僕はてんかん持ちです。
初めての発作が、職場で起きた大発作でしたから、職場では隠そうにも隠せなかったんです。
しかも、初回の救急搬送で
診てもらったのは、職場近くの結構大きめの総合病院でしたが、
その後は、会社の診療所に、「日本の最高学府」とも言われる病院から、定期的に精神神経科の先生が来ていたこともあり、
確か、当時の上司の紹介で、その先生の診察を受け始めました。
ですから、診療所に半分、検査等含めて、実際その「日本の最高学府」の某大学附属病院にも通う日々でしたしね。
その後も、多くのみなさんと同じように、主治医に言われるがままに薬を飲み始めるも、発作は減らず増える毎日・・
それでさらに薬の量、種類も増えるばかりで、副作用で毎日ふらふらな日々を過ごしてましたね。。
それでも「発作が出たら、自分では何もできなくなる。『助けて！』の声すら出せない・・
」
初回の発作が大きかったこともあるし、体調も悪くなるばかり・・そんな「どん底の、暗黒の日々」でも、仕事辞めれば生活できなくなる・・
それゆえ、職場も、同じ会社の中でいくつか変わりましたが、そのたびに上司には「自分がてんかん持ちであること。」、「こういう状態になったら、自分では何もできないので救急車を呼んで欲しい。」というようなことを詳しく話して、お願いしていました。
あくまで「自分では守れないので、お願いして助けてもらうため。」です。
自分を守るために、自分から動いて自助努力したという意味で、まさに「自己防御」してたわけです。
そんな毎日で、こんな扱いをされていた・・という話です。
あくまで社会人なのでこういう話ですが、仕事をしていない方、学校に通っている方でも、似たような経験をされている方はたくさんいらっしゃると思います。
それほど、てんかんが「見えない病気」であるがゆえに「理解されない病気」だということですね。
悔しい経験をされている方、差別偏見を受けている方は本当に多いでしょうが、
「やりたいことでも、自分をいろんな意味で（生命、社会的な立場等）守るために、諦めざるを得ないこともある。」ということでしょうか。。
集団生活を続けていくためには、仕方ないことでもあると僕は思っています。
その組織からの要請事項を拒否しつづけたりすると、不当な扱いではあっても、その扱いがさらにひどくなるようなこともある（不当に解雇されてしまうようなこと等）ということです。そして、組織に居続けられなくなることもある（組織から不当ではあっても排除されることもある）ということです。言われるがままに受け入れなきゃいけないこともあるということです。
やりきれないでしょうが・・
これは過去の経験からですが、ご参考までに「日本の社会の『てんかん持ち』に対する扱いの酷さ」を顕著に表したような話でもあります。
でも、これが現実です。。