最近は安定していた発作ですが、今日は多発。
心拍数も120前後あり、一度発作を起こすと何度も続けてする感じです。
弱い発作が２分ぐらい続いたりもありました。
そんなこともあり早めにお昼の薬をいれましたが、発作は悪化する一方でダイアップを使うことになりました。
ダイアップ使っても眼震は続くし、余計発作が大きくなった印象も。
今日だけ発作が増えてしまっただけならいいのだけどね。
今年もよろしくお願いします🎍
ガランとした病院にて、年末年始を過ごしている快斗くんです。
入院している人少ないわ～
最近の様子は発作もかなり減り、ミダフレッサが１まで減りました。
このまま減れば来週には退院かなーと思っています。
あんだけ薬を増量しているのだから、いい加減退院してほしいわ。
私の疲労感も体重増加も限界に近付いています(笑)
私、年末に中学の同級生と忘年会をしてきました。
地元でお酒飲んだわ。
30年ぶりに会う人ばかりでしたけど、懐かしい話で盛り上がりました。
同級生っていいもんですねー。
ちなみに、女性は私しかいなかった(笑)
今日は快斗の誕生日🎵
ACTH治療後は誕生日までは確実に退院出来ると思っていたのに、いろいろあり病院にて誕生日を過ごすことになりました。
病院で誕生日は何年ぶりだろう？？
小学校に上がるまでは冬の半分は入院していて、年末年始は病院で過ごすのが当たり前でした。
今年もそうなりそうだけどー、仕方ないわね。
きっちり発作を止めて退院したいです。
↑
バースデーカードを看護師さんから頂きました。
過去に何枚も看護師さんからバースデーカードを頂いていますが、すべて家に飾っています。
もちろん、学校でもらったバースデーカードも🎵
嬉しいものですよねー
誕生日にカードって。
障害児にとって、誕生日ってかなり特別なものだと思うのです。
そこまで頑張って生きてきた証なのでね。
当たり前ではない誕生日。
快斗も頑張って１７年間生きてきました⭐
ママの離婚も経験し、気管切開して、血管破損により死にそうになり、胃ろいも作って、発作も止まらずずっと入院して、褥瘡悪化で尾てい骨削って、今回も発作が止まらず入院になり…
発熱での入院なんて数知れず。
本当に頑張って生きてくれました。
尊敬しかありません。
自分の子供なんだけど、私の子供とは思えないほどの尊敬です⭐
発作が止まって、早くは退院してきてねー。
早く快斗と寝たいわ～
誕生日おめでとー
幸せな１７才でありますように🍀
定時の薬もかなり増量しました。
トリクロなんて入院前の倍以上飲んでいるわ。１日２８ml。
１ヶ月分を薬局で貰うとかなりの量になりそうだわ。
今日も発作が連発していたのでダイアップを使用。
すると珍しくダイアップが効いたのか発作が減る。
昨日使ったラボナール注射。
あれは止まらない発作の最後の砦の注射だったらしく、ラボナールが効かないなら定時の薬で調節していくしかないとなりました。
最後の砦のラボナールは効果なかったのに、今日のダイアップは効果あり。
やはり発作に波があるようです。
初めて使う薬、ラボナール。
ミダフレッサよりも強いらしく、麻酔薬だそうです。
とうとう麻酔薬まで使うことになってしまったのかーと、今回の発作は手強い。
ラボナールを注射すると、すーっと寝てしまう。
なんだけど、熟睡って訳ではなくギリギリ寝ている感じ。
心拍も110で、途中途中で酸素が90切ってしまう。
１時間経過するも発作は止まることなく、弱いのを５分～10分にしています。
注射する前よりは良くはなったけど、完璧に止まることなく、これも効果はいまいちな感じなのかも。
