話してみると、「病気を理由として、直接ではないけど、仕事を辞めるように追い詰められて辞めた。」
なんて人もいましたし・・
発作前後、あるいは意識ある発作なら発作中のもどかしさ等、
今までは他の誰かに話しても「聞いてくれる」けど「理解してはもらえなかった。」気持ちを、
すんなりわかってくれるし、同じ状況での経験談を話してくれたので、「えっ?それ僕も同じことあるよ。」となりました。
それまでは、「てんかん」だというだけで・・
実の父親からは、「もうお前はオレの子供じゃない。」というだけでなくキチガイ呼ばわりまでされ、逃げて行かれたことに始まって、
つい昨日まで「オレは親友だと思ってる。病気のことで何かあればいつでも言ってくれ。」と言ってくれていた男は突然音信不通・・等々
職場でもどれほどの差別や偏見を受けていたことか・・
それでも、入院時、僕の周りには僕よりずっと重症で、似たような経験、もっともっと辛い経験をされている方ばかりでした。。
今でも、このアメブロで知り合った方と、いろんな深い話をすることで、同じような思いをしてることはよくありますよ。
「僕も辛いけど、周りのみんなはもっと辛い経験されている方ばかりだ。自分だけじゃないんだよ。
だから、頑張っていかなきゃ。」って思わされることもしばしばですよ。
こんな気持ちを生み出してくれるのは、究極的には、やはり同じてんかん持ちの方になっちゃうのかもしれません。
それでも、こうしてアメブロやSNSで、てんかん持ちの方とやり取りすることで、心身のエネルギーをもらえてるのかな。。
ちょっと話はダブってるかもしれませんが、過去に似た内容で、周りの仲間に元気づけられたことを中心に発信してました。
ご参考までに、貼り付けておきますね。