僕はてんかん持ちです。
発症してから26年以上もの間、さまざまな辛い経験もしてきましたが、今でもてんかんと闘っています。
それゆえに、みなさんには同じような辛い経験をして欲しくないという思いから発信続けています。
みなさん、僕の拙いブログにいつもアクセスいただき、いいねやコメントやメッセージありがとうございます!
僕も、こう見えても、まだまだてんかんと闘っている身ですので、ブログ発信等しなくても、凹んで、何も考えられなくなっていることもしばしばです
そんな時に、皆さんのアクセス、いいねやコメントやメッセージで、力をもらっていることもしばしばなんですよ
僕はてんかん持ち本人ですが、発症して以来の長い期間で、てんかん持ちだということで、さまざまな症状、副作用、体調、人間関係での差別と等々いろんな経験をしてきたこともあり、基本的にはその自分の経験談、そして、2回ほど、てんかん治療(てんかん病棟、脳外科手術)で長期入院してるので、その時にいっしょだった患者仲間の方の経験談、そして、このアメブロで知り合った方との話の中から発信してきました。
そういう意味で、かなりリアルな話を主にですね。
「自分と同じような辛い経験をして欲しくない。」、
「少しでも、今の辛さを解消できるようなヒントとなる話を提供できれば。」
こういう気持ち、一心で発信してきたつもりです。これは、てんかん持ちの方の立場だけでなく、支援者の方の立場からもです。
何度も発信してますが、てんかんという病気は、
「100人いれば100種類のてんかんがある。」
というほど、微妙で難しい病気だと思ってます。
ただ、「主治医から言われるだけのすべてを受け身で受け入れるだけでは、辛さはそれほど解消しないもの。」だとも思ってます。
というより・・
「自分で動いて、自助努力することで、辛さを解消する手段はいくらでもある。それぞれの人によって必要な手段は違う。だから、自分で取捨選択して、有用なことをやってみてください。」
たとえば、てんかん発作を起こす、大きな要因(マイナスの要因)として、「睡眠不足」、「疲れ」、「ストレス」というものがあります。
「日常生活を振り返ってみて、これらを増やすようなことしてませんか?それを少しずつでも減らす努力をしましょう。。」
というようなことですね。
こういうことを書くと、「偉そうなこと言うな!」みたいなことを言ってきた人もいましたからね。。
それと、てんかんと言う病気は、とにかく「知らないことの多い病気」です。
それを知っただけでも、症状改善されることだってあるし、危険を回避できることだってありますよ。(例えば、入浴時の危険さ等)
こうして、もう発信始めて5年以上も経ちました。
こういう内容ですから、僕に対してかなり露骨に誹謗中傷してきた方も、何人かいました。
(そんなことする方の非常識さ、疑うばかりですが・・)
そういう方を追いかけていくようなことはしませんが。(実はつい最近もいました。。)
僕は、同じ「てんかん」という病気で、辛い思いをされてきた方、これからも闘っていかなければいけない方のこと、「大切な仲間」だと思ってます。
というわけで・・
これからも「しんちゃんブログ」を、よろしくお願いしますね!
なお・・
てんかん治療で一番難しいのは、薬物調整だと思います。
つまり、「抗てんかん薬の調整」ですが、これについていくつか書いたブログをご参考までに、貼り付けておきますね。