発作の並みがあるようですが、発作は全く治まる様子がないと判断され、ミダフレッサが６に増量されてしまいました。
それでも発作が止まることなく、多い時で５分に１回ペースです。
「１度、発作を止めたいと思うので新しい治療をしたいのですが～」と先生からお話がありました。
何の治療かといいますと、ACTH療法を試す価値があると説明されました。
これ、聞いたことはあるけどー、実際はどんな治療か知らなかったのよね。
ステロイドの注射を２週間毎日して、発作を止める治療みたいです。
点頭てんかんに効果はあると分かってはいるのですが、硬直発作に効果が必ずしもあるとは言えないそうです。
やってみて、快斗くんに効くか効かないか分かるのこと。
ステロイドと言われると何だか怖いわ～
でもステロイドの治療はしたことないので？あったかな？？(笑)
試す価値はありそうだと思い、治療をお願いすることにしました。
今日はその前検査ということで、結核になっていないかツベルクリン注射をしました。
２日後に判明するので、問題がなければ治療開始になります。
顔の浮腫もなかなか良くならず、こちらも明日から再検査をして原因を調べてくれるそうです。
良かったわ～
褥瘡で入院中は浮腫の原因追求をスルーされていたけど、今回は調べてくれるらしい。
浮腫は頭皮や首にまで出ているのでね。
しかも全体的にって訳でもなく、部分的に酷く出ていたり そーでもなかったりなので、先生や看護師さんも「なんでだろうねー？？」と言っていました。
明日は造影剤を使ってのＣＴです。
浮腫の原因が分かるといいな～
昨日は発作が減り安心⭐
今日病室に来てみると、ミダフレッサが３に減っていました！やったね🎵
なのですが、発作が昨日より増加。
しかも強めの時間が長め
悪化しています。
ダイアップ入れても数が半分に減るぐらいで、１時間に７回前後の発作をしています。
で、夕方の先生の診察で、ミダフレッサを４に戻されてしまいました。
どうやら、ミダフレッサの４と３の間には高い壁があるようです。
これを越えたら、すんなりミダフレッサが減るんじゃないのかなーと勝手に思っています。
定時の薬も増量したり、分２だったのを分３にしたりといろいろ工夫してくれていますが、イマイチなのよねー。
重度の脳の形成異常だから仕方ないのかもしれないけど、今までが順調すぎたのよね。
２年前に発作で入院した時もそう思ったけど。
２年前の時はとても悲しくて辛くてよく泣いていたけど、今回は辛い気持ちだけで泣くこともない。
人間って慣れる？学習するものなのね。
こうやって、母親は強くなるのだなと思ったわ。
でも、快斗くんにしたら慣れない発作よね。
一日に200越える発作なんて辛いだけよね。
半分でもいいから、私が代わってあげたい。
明日は薬が効いて発作が半減することを祈るばかりです。
前回のブログを投稿して数時間後、
ミダフレッサを3mlフラッシュしても発作の回数にあまり変化がなかったため、ミダフレッサを４ml/hに増えました。
それでも発作は多いのですか、定時の薬の時間、量、回数で調整しています。
なんだか、振り出しに戻った感じです。
大好きな快斗くんと一緒に我が家で寝れる日はいつになるのだろうか～
昨日は脳波の検査もしましたが、こうゆうときに限って軽い発作しかしないので、検査にならなかった様です⤵️
快斗くん、空気読める子だったのに(笑)
昨日、ミダフレッサを2にしましたが、
結果、発作がかなり増量しまして薬を飲んでも効果が薄く快斗くんはしんどい思いをしました。
で、今日はミダフレッサが３に増量(戻され)ました。
顔色もとても悪くて、右目は浮腫のせいで目が開けれないみたい。
後頭部の浮腫みも酷くなっています。
なんか、快斗くんは大丈夫なんだろうか。
