僕はてんかん持ちです。
確定ではないけど、近々にブロ友さんに会えるかな・・という感じになってます。
いつだったか、オフ会でブロ友さんたちに会って話したりしたいな・・みたいなこと書いた時のことです。
「『しんちゃん会（仮称）』開催されたら参加しますよ～！」と言ってくださった方もいました。
僕一人の力で何ができるのかな、って考えたこともあります。
でも、僕のブログの話がどのように伝わってるのかを、直接聞いてみたいし、てんかんに絡む不安や悩みみたいなことも聞いてみたい。
本当にそう思いますよ～
おそらく、「辛さの共有」が容易にできるんじゃないかな、と思うんですよね。
先日のブログにも書きましたが、今の僕にとって、てんかん持ちのリア友は今も僕より重症ながら闘っている元カノ
だけです。
それでも先日会った時（ポールマッカートニーのコンサート中に。）、「誰に言ってもわかってもらえないようなこと。」を話していて、おそらく
ホッとしたんだと思います。ストレスや疲れでガチガチの状態（強）がホッとして緩んだことで（弱）、発作が出たんだと思うんですよね。
ここでのブロ友さん達のことは、てんかん持ち本人の方、支援者の方に関わらず「非常に大切な仲間」だと思ってます
だからこそ、僕自身のガチガチ状態が、会えた瞬間に「強→弱」になって、僕に発作が出るかもしれません。
ほんの小さなオフ会でも実現すれば、僕の一つの大きな夢が実現するかもしれないからです。
もちろん、ブロ友さんに発作が出ることだって想定してます。
これは、支援者の方が相手でも、似たようなことあると思うんです。
これまでものすごい心労が積み重なって、ガチガチになってたものが、ホッとして緩み、発作は無くても、目眩とかちょっと「あれ？」って感じのことはあると思いますからね。
それは、以前僕が入院した時に、僕より重症の患者仲間達の発作を、入院４か月間で百回以上は見てるし、助けたこともありますから。
そして元カノの発作も何度かですが見てますし、そういう経験から、「怖いもの知らず」的なところはありますからね。
ブロ友さんでも、てんかん持ち本人ではなく、支援者の方でオフ会を開いて情報交換してるなんて話を読むと、ほんとに羨ましいと思います。
それだけでなく、てんかんと闘ってる方じゃなくても、同じ「見えない病気」や「理解されない病気」の辛さと闘ってるブロ友さんが、闘ってる病気のことを、どうにかみんなに知って欲しいと頑張っていて、最近ではオフ会を立ち上げ、徐々にメンバーも増えてるなんて話を聞いてるので、影響を受けてるのもあるんですよね。。
たとえこの先、会って話せる予定が決まったとしても・・
当日、いきなり僕に大きな発作が出て、とても外出できないようになる・・なんてこともあり得ないことではないんです。
そうなったらドタキャンになることだってあるわけです。それはブロ友さんの方だって同じです。
風邪ひいたりとかもダメですから、早く寝ることも必要ですね。（インフルエンザ予防接種は受けましたが。
）
何とかうまく実現したいですね。