僕はてんかん持ちです。
発症して以来、２０年以上経った今でも、てんかんと闘っています。
一応、説明しておきますね。
僕は、いつも『自己防御』という言葉を使っています。「自己防衛」と間違えているわけではありません。
あえて「自己防衛」という言葉を使っていないのは、こういう意味からです。
「主治医に言われた通り全てを受け入れるだけでなく、自分から積極的に動くことで、辛い症状や副作用を軽くすることもできるんだ。薬が効かないから症状が良くならない、というわけではないかもしれない。そこを考えて、自分で動けば、発作の強さ、頻度を抑えられることだってあるんです。
」
つまり、「日常生活の中で、てんかん発作に対してマイナスになるようなことをしていないか？してるなら、そこを「自分から改善」してはどうか？」
という考えです。
てんかんの大敵は、「睡眠不足」、「疲れ」、「ストレス」ですので、例えば夜更かししない、必要以上に「無理」することで生じる疲れを避ける、嫌な人間とはやり取りしない・・こんなことは、自分で動くことで少しずつでも軽減することはできると思います。
大半の方が、てんかんの病巣、患部が脳にありますから、頭部に外的刺激を与えるようなことを続けることも絶対NGだと思います。
僕は、ピーク時は、毎日のように発作で車に轢かれそうになったり、電車のホームから転落しそうになって、「死の恐怖
」と闘っていましたしね。
てんかん発作は、直接死に至ることは少ないでしょうが、こんな状態で死ぬ思いを何度もしている方は少なくないでしょうから
僕自身、もう発症から約２５年もてんかんと闘っていますし、その中で自分が経験したこと、入院時等に患者仲間や支援者の方から聞いた経験談等を元に、このブログ書いています。
途中に脳外科手術を受けて、発作の頻度も、辛さも激減しましたが、完治したわけではないので、今も薬物治療を継続しながらの毎日ですが、それでも一人暮らしをしながら、一般企業の総合職として仕事できていますので、そのへんもご参考にしていただけたらと思ってます。
僕の経験談が、「自分一人だけが辛いんじゃないよ。」って気持ちにつながってくれたら、そこから大きなストレス解消になりますしね
これは、てんかん持ち本人に対してだけでなく、支援者の方の心労解消にも・・と思ってますので。
そうは言っても、いろいろ事情はあるでしょうし、症状はみんな微妙に違いますから、本人が動けないという方もいらっしゃると思います。
そういう場合は、できることなら支援者の方に間接的に動いていただけたら・・そんなふうに思います。
ご参考までにですが