悪寒に毛布

昨日のお昼から熱が出始めて

夜には３８℃を越える高熱となってしまいました。

で、夜中には悪寒が来たようで、末端の手足が冷たいくなり毛布を使うことに。

今日は少しは涼しいけど、エアコンないと暑いわよー！

なのに快斗くんはがっつり毛布で、発作もチラつかせながら苦しくて寝れない様子。

発作も微妙な頻度なのよー

ダイアップ使うまででもないような～

でも辛いだろうし～

という事で、トリクロを3.5mlあげてみました。

以前、先生に発作が止まらなかったら4mlならあげても大丈夫だと言われていたのでね。

毛布を掛けてから１時間、

今度は暑くなってきた様で、アイス枕を頭と背中に入れてあげると、少し落ち着いてきたみたい。

ちょいちょい発熱はあるものの、今日みたいにがっつり悪寒が走る発熱は久々だわ。

顔の浮腫みも酷くなっているし、朝になっても高熱だったら診察にいこうと思う。

ママ、眠たいけど、

快斗が心配だから頑張って起きているわ～

でも起きているとお腹も空くので、

ダフルでキツいわ(笑)(笑)

早くよくなれ⭐⭐

発作が止まらず

昨夜の事です。

夜の8時ぐらいから継続して小さな発作をピクっと起こすようになり・・・・

こんな発作は薬の服用時間の1-2時間前になるとよくあることなので

いつもの事だなと思い、早めに薬をあげるも治まらず・・・・

便秘の薬を服用しているので、お腹が痛くて発作をしている可能性もあるなと思い

取り合えず浣腸してお風呂に入れて様子を見るも治まらず・・・・

これは止まらない発作だと判断して、夜の11時過ぎにダイアップを入れる。

で、

１時間経過しても止まる様子はなく・・・・

酷くなっている感じもして・・・・

発作時に心臓部分が異常に動くのですよね。

薄着をしているのでそれがよく分かり、これはまずい思い病院へ電話する。

当直の先生もそれは直ぐに診察した方がいいとなり、慌てて病院へ向かう。

病院についてもピクっと軽い発作を何度も繰り返し・・・・

血液検査をした後に

発作を止めるホリゾンを注射。

最初は３mlを注入するも発作が止まらず

正確に言うば、ピクっという動きは止まったのだけど目の動きが全く止まらず、

強い薬を注射しているのに寝る気配もない。

許容量限界まで追加でホリゾンを注射するも

特に変りもなく・・・・・。

先生もとりあえず発作のピークは治まったと判断し、

その後は自宅で様子見をすることになりました

その時間、夜中の2時過ぎ。

帰宅しても目をきょろきょろと動かす快斗君。

そのうちに眠たくなったようで朝の5時ぐらいに、やっと寝てくれました。

で現在、ホリゾンの影響でしょうか?

まだ爆睡中です。

明日の朝には起きるといいけど。

来週は診察もあるので、また薬を増やしてもらおう。

ゴムポン小鼻つるつるを購入

実演販売のテレビ番組で気になっていた商品「ゴムポンつるつる」

体を洗うタオルなのですが、ゴムの効果で石鹸無しでもつるつるにキレイになるという物。

ネットで調べると、顔用のゴムポンつるつるがあるということが分かり、早速、快斗くん用に購入⭐(↓写真のもの)

使ってみた感想は～

これは素晴らしい♪♪

快斗くんみたいな気管切開をしていると、普通にじゃぶじゃぶと顔を洗うことが出来ないので、顔を拭いて汚れを落とすような形になることが多いのです。

なので、顔の汚れがイマイチすっきりしないのよねー。

皮脂は頑固で落ちないので若干のベタベタは仕方ないと思っていたのですが、これで顔を拭くとベタベタが消えてサッパリになりました～。

顔だけでは勿体ないので、これで全身を洗うようにしました。

いやー

久しぶりにいい商品に出会えたわ～

これのグローブ形があると更に快斗くん洗いやすくなるのだけどなー

作ってくれないかなー

最近の様子

特に変化もなく～

浮腫みもまだあるし～

心拍も高いし～

あっ、発作は増えてきたかも！！

ものズゴイ便秘により、酸化マグネシウム服用と大量の浣腸をしているのですが、ここ１週間ぐらいは出なくなってきました。

レントゲンではまだお腹に潜んでいるみたいなので普通に出てきてもいいぐらいなのに、全く出ない時もあります。

やはり薬飲んでも便秘なのかもな。

これからの課題だわ。

先月、血液検査をしたら白血球の数が減っていると言われ、発作の薬を減らしたいと先生に言われました。

前よりも発作が増えているのでそれはちょっと避けたいですと伝えると、今月末に再び採血して白血球の数を見てどうするか判断することになりました。

白血球減少

  ↓

発作の薬減らす

  ↓

発作がかなり増加

  ↓

慌てて薬を増量

 ↓

白血球が再び減少

なんかいたちごっこですね。

効果が薄くなっている発作の薬もあるとは思うのだけど、それを調べて行くには薬を停止してみないと分からないし。

今の状況でそれをするにはリスク高いわ。

でも、それしたら浮腫の原因も分かるかもしれない期待もある。

小学校に入ってからは、意外と問題もなく順調に過ごしてきたけど、

中学になってからは次から次へと問題が起こるようになってきたわ。

成長期ってある意味恐ろしい。

浮腫み原因が分かる！！？？

浮腫みは何の変化もなく、心拍も高いままです。

水曜日に胴体部分のＣＴを撮りに行きました。

その結果、

なんと、大量の便がお腹にいることが判明！！！

先生曰く、かなり大量らしいです。

これが浮腫み原因かもしれないと…。

ママ撃沈↓↓↓

完全にママの不手際です↓↓↓

即、快斗に謝ったわ↓↓↓

１年半前に発作が酷くて入院してから、便秘になりがちになった快斗くん。

多分、発作による体の変形もあり腸の活動が鈍くなっているのかもしれない。

ピコスルファートと浣腸のダブル処置で対応していたので大丈夫だと油断していたわ。

で、栄養をエネーボにしてから、軟便からカチカチ便になってしまい、正しい便の量を把握出来てなかったのよ

↑↑↑もう完全に言い訳でしかない…

ということで朝晩、浣腸で格闘しています。

これで浮腫みが治ればいいんだけどー

今の所、そんな気配は無し。