発作が増加



入院前から発作が多くなり、
２週間ペースで薬の増量をしていたのだけど～
やはり発作が落ち着くこともなく
何だかもっと増えている様な～。


先生に薬の増量をお願いしたところ
「薬を増やすと白血球が下がったり他に影響が出ると大変なので、今は褥瘡を全力で治してから発作の治療をしていきましょう」と言われてしまった。

そう言われる事は分かっていたけど、こんな発作が多いと不安はある。


昨日の夕方も発作が止まらずダイアップを使うもピタリと止まるほどの効果もなく、２時間掛けて発作が減っていきました。

で、今朝も発作が多かったようで、ダイアップをまた使ったそうです。

１日に２回も使われると、私としても不安ばかりしかない。

今も寝ているのに、たまに発作をしています。

爆睡しているのに発作がある事なんて無いので、それでも心配。

起き出したら発作が止まらないのだろうな。


あるあるネタ

「子供が入院すると一緒に寝れないから眠れない！」

障害児のお母さんからたまに聞く あるあるネタです。


私も今は全く自宅で寝れない！

快斗が家にいる時は、昼寝もして夜もしっかり寝ていたのにねー(笑)

その代わり、病室に行くとすごい睡魔が来ます。
ずっと眠たい。
可能なら、快斗のベッドに入って爆睡したい(笑)

快斗くんが側にいるだけで、私の気持ちが安定しているのがよく分かる～♪


今日は尾てい骨のMRIを撮ったみたいで、検査室が寒すぎて冷え冷えになってしまいました。

毛布に布団に温ちんまで使って温めています。



入院５日目

まだまだ先は長いです。


また発熱です。

痛い抗生剤注射を１日３回もしているのに、熱が下がりません。
導尿してもゴミが大量で汚いし～。

普段なら、抗生剤やるとオシッコはすぐに透明になるのに今回は手強いです。


今日は自宅での介護について、褥瘡専門の看護師さんとお話をしました。

で、マットレスを紹介してもらったわ⭐

「ペティケアマットレス」

↓↓
https://www.cape.co.jp/products/pdt014

っていうか、こうゆう情報はもっと早くに知りたかったよー

私も以前、マットレスなどアレコレ探していたのでね。

きっとマットレスで悩んでいる障害児のお母さんは多いはず！

とりあえず、このマットレスは買うことにします！

以前買ったジェルマットはパパ宅に置いとこうかな。



ペティケアマットレスの感触は
とにかく柔らかい！
低反発素材ではないですね。

しかもビニールカバーなので、お漏らしや注入漏れしても拭けばいいだけ！
これ、地味に大切！！






で、快斗の褥瘡は酷いのは当たり前なんだけど、やはり尾骨がかなり出てしまっているのよね。
ピンポン玉ぐらいで出ていると思う。

今後、その骨を削るかも～みたいな話も出ました。

私も尾骨を削れたらいいなーと安易に考えてはいたけど、快斗にとっては痛い処置よね。

複雑な気持ちだわ。

入院３日目



昨日は熱も３６度代まで下がって、褥瘡部分も良くなっている～と言われたのに。

今日はまた３７度を越える発熱に。
褥瘡部分も昨日とは変化なし。
顔の浮腫も酷くなりました。

病室のエアコンを切っているのに、毛布と布団を掛けて寝ている快斗くん。
かなり体調が悪いのだろう～。
これが真冬だったら恐ろしいなーと思ったわ！


５月から続いている顔の浮腫
あらゆる精密検査をしても原因不明。

今回の入院で先生も看護師さんもやはり浮腫が気になりますねーと。

入院中に浮腫の原因も分かると良いのだけどね。

発熱続き、まさかの原因で入院へ。


昨日の事です。





発熱が３日間続き～

正確に言えば、
初日に３８度代の高熱、
２日目には３７度代まで下がり
３日目にまだ３８度まで上がってしまいました。

で、褥瘡の形成外科の診察も入っていたので、その時間に合わせて発熱も観てもらうことになりました。


病院で受付をすると「場合によっては形成外科の診察はしないかもしれません」と言われてしまう。

えー！
それは困った
発熱してから、褥瘡患部から出血が出始めたのよ～
これも先生に絶対観てもらわなくては！！

と思っていたので、その事を伝えると、
すぐに形成の先生が診察に来てくれました。

結果、「これから入院してもらいます。褥瘡が悪化しているようで、これは切開してキレイにしないと治りが遅いです。ただ、全部を切開出来ないので少しづつ直していくので長い入院になります」とのこと。


私としては病気の発熱だと思っていたのに、まさかの褥瘡からの発熱だった様で、思わず笑ってしまったわ。

こんな褥瘡ぐらいで熱が続くの？？的な(笑)

で、即手術をして褥瘡を開いてみると、尾てい骨の先っぽまでぐちゃっとなっていたらしい。

褥瘡ポケットも大きくなっていて８センチぐらい切開したかな。

ここまでなっていると、かなり痛かったはず。

見た目はそんなに悪そうな感じじゃないだけに
褥瘡恐るべし！！


ママ、泣きそうなぐらい快斗に謝ったわ。
こうなったのはすべてママの責任。

はー、反省しかない。
褥瘡でこんなことになるなんて思ってもみなかったわ。