てんかん 「見えない病気」、「理解されない病気」の辛さの共有 | てんかんと闘うスポーツ音楽好きしんちゃんのブログ

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僕はてんかん持ちで、今もてんかんと闘っています。同じてんかんと闘っている方と、辛さを共有できる「大切な仲間」として闘っていきたいです。※なお、明らかに業者、名前を売るための方、最低限のルール、マナーの無い人フォロー申請、コメント等承認しない場合もあります。

僕はてんかん持ちです。

発症して以来20年以上経った今でも、てんかんと闘っています。

 

この20年以上の間、このてんかんという「他の方からは見えない病気」の辛さ、

あるいは「どうせ死ぬような病気じゃないんだろ?」、「サボってるんじゃねえのか?」、みたいに平然と差別偏見する人間の多さに驚いた、そして悲しい思いをさせられてきたこと、

更に、実の父親だった男から、

てんかんだというだけで、「お前はもう俺の子供じゃない。キチガイだ。」とまで言われ、絶縁せざるを得なかった

経験・・こうした一言で「辛い」と言う言葉だけでは片づけられない状態と常に闘ってきましたえーんえーん

 

悲しいですよ滝汗

 

それでも、僕は発症したのが、就職した後だったことで、通園、通学、就職時に「てんかんというだけで受け入れてもらえないえーん」という差別偏見の辛さには遭遇していないこと、

そして、同じ病気で辛い思いをしながら生きてきた人にリア友がいてくれること(もう結婚してしまったけど、約8年も付き合った、僕より重症のいわゆる「元カノ」です。)、それだけでも、恵まれているんだろうな、とは思ってますがショボーン

 

最近、このアメブロで知り合った、全く別の病気でも「見えない病気」、「理解されない病気」で闘っている方が

別のSNSでグループを開設していたことで、有り難い事に、症状の辛さは違っても、こういう辛さが共通しているということで、参加していました。

 

そこで、「てんかん」に限らず、「見えない病気」や「理解されない病気」であることの辛さと闘っている方々と知り合えて、仲良くもなれました。ニコニコ

 

事情があって、やむなくそのグループは退会しましたが、「病気だということだけで、全く理解されない辛さ。」を僕達てんかん持ち以上に感じさせられている方もいるということを知り、パワーをいただけたと感じています。照れ

 

 

この話とは変わりますが・・

職場で、うつ病で辛い思いをされ、現在もうかれこれ半年近く仕事を休んでいる先輩彼がいらっしゃいます。

この方は、僕が今の部署に異動した3年前もうつ病で1年ほど休職されていて、やっと復帰して1年ちょっと経ったところで、とんでもなく酷い上司からのパワハラで、またうつ病で休職されているんですショボーン

(僕が、現在の部署で同じ上司から受けたパワハラと同じ様なことをですムキー

 

元気に仕事をされていた頃は、病気は違えども、「見えない病気」であり「理解されない病気」という共通点もあり、更にはお互いに大のビートルズファンということで、ピアノおんぷ本音トークできる有り難い先輩でした。

 

 

その方が、復職に向けて身体を休めている最中のところ、もう一人の先輩女性とで、今週末に久しぶりに昼食をいっしょに食べようという予定になっています。ナポリタン

 

実は、当初2月の3連休に予定してたのですが、お互いの体調が思わしくなくキャンセルになっていたため、

やっと実現できそうで、ワクワクしています。

(この先輩彼とは、一度だけですが、思いっきり飲みに行って生ビール、本音トーク合戦で盛り上がったこともあるんですよウインク

 

 

僕も以前に、てんかん絡みだけですが、2回の入院と、自宅療養も含めて、半年休職が1回、4ヶ月が1回、2ヶ月が1回(この時は時短出勤も2ヶ月)と長期で仕事を休んだことはありますが、何となく「もう大丈夫かな?ニコニコ」と思っても、通勤時の人混みに入るだけでもものすごく疲れるし、そんなこともあって大きな不安を感じるものだということは経験してますからね照れ

 

 

今回は、その先輩の辛い部分を思いっ切り話してもらおうと、行ってくるつもりです。

実はもう一人の先輩女性が、今月末で退職されるので、その休職中の先輩彼が、お世話になっていたこともあり、「是非挨拶したい。」って言ってくれたので会いに行くんですけどね。

 

 

でも、こういう、休職中の方に会って話を聞くなんて経験は、僕も初めてなので、どんなことになるかはわかりませんが・・ase*

 

共通の辛さを持っていることで、仲良くさせてもらってた先輩彼を是非笑顔に寂笑できたらいいなと思ってます。

 

僕自身の元気や笑顔にも繋がることだと思っていますのでウインク

 

 

久しぶりに長いブログになったので、話があちこち行ってしまいましたが、ご容赦くださいね照れ