あくまで僕の経験談ということで読んでください。
てんかんの治療というと、薬物治療が一般的です。
薬物治療で発作が治まってしまう方も多いですから。
副作用は辛いけど、それで治まるなら飲み続けて欲しいですね。
僕の場合は、１日１０回を超える回数の発作、しかも意識あるのに身体硬直が起きるのが
大半でした。（その他にも、意識喪失や失語、意識混濁ってのもありましたが。）
それゆえに・・通勤してると必ず乗る電車、そして最寄り駅までの間にある横断歩道・・
ホームで電車を待っていると、その発作が起きて身体の自由がきかなくなって、線路に落ちそうに
なったり、横断歩道を渡っている最中に発作が起きて動けず、車に引かれそうになったり・・
言い方悪いけど、意識喪失なら自分には怖さはないけど、意識のある状態で出る身体硬直・・
こんな怖いものはありませんよ
生命の恐怖を抱えた毎日になっていました。。
当時診ていただいてたのは、日本で最高学府のように言われている某大学付属病院。
当時の診断は「身体硬直は抗てんかん薬の副作用。」でした
それからも薬の量や種類を増やしても、全然減らない身体硬直・・
それで、てんかん専門医のいる某専門病院（てんかんセンター？）精神科を紹介されて転院。
精神科で、薬の内容を見直すために４ヶ月ほど入院・・
それでも、発作の回数は減りませんでした。しかも発作出るのは夜中ばかりで、短時間で終わるので、
看護師さん曰く、「しんちゃんの発作って見たことないよね。」だと
・・入院して、いろいろなストレスや疲れから解放されていたので、日中には発作は出なかったんです。。
それでも、退院してまた仕事に戻ると、すぐに日中の発作も出始める始末
退院して、また通院したある日先生が、「脳外科で検査して、手術受けられたらうけてみない？」と言う。
「えっ？手術ですか？それってレーザーメスか何かでやるんですか？」と聞くと、「いや、人の手だよ。」と。
そんな・・恐ろしい。。間違えて患部以外のところに触れる可能性大じゃん？？
もちろん断りました。
それからも薬の種類を変えたり、量を微妙に増減させたり・・それでも身体硬直は減らない・・
しかもMRIやCTを撮っても患部を特定できない。。。
どうすればいいんだ？？そうやって日々過ぎていきました
最初に主治医から脳外科行きを勧められてから２年たったある日。。
僕は、藁にもすがる思いで、脳外科の先生を紹介してもらいました。
それほど精神的にどん底の状態だったんです。
そこでMRIを撮ると・・
脳外科の主治医曰く、「きれいに患部が出てますよ。ここですね。。」だと・・
同じ病院で？？つまり医療技術の進歩ってやつですね。
それで、PETとかSPECTの検査や数日間の検査入院ってのも受けました。
その結果・・先生曰く
「脳波が出てるのは、右前頭葉と右側頭葉と後頭葉の３カ所。でも一度に３カ所は手術できない。メインになっていそうな右前頭葉の部分を一部切除する手術ならできます。」だそう。
つまり、患部が耳の近くとかで、後遺症に言語障害や記憶障害が残るような場合は手術すらできないんだそう。。
さらに・・
「手術したら後遺症で左半身麻痺が残るのは確実。しかも完治は無理。５～６割程度の体調までいくかどうか。」だって
すぐその場で僕は
「それでもいいです。今より少しでも良くなるなら。お願いします
」と言いました。
車椅子生活とかになる可能性確実で、母や周りの人に面倒見てもらわなきゃいけなくなるのに・・
隣りで聞いてた母親の顔見たら・・
「あなたがいいなら受けなさい。」だって。これは今も感謝です
それからいくつか検査受けた後、入院して手術受けました。
２回の頭蓋骨開頭手術で１セットだったので、１回目の１週間後に２回目を受けるまではとにかく痛かった
１回目は、頭蓋骨内に脳波検査用の電極のついたニクロム線を埋め込み、ホッチキスのようなもので閉じているだけで脳波計とつなぐ・・より正確な患部を検査するためのものでした。。
「３回以上発作が出て、脳波の波形を取得できたら、来週２回目の手術で患部切除。発作が出なければ翌週あるいは翌々週まで電極を埋め込んだまま。痛いけど頑張って。」と先生には言われてたけど・・とにかく痛い
トイレ行くにも脳波計をいっしょに持っていくしかないのだ。。（点滴の時に・・繋がれた状態を想像してください。）
しかしラッキーなことに、すぐ発作の波形は取得できて、３日目にはニクロム線につながれた脳波計を取り外し・・でも痛かったなあ。。頭から数十本のニクロム線が出てるんだから
そして２回目の手術。・・ここで患部の脳細胞一部切除。
終わって、全身麻酔が切れて目が覚めた。
個室のベッド・・
意識はあるし、声も出る。左手と左足は・・「あれ？動くじゃん？？？」
幸いにも後遺症は出なかった。。それから１０年以上経つ今までも後遺症は出ないし、身体硬直は出なくなりました
主治医＆執刀医のZ先生に感謝
とても「名医」です。僕にとっては。。
それでも今も週１～２回のペースで、短時間の意識喪失とか失語発作は出る。でも、生命の危機を抱える生活はなくなりました。
しかも、一般企業で仕事もし、一人暮らしもできてる。
だから、今の発作回数や内容は「許容範囲」として、割り切って薬も飲み続けてます。
その入院時に知り合った他の方には・・
側頭葉を小さく切っての手術だけで、何十年も出てた発作が全く出なくなったなんて方もいたし、僕と同じような手術（２回１セット）で完治じゃないけどほぼ発作出なくなった方もいました。
そうは言っても・・
北陸のある県から来て検査含めて入院したけど、患部の箇所の問題で手術すら受けられない方もいたし、過去に２回手術受けたけどまだ自分だけでは発作が危険で外出すらできないなんて人もいました。
その他にも、年齢とか症状の違いとかで、手術法もいろいろあるようです。
それに、後遺症とか、手術受けても症状ほとんど変わらないなんてリスクもあるようですが。
もちろん、手術ですから費用もかなりかかるでしょう。
だから、手術は絶対的な治療法じゃないけど、発作抑えるため、てんかんの呪縛から抜け出すには一つの選択肢ではあると思います。
しかも、受けるなら体力的にも手術に耐えられる年齢のうちに受けたらいいとも思います。
医療技術の進歩もめざましいので、選択肢として考えるもありかと思います。
あくまで僕の経験からですので。
#てんかん #脳外科手術