僕はてんかん持ちです。
発症して２６年間もの間、本当にいろんな経験をしてきたと思います。
（ちょっとだけ長くなるので、ゆっくり読んでくださいね。
）
発症後、最初の数年間は、とにかく発作発作・・薬は増えるばかり、種類も量も・・副作用で毎日ふらふら、ため息ばかりで真っ暗な日々・・
当時は、「日本の最高学府」と呼ばれる大学の附属病院
の精神神経科の先生に診ていただいていましたが、てんかんのことでは、あまりスキルが無いようで、お手上げ状態だったこともあり、その先生と今の僕の主治医が師弟関係だったこともあって、縁あって、国立精神神経センター（NCNP）を紹介されて転院。（今の主治医は、当時はNCNPの医師。）
そこではまずは精神科に通院し、しばらくした後に、「症状の確認と薬物調整」の目的で精神科病棟に４か月間入院。
この時に、日本中から僕より重症でかつものすごく辛い経験された多くの患者仲間と知り合い、話を聞き、発作を目の前でも数多く見ました。
しかもこの病棟は「閉鎖病棟」でしたから、部屋の窓は３０ｃｍくらいしか開かないし、「ちょっと売店に何か買いに行きたい」としても、売店は別の棟（自販機なんて危険物ですし、病棟内にはありませんでしたし。）なので、主治医の許可があって、しかも病棟の看護師さん同伴でなければダメ。。それでも、ナースステーションからは一番遠い部屋でしたから、最初からそんなに重いとは思われていなかったんでしょうが。
それでも、その後の僕にとっては、ものすごく有益な経験をしたと今でも思いますよ。
この入院までは、「なんで自分だけがこんな辛い目に遭わなきゃいけないんだ！！
」と思っていましたが、
ここで、「自分だけじゃないし、自分なんて全然軽いし、恵まれてるよ。
」と思えるようになったんです。ここがまず一つの転機かな・・
それでも、退院して一カ月もしたら発作の頻度も体調も元に戻り、ストレスや疲れも溜まって体調はボロボロ・・
会社に行っても、当時の上司には、
「これから先どうなっちゃうんだろうな。頑張るしかないよ。」って言われて、いつも２人でため息ついてたのも思い出しますね。。
それでNCNPの精神科に通院しながらも、
主治医
に「この病院の脳外科に優秀な先生がいる。手術を考えてみないか？」と言われました。
その時点ではすぐに断りましたが、症状が改善しなかったこともあり、毎日の発作で車に轢かれそうになる等で、いつ死んでもおかしく状態でしたので、藁にもすがる思いで約２年後に覚悟して、脳外科病棟に入院して脳外科手術を受けました。
脳外科の主治医からは
「５０％くらいの体調まで回復するかどうか。左半身に麻痺が後遺症に確実に残る。それでも受けますか？」と言われましたよ。。
それでも「今より少しでも楽になれるなら・・お願いします！
」と言い、２回で１セットの完全開頭の手術でした。（頭蓋内電極留置術）
右前頭葉の一部を切除して、手術では完治にはとても至っていませんが、身体硬直の発作だけは消失し、全体の発作頻度も激減して、毎日生命の危険を抱える状態だけは回避でき、体調も８０％くらいまで回復しています。
この手術入院時に、同室にいた男の子のお母さんと何度か話すことがあり、その心労の辛さを聞いたんです。
「発作の時ってどんな感じになるの？」、「何をしてやればいいの？」、「何もしてやれないことが辛くて」と言われて・・
僕は、発作については説明できる限り、それ以外は「できなくてあたりまえだよ。とにかくそばにいてあげて。それだけでいいんだから。」
「ありがとう。喉につっかえてたものが取れたみたいな気分よ。」
思えば、ものすごく大きな出来事だったと思います。（なんか、どこかでこのやりとり読んだ方もいらっしゃるかも(笑)）
この時の、同室の男の子（『たっくん』と呼ばれてた。）や支援者のお母さんは元気なのかな？？と今でも思いますよ
それが、僕のブログには「支援者としての辛さ」のことも時々書いていますが、そんなこともあったからですね。
それでも・・
手術が自分的には成功で、半年休んで仕事にも戻ったわけですが・・
それが原因でと言ってもいいでしょうが、実の父親とは絶縁、親友と言ってくれていた人間は逃げて行き、手紙で何度も支えてくれていた、高校の時の同級生（実は、高校から大学時代に付き合っていた女性でしたが）も音信不通状態に等々、さまざまな辛いことも起きました。
職場では、パワハラも何度か受けて、そこまでいかなくとも差別偏見的な扱いをされたことも何度もあります。
仕事も「いつ辞めようか」くらいのこと、毎日のように考えています。先日の意味不明な人に、悪人扱いされてなんて話もありましたが。
でも、辞めたからって新たな仕事先なんて、簡単に見つかるわけはないですしね。
障害年金だけで生活できるなら、てんかんの啓発活動をやりたいなあ、なんてことはいつも思ってますけどね。（無理ですね。）
そんなわけで、ここまでブログで経験談や、症状等の辛さを少しでも解消する手段やそのヒントみたいな話を発信し続けてきたわけです。
どうしても・・
「このまま続けてもいいのかな？」と思うことは多いですね。
ここアメブロでも、誹謗中傷されたことも何度かありますし、アメーバ事務局に通報して、法的な書類を提出して誹謗中傷してきたブログを強制的に削除したなんてこともありましたしね。
昨年などは、てんかんというより、甲状腺乳頭ガンの摘出手術を受けたりとかもあったし、年齢も若くはないので、どうしても体調的なこと、精神的なこと等々いろんな不安がつきまとうのは仕方ないのかもしれませんね。
そんな中でも、先日の国立精神神経センター（NCNP）での市民公開講座に初めて参加し、ほんの短い時間で挨拶程度でしたけどフォロワーさんにお会いして話す機会もありました。
そしてつい先週の定期通院の際も、主治医と僕の診察はありましたが、ここで書いたことで、主治医に知識として確認したなんてこともありました。
主治医には、このブログのこと話していて、「それはいいことだね。続けてね。」みたいに言ってくれて、何度か見てくれてるんです。
そういうこともありますしね。
先日のNCNPでの市民公開講座で、「てんかんの最新情報」として出ていたことを伝えたりもしましたしね。（治験中の薬の話とかです。）
このブログをこのまま続けていくためにも、体調をある程度維持していかなきゃいけないと思ってます。
どうしても、一時的にでもテンションが下がってしまった時、特に休日には、こういう思い悩みをしてしまいがちです。。
ちょっと愚痴っぽくなってますが、最近フォロワーになられた方々への自己紹介的な意味もありますので、ご容赦くださいね。
僕のようなブログ、どう思われますか？よろしければ教えていただければありがたいです。
今後も、発信していきますので、よろしくお願いしますね。