その後

発疹は赤みは取れてきましたが、数は増加しつつあります。

原因不明の発熱もあったので、お風呂にも入れず、発疹は悪化しているように思われます。

発疹の原因でもある？？臭化カリウムを中止にしているので様子見しないのですけどね。
臭化カリウムは体内から消えにくい薬みたいで、気長に待つしかなく。


昨日は久々にプールに行きました。
あっ、私がですけどね。

股関節が悪いので病院からも週に 2回はプールに行くようにと言われていたのですが、快斗の入院や夏休みのプールの混雑もあるので行かなかったのですよ。

45分、ウォーキングにビート板で泳いできました。
かなり疲れたわ。
でも体が軽くなったのて良かった

のですが、
帰りに膝や肘が凄く痒くなり
蕁麻疹が出来ていました。
急いでアレルギーの薬を飲み落ち着きましたけど、これって疲労かストレスからきたのだろうか？？



なんか、これから終日呼吸器になるかと思うと気が重いのです。

いつかは終日呼吸器になると思っていたのですけど、実際にそうなると言われると凹みますね。

行動範囲も狭くなるし、快斗の負担も私の負担も多くなる。

こんな時に、旦那でも子供でも誰か家族が入れば、負担は少ないのかもしれないけど～

いやいや、家族がいれば別の悩みや負担も出てくるから同じか(笑)(笑)



退院したら快斗と快適に過ごせるようにと、寝具などを買い換えました！

体位変換のクッションも、ちゃんとしたそれ用のクッションに買い換えました！

さらに引きこもれる様にテレビも買い換えました！

お金で買える快適なら全てやってあげたい気持ちはいっぱいなのだけ限界があるわ(笑)

あれこれ不安だけど、
快斗と幸せに暮らせるのだから頑張る⭐

発疹悪化中

発疹がさらに酷くなりました。
赤みが強くなり、膿も大きくなっています。
もちろん、数も増大中。


【注意】最後に写真載せますが、グロいので見たくない方は見ないでくださいね。



これはもう痒そうで痛そうで、なんかの病気なんじゃないかな？？と思ってしまうほどの悪化です。

浮腫が取れてきてスマートになりつつあるのに、デキモノが酷くなったとは。

薬疹だとしたら、今後はどうしていくのだろうか

発作が治まりつつあるのに薬変更するのはリスクあるし

もうこれ以降は悪化はしませんように！！



【注意】
これから発疹の写真を載せます。
かなりグロいので見たくない方はここで終わりにしてください。
               ↓

               ↓

               ↓

               ↓

               ↓

               ↓

               ↓

               ↓

               ↓










おしっこと発疹

昨日からおしっこが大量に出ています！！
浮腫が減っています！！

昨日だけでも1800cc出たらしくて、1000ccぐらいは体重が減ったことになります。

私としてはかなり嬉しい。
体重が重いと介護できないし。
快斗も少しは体が楽になったと思う。

なのですが、顔や上半身にできた発疹はさらに悪化。
しかも広がっているし。
先生も薬疹の可能性もあると言っていたわ。
今は様子見しかないのだけど。

ひどくなったら可哀想だな。

体のブツブツ

胸にニキビみたいなブツブツは出来てはいたのですが、今週に入ってからは更にひどくなり、生え際、頬、顎、胸全面、背中、肩までもブツブツが増えてしまいました。


先生は汗疹だというけど、汗疹って膿持つっけ？？
汗疹では無いようなー。

しばらくは様子見ですね。




先月、看護師さんがふと「快斗くんの退院は年明けかなー」と呟いたのです。
その時の私は、『それはないだろう！！』と思っていたけど、ベテランの看護師さんの経験値はすごいですね。
なんか、簡単には退院出来なそうな予感かがしてきました。

ACTH治療もやってやかったのかなー？と思う事が多くなり…

体の浮腫やお腹の張りが酷くて、いまだに改善していく様子もなく、私は不安しかないです。

看護師さん、「こんな大きい年齢でACTH治療をした症例が少ないのでね～」と言っていました。

なので、多分ですけど、発作への効果も未知だし、副作用もどんな感じなのか予測できないのかもしれません。


それと先日、副鼻腔炎とも診断されたので、こちらの治療も始めています。

褥瘡は良くなって、仰向けになっても大丈夫になったのだけどー

悪いところ１つ１つ完治していきたいわ。

その後と人工呼吸器

ACTH治療が終わり発作が数えるぐらいしかやらなくなりましたが、波があるのか今日は発作が多いです。


今日、病室にくると呼吸器に繋がれていました。

普段は夜間だけ使っているのに、何かあったのかな？と思っていたら

先生から「血中の二酸化炭素の量が70あり、肩を遣っての努力呼吸をしている様で。発作を減らすために眠る薬も投与していることもあり呼吸が浅くもなってしまう。気道も細くなっていると耳鼻科の先生から報告もあり、終日呼吸器を使うことに今後なります。ただ、離脱は可能なので、お風呂や移動など２時間ぐらいは外しても大丈夫です。」みたいなことを言われました。


終日呼吸器か。
１番恐れていたことが現実になってしまいました。

でも、お風呂などの時は外せるので私ひとりでも問題なくお世話できるので、そこまで負担にはならなそうだけど。

ずっと呼吸器を使うなら、移動用のバギーも作り直さないとな。

他にも学校での対応も変わってくるし、車も換えた方がいいのかも。

なんか、そんなことを考えていたら学校に行きたく無くなったわ(笑)



そんな私の都合ばかりを言い並べましたけど、１番辛かったのは快斗くんよね。

必死に呼吸して、呼吸してもくるしくて、その上発作までたくさんあって。


快斗くんには謝っときました。
呼吸器使えば、楽になると思うし
要らない努力はしなくていい。
快斗にばかり辛い思いをさせて、
何だか嫌になってきたわ。