２週間のACTH治療が終わりました。
結果としては、ミダフレッサの離脱にも成功して発作は減りましたが、
寝ていても心拍は110前後であり呼吸も辛そうです。
体の浮腫みもひどく、体重も７キロは増えたと思います。
眼球の白目まで浮腫んでいます。
このままの体重では、退院しても私が介護しきれないわ。
浮腫がある程度減るといいのだけど。
しかし、発作が５分おきに短めなのを繰り返しています。
長く続くのでダイアップを入れることに。
すると、直ぐに治まり寝てしまいました。
定時の薬もかなり増量となりました。
こんだけ増やしてきたのは初のこと。
先生も早くにミダフレッサを離脱させたい気持ちが伝わりました。
ACTH治療の効果ですが、効果という効果はなく、脳波もそんなにも変化がなく少しは効いている程度と言う中間報告を受けました。
希望のACTHが微妙な結果になるかもしれない。
残りの数日間にかけてみたいと思います⭐
相変わらず、浮腫は酷いです。
発作時に首を右に強く曲げる癖があるみたいで、それが原因なのか喉のカニューレが気管に当たり肉芽と出血が起きてしまいました。
肉芽対策で、カニューレを少し短い物に変更する予定です。
発作が止まれば肉芽もなくなるだろうし、早く定時の薬が安定して欲しいです。
ミダフレッサは４のままです。
顔の浮腫は酷くなったかな。
舌まで浮腫んだのか大きくなっているわ。
発作の数は昨日より減っているような感じ。
いや、同じかな？
浮腫のせいで、体位変換するときにズシっと体の重さを感じます。
ミダフレッサが４に減りました。
が、昨日より発作が少し増えています。
弱いのをたまにする程度ですけどね。
体の浮腫もあります。
浮腫と言うか、腫れた様な弾力があります。
起き出すと心拍も110前後まで上がり汗だくです。
早くに止まるといいのだけど。
感染症には気を付けて行こうと思います。
なので治療が終わるまで、快斗くんにチューするのは禁止にしました。
これってかなりの拷問だわ(笑)
今日は発作が少ない！
無いに等しいかも。
まだ２回しか見ていないのよ。
ミダフレッサも５に下がりました。
でも、心拍は高め
目の左右にゆらゆら動かしているので、発作の手前なんだと思う。
そして、副作用なのか浮腫が出てきました。
元々、浮腫はあったのですが、系統が違う浮腫が出てきました。
顔全体が大きくなっていて、手も浮腫んでいます。
これ続けたらもっと大きな顔になるのだろうなー
副作用恐るべし。
