新しい薬 ロラピタ注射

昨日、少しは発作が減ったのですが、減ったと言っても５分に１回のペースです。

今日は悪化した様で、２分に１回に増えてしまいました。

先生から新しい薬の提案がありました。

ロラピタという注射です。

今年になって？日本に入ってきた薬で重積発作に効果があると説明がありました。

で、ロラピタを注射するも、眠そうにはなりましたが発作は連発。

少しは間隔が延びたけど効果はないと判断。

その後トリクロを４ml追加で入れて、なんとか発作の間隔が10分になるけど、3時間後には５分間隔になってしまう。

手強い発作だわ。

その後

発作が止まることなく、

ミダフレッサ3/h使うことになりました。

それでも発作は５分に１回はしている様子です。

看護師さんも言っていましたが、ミダフレッサを使うと離脱に時間が掛かります。

ってことは、使うことによって退院に遠退くのです。

ACTH治療をしたのも、ミダフレッサを離脱するのが目的でやりました。

発作が再発したのか、単に薬が単に合わなくなって新たな発作が出てしまったのは分からないけど、

状態は良くないのは確かです。

快斗が生後３か月、様子がおかしくて救急車で運ばれて滑脳症だと診断された時の事を思い出しました。

発作で命を落とすこともあり、いつ死んでもおかしくない状況です。

たくさん思い出を作ってあげてください。

そう医師から言われました。

それから、私は思い出を作れてきたのだろうか？

作れてないよね。

思い出という台詞が重荷で嫌になることが多くて。

シングルマザーの片親で、思い出なんて普通の家庭よりも作る自信なんてなかった。

快斗は楽しい思い出できたかな？？

そんな事を思い出したわ。

快斗のとっての幸せ、楽しみは何なんだだろうか？？？

聞いても答えてくれないので、もんもんとするしかないのです。

先日、NHKで安楽死のドキュメントを観たのだけど、

障害者になるというのは凄い苦痛であると思い知りました。

快斗は今の体で辛くないのだろうか？？

親のエゴで延命をしているのではないのだろうか？？

と考えさせられました。

とても難しい。

快斗も私と同じ気持ちであるなら嬉しいけど、どうなんだろうか。

快斗の本音が知りたい。

発作が悪化

昨日から発作が悪化しています。

昨日はホリゾン注射をしました。

最初の15分寝ていましたが、それからは発作が大きくなり２分に１回のペースになってしまう。

その後、アレビアチンの濃度が下がっていたらしく、点滴にてアレビアチンの薬をいれるも間隔が少し間ぐらいで、発作は止まることなく。

夜の薬を早めにあげて、なんとか発作が落ち着きました。

落ち着いたといっても30分に2回は発作をする感じです。

今日は１つの発作で５回ぐらいビクビクと手や顔が動く発作をやっています。

これはかなり重い発作です。

ピークの時は２分に１回１１秒ぐらいの発作をずっと繰り返しています。

２か月前に、発作で入院した時と同じような症状です。

振り出しに戻った感じしかない。

あの時はミダフレッサがあれば発作が止まると信じていたけど、今はミダフレッサは効果があまり無いと言われているし、昨日使ったホリゾン注射も効果なし、他にどんな薬があるのだろうか？？

ACTH治療は少しは効果があり、一時発作は止まったけど。

ACTH治療は発作を止める治療であって、再発もありえるらしい。

もしかしたら、その再発なのかもしれないなー。

快斗の誕生日までには退院したいと思っていたけど、年内に退院も厳しいかも。

↑こう見るとお兄ちゃんだな(笑)

顔にデキモノがあるせいか、大人な雰囲気です。

発作増加と臭化カリウム再開

臭化カリウムをやめたら、発作が日に日に増加中。

発疹も良くなってきたということで、臭化カリウムを再開しました。

今日は発熱もあり、調子が悪いみたいです。

４日連続でダイアップ使っています。

ダイアップ入れても発作は止まることなく気持ち減るぐらい。

今日はダイアップ入れても発作が減ることなく、夕方頃には３分に１回５秒ぐらいの弱めな発作を繰り返しています。

臭化カリウムを再開したので、発作が減るといいのだけど。

でも発作が減っても、また発疹が悪化したら嫌だな。

いたちごっこだけは勘弁してほしい。

今日はスロープの福祉車両の見積もりをもらいに、ディーラー巡りをしてきました。

直ぐに見積もりなんて出ると思ったら、地味に時間掛かったわ。

で、軽自動車にするのだけどどのメーカーさんも広さや金額は同じ感じね。

なので１番感じのいいセールスマンから購入することにしました(笑)

あとは無事に車椅子が乗るといいのだけど。

臭化カリウム停止中

上半身と顔にできた赤いブツブツは小さくなりつつあり、改善されている様です。

しかし、臭化カリウムを中止にしているので発作が増加！

久々にダイアップ入れたわ。

入れても地味に発作を繰り返すのよね。

明日は発作が減るといいのだけど。

今日は体の疲れがヤバかったので、デトックスマッサージをしてきました。

睡眠の質が悪いとか、精神的ストレスが多いとか、意外と筋肉があるけど運動していましたか？？とかいろいろいい当てられたわ。

睡眠の質については驚いたわ。

私、凄く寝れるタイプなので、今まで睡眠について指摘されたことないのよ。

なんだけど、快斗くんが入院してからはベッドで寝ると何度も目が覚めたり早起きしてしまう。

電気も付けてないと寝れないし(笑)

なので、リビングでテレビを観ながらだらだらと寝るようになってしまってね。

こんなんじゃ疲れは取れないわ。

なんか、これを世間ではウツと言うのだろうか

単にダラダラと好き勝手に生活しているだけだろうか

こんな生活からも早く脱出したいので、快斗くんには毎日のように「ママの生活が乱れまくっているから早く退院してきてね！」とお願いしているのよね(笑)